1. 引言
目前，全球老龄化速度加快。尤其在中国，已进入人口老龄化的快速发展期，正面临迈向深度老龄化的严峻挑战。有数据显示[1] [2]，我国60岁及以上人口占总人口的18.70%，且每6位老人中至少有1位生活无法自理，老龄化进程加快对长期照护体系提出了更高的要求。受我国传统家庭养老观念的影响，加之现有长期照护体系和相关社会保障制度不健全，使得失能老人的照顾模式以居家照护为主，并由家庭成员承担最主要的照顾责任，这类家庭成员被称为主要照顾者[3] [4]。长期的照顾行为会导致主要照顾者出现心力交瘁、紧张、抑郁等一系列心理问题，其心理健康状况令人堪忧，甚至可能导致发生虐待老人等社会问题[5]。虽然现有一些干预方案的实施改善了照顾者的生活质量[6] [7]，但由于照顾者不方便外出或不愿意外出，这些方案的可推广性和可及性存在挑战。并且，以家庭作为整体单元的视角来看，这些方案也缺乏以家庭为整体，忽略家庭成员之间的内部互动，从而对整个家庭适应产生的重要影响[6] [7]。鉴于此，本研究通过整合课题组前期研究及文献回顾的结果[8]-[15]，构建了家庭嵌入式干预方案并应用，以促进主要照顾者与其家人和家庭外部支持资源之间的良性互动，帮助照顾者减轻心理痛苦、完成家庭心理行为适应。相比量性研究而言，质性研究更能理解参与者行动所处的具体情景和情景对其行动产生的影响。因此，本研究采用质性研究中的现象学研究法，深入了解主要照顾者参与家庭嵌入式干预后的体验，为指导临床实践提供参考依据。
2. 对象与方法
2.1. 研究对象
采用目的抽样法，于2023年11月选取在贵阳市某社区参与家庭嵌入式干预后的主要照顾者为研究对象。纳入标准：① 接受家庭嵌入式干预后的失能老人主要照顾者；② 无认知功能障碍、语言表达障碍；③ 自愿参与本研究者，并签署知情同意书。脱落标准：访谈过程中因突发情况不能坚持访谈者。本研究已通过贵州护理职业技术学院伦理委员会的审批(gzhlllscb2022~1204)。基于信息“饱和”原则，在访谈和资料分析的过程中，以不再有新的主题出现停止样本量收集[16]。所有照顾者知情同意且自愿参与本研究。最终访谈11名主要照顾者，一般资料见表1。
Table 1. General information of respondents
表1. 受访者的一般资料
序号 |
性别 |
年龄(岁) |
与老人关系 |
文化程度 |
照顾时长(月) |
婚姻状况 |
照顾对象的失能程度 |
P1 |
女 |
52 |
母女 |
中专 |
4 |
已婚 |
中度 |
P2 |
女 |
54 |
母女 |
中专 |
36 |
已婚 |
中度 |
P3 |
男 |
50 |
父子 |
大专 |
7 |
已婚 |
重度 |
P4 |
女 |
59 |
父女 |
初中 |
9 |
已婚 |
中度 |
P5 |
女 |
54 |
母女 |
高中 |
6 |
已婚 |
重度 |
P6 |
女 |
46 |
母女 |
中专 |
12 |
已婚 |
重度 |
P7 |
女 |
53 |
父女 |
大专 |
9 |
已婚 |
中度 |
P8 |
女 |
55 |
母女 |
高中 |
4 |
已婚 |
重度 |
P9 |
女 |
53 |
父女 |
初中 |
24 |
已婚 |
中度 |
P10 |
女 |
55 |
父女 |
初中 |
36 |
已婚 |
重度 |
P11 |
女 |
47 |
父女 |
小学 |
4 |
已婚 |
重度 |
注：P代表参与者。
2.2. 研究方法
2.2.1. 研究工具
本研究以研究者本人为研究工具，结合访谈提纲，通过与研究对象互动，对研究现象进行深入地整体性探究。在编写正式的访谈提纲前，由研究者根据研究目的和访谈对象的特点，在参考国内外文献的基础上初步拟定访谈提纲，再通过研究小组讨论对访谈提纲进行修改，然后先对两名主要照顾者进行预访谈，根据访谈情况对访谈提纲进行修订。最终形成正式的访谈提纲：① 参与家庭嵌入式干预后，您收获了哪些？② 您对开展家庭嵌入式干预还有哪些建议？③ 您对开展家庭嵌入式干预还有哪些看法？
2.2.2. 资料收集
研究者当面向照顾者告知访谈的目的、意义，告知访谈过程要全程录音和对个别重要内容进行笔录，在照顾者同意的基础上签署知情同意书，并约定访谈的时间与地点。访谈中认真聆听受访者的叙述，注意其语音、语调、情绪和肢体动作等细节，对重要信息及时澄清、确认和笔录，以保证访谈资料的准确性；访谈时避免使用诱导式提问，尽可能地使用开放性、澄清性的问题进行提问，适当追问，鼓励受访者尽可能多表达自己的真实感受，根据受访者的叙述灵活调整访谈提纲的顺序，访谈内容紧扣访谈提纲，必要时给予简短的回应。访谈时间持续在30~40分钟，访谈结束后对访谈对象的支持表达感谢。
2.2.3. 统计分析
访谈结束24小时内，由两名研究者独立将录音资料转录为文字并结合笔记对转录的文本进行补充，再共同讨论。为保护受访者隐私，对所有文档按顺序进行编号并备份。采用Colaizzi 7步分析法[16]对访谈资料进行分析。① 反复聆听访谈录音，仔细阅读访谈笔记，换位思考，融入受访者的感受中，挖掘受访者内心深处最关注、最期待的问题；② 萃取重要意义单元；③ 尽量使用受访者原始语言编码反复出现的观点；④ 对编码进行归类，提炼主题概念；⑤ 整合并详细描述资料，描述受访者的真实感受；⑥ 返回访谈结果于受访者处进行求证；⑦ 通过受访者确认主题结果的准确性。
3. 结果
通过对访谈资料进行分析与梳理，共提炼出3个主题及8个亚主题，见图1。
Figure 1. Theme and subtheme of participation experiences in family embedded interventions for primary caregivers
图1. 主要照顾者参与家庭嵌入式干预体验的主题、亚主题
3.1. 超越自我
① 照护知识与技能水平的提高。部分照顾者认为参与家庭嵌入式干预能了解与失能老人有关的照护知识与技能，对相关照顾知识与技能的学习，能使照顾者增强照护信心。P1：“照顾时间长了，那必须什么学习，什么经验，你都要了解，不可能说，哦，我能，我啥都能，不可能的。我没看到过从肚子开大便的，那天我看到造口，我在想啊，这种病人，在这种情况下，肯定和护理其他病人是一样的，看你细心不细心。比如护理那种有引流袋的，每天都要检查引流液颜色，引流袋通不通畅，通道位置是否被污染，假如你不检查，你就不是很细心。”P3：“收获，我怎么讲呢？算得上是温故而知新吧！又巩固了一下这方面的知识，因为手册里面讲的抢救病人哈，这个方面哈，我就给你讲一下，这个呢，知识是一方面，经验也是一方面，这种实际操作很少用得上，只是说预备，准备，多沉淀一点事情。”P4：“这个爷爷哈，有时候睡着，往下移了，那我把他脚杆弯起，一抱就上来了，你要和他打配合，他脚那些，有力的。”P8：“我翻阅了一下，还是有一些启发，比如说，在帮助老人，看护她的时候，有一些简单的知识，我也会用上。”P9：“我也是跟你们互相学习，比如这个噎到(比动作)，有人帮忙你，就帮忙你，没人帮忙你，你就可以用脚抵着，然后给他勒住，拍他，他就会好受多了，说不定就能卡出来了，有些东西真的很好的。”
② 自我认同感的提升。参与家庭嵌入式干预后，照顾者通过回忆过去，认识到现有的改变，发现照顾过程中积极感受。P1：“如果老人的情况好转，我也会感到骄傲的。”P2：“照顾好了，自己也很自豪。”P4：“我照顾老人哈，越照顾起，越好，我就觉得自己还是有一种成果的那种感觉，更自信。”P6：“有点成就感的，没得是假的。”P10：“相由心生，境随心转，反正就是感恩嘛。”P11：“我看到他比之前好一些，会很有成就感啊。”
③ 自身优势的激发。参与家庭嵌入式干预后，照顾者重新调整生活价值观，满足其休息需求。P1：“该休息时候就休息，都要有安排时间的，没有安排时间，不行的。如果你不安排，就让她整，守她，你受得了啊，时间长了，身体哪受得了啊。”P7：“我跟你讲，简单的就是看电视，换台，哪个台好看，就看哪个，还有哪个好看的节目，看一下。比如说老歌、新歌，哼两句。”P10：“我觉得我每天都很充实，你看那个，爷爷睡着了，你是不是要学一些东西，怎么会无聊啊，我还觉得这个时间不够用，哈哈哈。”
3.2. 多渠道利用社会资源
① 家庭支持。照顾者和家人之间存在良性互动，不仅表现在照顾者与失能老人之间，也表现在照顾者与其他家庭成员之间。其中，照顾者与失能老人之间的密切关系是最重要的家庭资源之一。P2：“我在这里，也还好，他们两个都好沟通的，也没有什么不愉快。”P5：“奶奶呢，反正以平和的心态去对待就行了，耐心一点。有时候给她刷牙呀，她不张口，就鬼火完的，然后你把她哄哈，就好的。虽然奶奶脑筋不清楚，但她还是听我的。”P7：“哄一下，老还小，老还小，你得和他打配合。”P8：“这个奶奶，她挺理解、包容的，很好沟通。就是说，有时候难免嗓子会高一点，因为毕竟做多了，任何人都会有点怨言，我们俩互相都说了，互相理解，互相包容。”P9：“爷爷一样的，有时候他发脾气，你就等他发吧，或许他是在发脾气，不消停，你就平复他，你要搞哪样嘛，你要做什么嘛。假如有发火的，你就给他讲道理，怎么一句一句给他讲道理，他接收到，他就会慢慢的，婉转来了嘛，他就消停掉了，要不这个老年痴呆的，你让他一直的这样子，也不行，要见他一点脾气也没得，那是不可能的。”再者，家庭人际互动也展现出较好趋势。P1：“感觉挺好的，都是实话嘛，实事求是的，是啥就是啥。他们都会打电话，你们那里缺啥，我给你们带，想吃啥，我给你们弄。”P2：“不管什么事情，都和他们沟通，清晰的，都很通畅，就了解一下他们的情况。”P7：“聊天的时候，气氛很重要，也比较受多种因素的影响，气氛好了，聊天时候听起来这个大脑不紧张，就可以进行一切沟通了。”P8：“有时候，我们在聊天的时候，观念会有一些不同，那只是聊天，但是照顾奶奶这块，我们很好沟通的。她们过来的时候，我会让她们在这里陪一会奶奶，我上街溜达一下，哈哈。”
② 同伴支持。在照顾失能老人的过程中，照顾者会向有相似照顾经历的照顾者寻求帮助，以化解照护难题。P1：“假如哈，这个老人今天怎么了，我要怎么弄啊，我都会去问其他照顾者。”P5：“互相探讨嘛，有时候我们两个又互相倾诉下。”P6：“这个大姐也还可以，有时间就会和她聊下天，聊下这个病情啊。”P7：“每个老人的情况都不一样，我都会看、听，吸收一些好的经历，不断的丰富自己。有一些方法，你没有学到，人家比你做得更好，你可以听啊，看啊，吸收别人好的，这对我有帮助，这一点，她比我强，那我就要向她学习。”
③ 社区支持。照顾者遇到难题时，也会向社区护士寻求帮助。P1：“我第一个想到的还是护士，为什么呢，她们学的比我们学的还多嘛，护士也是搞护理的嘛，护理知识肯定比我们强嘛。取长补短嘛，人都是这样的。”同时，社区工作者也会在日常工作中，关注照顾者的动态。P4：“你要合理安排时间，自家把自家的身体顾好。”P10：“你把你自己的事情做好就行了，做什么都不容易，都辛苦。”
3.3. 未满足的需求
① 照护知识的多样化。有照顾者指出，本研究所研制的手册内容还是比较系统且全面的，对于刚入手的照顾者而言，可以满足其照顾失能老人的需求。P7：“这个手册还是比较全面的、系统的。可以从中学到很多东西，在护理过程中，有些没有想到的，可以拿出来翻一翻，看一看。”P9：“比如排大便，还有喂食被呛到，这个(比了一下动作)，还可以，对于没有照护经验的人来说，还是可以从里面入手。”但是随着失能老人病情的变化，以及照顾者对知识的渴望，其希望根据不同的情况，给与相应的指导。P1：“整体内容，我觉得还可以吧，但是病情不可能一成不变，我感觉有些情况，我还是拿不准。还有，家里有老人，最基本的几项，你要会啊，测血糖，测血压啊，还有观察老人的精神面貌，各方面，这些你都要懂嘛，不懂咋整啊。”P3：“书本上有理论知识，但没有那么细，如缺乏临床的这些病，来讲这些东西，没有病例，讲到病例，那么理解起来，就容易很多。”P7：“可以加一些，就是说，提示一下，不同疾病的老人，他要根据当时的这个时间、环境各方面，根据他们的实际情况来看，不可能按部就班，在实际中，要灵活机动，这个东西很重要。你学了以后，你得灵活运用。”另外，照顾者也提到对自身健康状况的关注。P9：“中医理疗，我感兴趣，但是我做不到简单的那种。”P11：“就比如说有时候，也比较关注养生，我比较感兴趣，所以我每天都会在手机上搜好多来看。”
② 干预内容传播形式的多样化。有照顾者指出，以手册和视频相结合的形式传播相关知识，是易于被接受的。P9：“你发在我手机上的，也有啊，我打开看，也可以啊。”P10：“照顾他的时候，有一些情况，我不知道的时候，我就翻开你拿给我的那个手册，在里面翻看。还有你给我发的那些视频，就是熟悉一下嘛，反正这些东西都是好的。”P11：“看书呢，我们视力也没那么好，也没那么多耐心，所以呢，你让我看，我就很难吸收，很难看进去，在手机上看视频，容易吸收一点吧。”但是也有照顾者希望通过音频的方式接收知识。P3：“有些老人的听力是好的，视力反而没有那么好，她们会更倾向于听音频。包括我们在照顾老人的过程中，有时候得做事呀，不可能什么时候都拿着手机看，听音频就不一样了。”
4. 讨论
4.1. 家庭嵌入式干预可促进主要照顾者超越自我
本研究结果显示，主要照顾者在参与家庭嵌入式干预的过程中实现了自我超越，使其面对挫折时，以积极态度看待问题，并保持积极的情绪状态，进一步提高了自我弹性水平[17]，这与杜灿灿[18]的研究结果相似。分析其原因，可能与本研究的干预内容有关，按照前期研究基础研制的干预内容以照护技能指导、心理疏导为主抓手，充分嵌入与照顾者相关的个人资源，从提高照顾者的清洁照护能力、提升照顾者自我认同感、发挥照顾者自身优势等各角度出发，提高照顾者的心理弹性水平，增强照顾者的照护信心，这与本研究量性部分的结果契合。
4.2. 家庭嵌入式干预可促进主要照顾者利用社会资源
本研究结果显示，主要照顾者在参与家庭嵌入式干预的过程中加强了社会资源的整合利用。本研究以家庭弹性为视角，在照顾者熟悉的环境中嵌入家庭资源和社区资源，挖掘和提升压力情境下的家庭优势[15]，促进照顾者与其家人和家庭外部支持资源之间的良性互动。当压力过大时，照顾者与外界的互动就会增多，这与本研究量性部分的结果契合。另外，照顾者和失能老人的负面情绪很容易通过语言或行为传递给家庭的其他成员，同时他们的情绪也相互影响，这与Abulaiti等人[8]的研究结果相似。提示照顾者和失能老人之间存在情绪感染现象，今后可根据二元疾病管理理论丰富家庭嵌入式干预方案的内涵。
4.3. 家庭嵌入式干预方案的优化策略
本研究结果显示，家庭嵌入式干预方案能够满足主要照顾者的大部分需求。结合照顾者日益增长的多样化需求，并考虑其实际情景，本研究后期对干预方案的优化主要有以下几点：① 在《照护指导手册》中加入生命体征监测技术等基础护理操作，便于照顾者了解失能老人的健康状况；② 在《照护指导手册》中加入典型案例，剖析如何将所学理论知识融于实际生活，便于照顾者融会贯通；③ 在《照护指导手册》、《家庭自助手册》中加入与照顾者、失能老人生理和心理需求相关的中医基础知识，丰富照顾者的照护生活；④ 将《照护指导手册》、《家庭自助手册》的部分内容以音频的形式呈现，使干预内容的传播形式多样化，为照顾者提供多种选择；⑤ 在二元疾病管理理论的视角下，探讨嵌入式网络干预方案，基于网络干预的普及性，惠及更多照顾者。
5. 结论
本研究深度剖析了失能老人主要照顾者参与家庭嵌入式干预的体验及感受，总结实践经验，研究中所发现和提出的问题对优化家庭嵌入式干预方案具有实用性和针对性。尽管主要照顾者对参与家庭嵌入式干预表示认可并且认识到家庭成员互动的重要性，但在实际应用中仍然存在阻碍，未来研究应科学审视并不断优化家庭嵌入式干预方案，以促进干预方案的可持续性应用。
基金项目
贵州省护理学会科研课题(GZHLKY202101)。
NOTES
*通讯作者。