慢性心衰患者照顾者健康素养的研究进展

Advances in Health Literacy among Caregivers of Patients with Chronic Heart Failure

摘要: 对国内外慢性心衰患者照顾者健康素养的概念、评估工具、现状、影响因素及干预措施五个方面进行综述，以期为进一步开展慢性心衰患者照顾者健康素养相关领域的研究提供参考。

Abstract: Five aspects of health literacy among caregivers of patients with chronic heart failure at home and abroad, including concepts, assessment tools, current status, influencing factors, and interventions, are reviewed with the aim of informing further research in areas related to health literacy among caregivers of patients with chronic heart failure.

1. 引言

慢性心衰是各类心血管疾病的终末阶段，患者通常表现为：心脏射血功能下降、不同程度的呼吸困难、乏力、疲劳及肾功能损害[1]。《中国心血管健康与疾病报告2022概要》指出[2]，目前我国有890多万心衰患者，较2000年增加了40%。《健康中国行动(2019~2030年)》明确提出要提高公众健康素养水平，并根据人群特点进行针对性健康教育[3]。高水平的健康素养有助于降低患病风险、识别疾病症状、及时就医诊断和改善自我管理。随着慢性心衰患者病情进展，照顾者进行日常照顾，健康素养水平较高的照顾者能够为患者的疾病症状和生活需求提供更好的护理支持和应对措施，从而提高慢性心衰患者及照顾者的生活质量[4]。因此，照顾者健康素养水平对慢性心衰患者病情发展及预后有至关重要的作用，通过提高慢性心衰患者照顾者健康素养，进而提高照护能力，或可进一步延缓心衰疾病发展，改善预后[5]。现就慢性心衰患者照顾者健康素养概念、评估工具、现状及影响因素、干预措施做一综述，旨在为研究者开展慢性心衰患者照顾者健康素养相关研究提供参考，为构建合理、有效的干预措施提供依据。

2. 健康素养相关概念

国外学者Simonds [6]于1974年在国际健康教育大会上首次提出健康素养的概念。随后经过一段时间的发展，学者Nutbeam等[7]将其分为3种类型，即功能性健康素养、互动性健康素养和批判性健康素养。美国国家医学图书馆[8]将健康素养定义为：个体获取、理解和处理健康信息或健康服务，并做出有利于健康相关决策的能力。WHO [7]提出健康素养是促进个体产生动机和能力去获得、理解和利用健康信息或服务的认知与社会技能，并能通过这种认知和技能去促进、维持健康状态。

3. 慢性心衰患者照顾者健康素养的评估工具

3.1. 普适性量表

目前评估健康素养的工具较多，如成人功能性健康素养测试[9]、成人医学素养的快速评估[10]、欧洲健康素养调查问卷[11]、健康素养管理量表[12]及中国居民健康素养调查问卷[13]等，这些量表的内容、实施方法、分析和处理结果、预测的样本量及信效度方面均不同。其中成人功能性健康素养测试和成人医学素养快速评估被认为是评估健康素养的金标准，但其在实际评估过程存在一定难度。成人功能性健康素养测试从阅读和计算两方面进行测量，是一种有效、可靠的评估患者阅读健康相关材料能力指标，但该问卷的缺点在于很大一部分患者不能完成基本的阅读任务，所以在文化程度较低人群中的适用性有限。目前成人医学素养快速评估问卷已有缩减版，已被应用于照顾者健康素养的研究中[14]，作为一种快速评估工具，帮助医务人员筛查阅读能力有限的患者，并评估其阅读水平，但它仅测试了患者对医学术语的识别能力却不包括理解能力。欧洲健康素养调查问卷从医疗保健、疾病预防、健康促进等方面进行测量，在欧洲已被广泛使用，但其内容较为复杂，评估时间长，较难管理。健康素养管理量表由我国学者孙浩林[8]汉化，在高血压患者健康素养的评估中应用较为广泛，该量表除了测试有听、说、读、写及计算，还包括沟通技能，但概念较为广泛，缺乏特异性。中国居民健康素养调查问卷涵盖内容较广，用于调查我国不同地区及不同特征人群的健康素养水平，客观评估其健康素养状况，国内有学者[15]将该量表用于郑州市老年慢性心衰患者及其照护者的健康素养的横断面调查中。目前通用的健康素养评估量表较多，但特异性的健康素养评估工具可能更适合特定疾病，因此，针对慢性心衰患者及照顾者健康素养的特异性评估工具不可或缺。

3.2. 特异性量表

3.2.1. 中文版心衰特异性健康素养量表

由日本学者学者Matsuoka制定[16]。包含：功能性健康素养、互动性健康素养、批判性健康素养。量表共计3个维度、条目数为12。量表总体Cronbach’s α系数为0.71，分量表Cronbach’s α系数为0.68~073。我国岳萌等[17]已将该量表行汉化，应用于国内心衰人群，结果表明该量表Cronbach’s α系数为0.87，量表各条目与总分相关系数介于061~0.91间，信效度良好。

3.2.2. 慢性心力衰竭患者照顾者健康素养问卷

我国学者汤桂菊[18]编制了慢性心力衰竭患者照护者健康素养问卷，该问卷包括健康知识和意识、健康行为和健康技能三个维度，共有30个条目。问卷整体的Cronbach’s α系数为0.953，折半信度为0.909，各维度水平的内容效度指数分别为0.929、1.000和0.967。题项水平的内容效度指数为0.83~1.00。但该问卷刚编制完成，可进一步扩大样本量验证该问卷的适用性。

4. 慢性心衰患者照顾者健康素养现状

4.1. 慢性心衰患者照顾者健康素养水平

国外慢性心衰患者照顾者健康素养处于中等偏高水平。Carlo等[19]对意大利中部和南部的五家医院的心衰患者照顾者的健康素养进行横断面调查，调查样本相当多样化，由配偶、子女和有偿照顾者组成，研究显示，照顾者有足够的健康素养，年龄较大和教育水平较低的照顾者的健康素养水平较低。提示开展旨在提高老年人照顾者健康素养水平的教育计划是适当的。Zhao [20]对心衰患者照顾者的健康素养、照顾负担和生活质量的关系进行了分析，结果显示，照护负担在健康素养和生活质量之间起中介作用。医护人员可以为照顾者提供相关的教育和培训，提高照顾者有效管理病人健康状况的知识和技能，从而提升生活质量。另一项研究显示[21]，与慢性心衰患者相比，照顾者的健康素养水平较高，只有29%的照顾者健康素养不足。研究者[22]在伊朗某三家医院招募21名家庭照顾者，采用半结构化访谈和实地笔记收集数据，结果显示，照顾者认为他们没有与疾病和药物相关的基本知识，几乎没有得到医疗团队的指导。

国内目前相关研究多集中于患者自身，对于照顾者角度关注较少。赵春丽[4]研究显示，心衰患者照顾者健康素养水平一般，照顾者健康素养水平越高，其照顾负担越轻，生活质量越高。汤桂菊[23]对慢性心衰患者照护者健康素养潜在剖面进行分析，结果显示慢性心衰照护者健康素养分为三种类型，即健康素养低等型、健康素养中等型、健康素养高等型，研究发现，照护者的健康素养水平整体不高，大多数照护者健康素养处于中低等水平，提示临床工作者要注重照护者健康知识宣教，提高照顾者健康素养水平，进而提高对患者的照护质量。王思义[24]通过对206名心衰患者照顾者进行调查，发现其心衰知识得分处于中低水平，多数照顾者不清楚心衰的原因、症状识别和应对措施等。综上，国内慢性心衰患者照顾者健康素养水平有待提升，研究人员应加强对慢性心衰患者照顾者健康素养的关注，进行多中心、大样本的相关研究，明确慢性心衰患者照顾者健康素养水平，了解其影响因素，以便更好地采取有针对性的干预措施；另一方面，护理人员则应更多地给予照顾者社会支持，加强健康宣教，减轻照护负担，从而提升其健康素养，使患者获得良好健康结局。

4.2. 慢性心衰患者照顾者健康素养影响因素

慢性心衰患者照顾者健康素养水平受文化程度[21]、是否有共同照顾者[18]、年龄、职业和家庭人均月收入[25]等多种因素的影响。Jennifer等[21]对17组慢性心衰患者–照顾者进行研究发现，受教育程度是照护者健康素养水平的一个重要预测因子，这可能与获取信息来源和理解信息的能力有关，文化水平对最大限度坚持复杂的健康方案至关重要。汤桂菊[26]研究显示，是否有共同照顾者也是解释心衰患者家庭照顾者健康素养水平的重要因素，研究者认为，当照护有共同照护者时，他们会彼此分享疾病相关信息，使得照顾者积极性越高。习晗颖[25]研究显示，照顾者年龄、职业、家庭人均月收入是影响照顾者健康素养水平的关键因素，照顾者年龄越大，家庭人均月收入越低，健康素养水平越低，可能与老年人受教育程度较低有关，提示护理人员应多关注年龄偏大的照顾者并进行慢性心衰相关知识的健康宣教，提升其健康素养。家庭人均月收入与照顾者健康素养成正相关，原因可能是家庭人均月收入较高时，可能有更多的资源，以支持慢性心衰患者的医疗和护理需求[26]，因此低收入照顾者可能需要额外的社会支持和援助，提升健康素养。

5. 慢性心衰患者照顾者健康素养干预研究

目前国内外关于提升慢性心衰患者照顾者健康素养的干预研究较少，大多集中于横断面调查，国外现有的研究大多通过教育培训提升照顾者心衰知识水平和照护能力，从而提高其健康素养水平。Bird [27]对慢性病患者家庭照顾者进行教育培训，改善了患者的药物依从性，并减少了住院率和药物滥用。教育培训是慢性心衰患者照顾者接受正确健康观念，获取健康知识较为直接的方法，有利于提高照顾者健康素养水平，从而提升照护质量。Piette [28]对慢性心衰患者及照顾者进行随机对照试验，对照组对患者进行12个月的交互式语音应答电话随访，包括有关其健康和自我管理的问题，根据患者的反应，制定相应的自我管理建议；实验组在此基础上，让照顾者反馈患者疾病状态及护理不足点，结果显示，有照顾者参与患者护理的小组改善了患者的总体自我护理，改善了饮食依从性和药物依从性。Srisuk [29]对心衰患者及其照顾者家庭教育的随机对照试验，对100名心衰患者家庭照顾者进行面对面咨询、发放心力衰竭手册及电话支持，结果显示接受教育计划的患者及照顾者在三个月和六个月时的知识得分高于接受常规护理的患者和照顾者。但该研究存在一定局限性，未来需进一步评估干预时间的延长是否对慢性心衰患者的行为及健康结果产生影响。因此，有必要为慢性心衰患者照顾者提供健康素养知识培训，并为照顾者提供获取、评估和应用心衰健康信息且经济高效的平台以提高照顾者的照护能力，从而提高患者的生活质量。

6. 小结

目前，我国慢性心衰患者照顾者健康素养水平一般，健康素养是慢性心衰患者照顾者不可或缺的能力，医护人员及照顾者都应广泛重视。我们有必要全面评估并逐渐提高照顾者健康素养水平，较高的健康素养水平不仅能使照顾者更好地适应照护角色，在一定程度上减轻其照护负担，提升照护质量，还可改善患者健康结局、提高生活质量。目前国内外对慢性心衰患者照顾者健康素养的横断面研究相对较多，但干预性研究较缺乏，对该人群健康素养关注度较低，且针对性的评估工具开发较少，未来可进一步验证现存的特异性评估工具，积极开发慢性心衰患者照顾者特有的、更简易的评估工具。我国学者可进一步探究慢性心衰患者照顾者健康素养现状及影响因素，同时结合以往相关影响因素的研究成果，以便制定适合我国人群特点的针对性干预方法，帮助慢性心衰患者照顾者获得并理解正确的健康知识、理解并应用健康信息的能力，最终提升其健康素养水平，提高护理质量，使患者获得良好的健康结局。

基金项目

2023年吉首大学校级课题(Jdy23073)。

NOTES

^*通讯作者。