开展预立医疗照护计划的影响因素研究进展

Research Progress on Influencing Factors of Implementing the Advance Care Planning

摘要: 随着国内安宁疗护事业的蓬勃发展，预立医疗照护计划用于改善提升患者的生存质量等多方面价值逐渐受到学者们的关注。相比于国外学者对预立医疗照护计划相关研究的深度来讲，我国仍处于起步阶段。因此，多方面、多维度地探索实施并分析成效十分有必要。基于此，本研究对国内外有关预立医疗照护计划的文献进行系统梳理与综述，以明确其开展实施的优劣势及影响因素，并为该领域的研究人员提出相关建议，为我国预立医疗照护计划领域先进研究的本土化提供科学可靠的参考资料。

Abstract: With the rapid development of domestic palliative care, the value of advance care planning for ensuring the quality of life of patients has gradually attracted the attention of scholars. Nowadays, compared with the depth of foreign researches, China is still in the initial stage on the career of advance care planning, so it is necessary to explore the implementation and analyze the effectiveness in many aspects and multiple dimensions. Based on this, this study systematically reviewed the literature on advance care planning at home and abroad, so as to clarify the advantages, disadvantages and influencing factors of its implementation, and put forward relevant suggestions for researchers in this field, so as to provide scientific and reliable reference materials for the localization of advanced research in the field of advance care planning in China.

1. 引言

随着国内外人口老龄化趋势的加深及医疗技术的不断进展，临终关怀、姑息治疗、生命价值观等议题日益被社会重视，人们逐渐意识到以一种有尊严且符合期望的方式死去非常重要。预立医疗照护计划（advance care planning, ACP）是一个与患者、患者家属及医疗保健者密切相关的动态变化的过程，被认为是姑息治疗等安宁疗护的重要内容之一，其“尊重患者自主权、提高生命质量”的核心理念逐渐引起国内外学者的关注[1]。作为一种可帮助患者主动、更好的定义未来医疗及护理目标与偏好的诊疗流程，ACP已在痴呆、癌症、心力衰竭、呼吸衰竭等领域开展了多项研究并取得了相应进展，应用效果亦被不断的得到实践循证验证[2]。本文针对ACP开始实施中的影响因素进行了充分的回顾分析总结，并在此基础上提出了部分建议，以期为国内ACP的探索实践研究提供一定的理论支持及参考。

2. 预立医疗照护计划的概述

预立医疗照护计划(Advance Care Planning, ACP)是安宁疗护的重要组成部分之一，可改善患者的临终体验、提供高质量临终护理医疗服务。是个人、家属及其他决策者、医护人员之间就个人的价值观、信仰、偏好以及未来的治疗和关怀(包括临终关怀)进行持续、动态的思考和对话的过程[3]。ACP的制定涉及到个人在生理、心理、社会和精神领域等多方面、全人的表现，它强调患者、家属及医务人员之间的相互沟通，鼓励患者自己决策或为指定决策代理人，重视及时记录并定期审查这些目标和意愿[4]。ACP的实施很大程度上强调并赋予患者知情同意权及自主决策权，是践行希波克拉底誓言的方式，更是对生命的尊重[5]。另外对促进医、护、患者及家属之间的沟通，减少过度医疗服务的使用，提升生活质量，减少患者家属心理负担和悲伤反应等方面有着多种益处[6]。

3. ACP实施的影响因素

3.1. 患者对所患疾病及ACP的认知

对ACP的认知现状在不同的国家和地区有所差异[7]。在中国，ACP的概念和实践还不够普及，患者和家属对ACP的认知水平较低，态度也不够积极。一些影响因素包括文化背景、社会支持、医疗资源、法律规范等。

患者对于自身疾病及ACP认知缺乏或不足被视为影响ACP实施的主要障碍因素之一。一些患者对自身疾病的发展和预后不了解，并不知晓自身疾病是不可治愈的[8] [9]。同时一些患者对姑息治疗表现出消极恐惧及羞耻感，他们多数不知道专科姑息治疗服务可以为他们提供良好的护理支持及改善生活质量，而是将其与癌症联系在一起，认为治疗无意义[10]。Lum等[11]展开的一项随机对照试验也提到部分患者鉴于未来疾病进展的不确定性，往往选择专注于寻求最大限度地延长当前生存时间的方法。尽管他们描述了对自身病情变化的担忧、痛苦或恐惧，但他们仍然排斥进行ACP，对改善生活质量不报希望。有些患者认为ACP是临终计划，而自己尚未处于临终期，ACP的实施是不必要的。综上，为保证ACP的顺利、有效实施，对患者进行所患疾病和ACP相关知识的教育普及是十分必要和可行的。

3.2. 医护人员对ACP的认知态度

在与患者或家属进行ACP谈话及落实计划的过程中，医护人员扮演着关键的角色，不仅需要教育患者和家属关于ACP的重要性，帮助他们理解其价值和益处，还要启发患者思考自己的医疗偏好和目标，提供信息帮助患者和家属做出知情的决策。因此除了要求其掌握ACP的相关知识、实施技巧外，对待ACP的态度及其认知的程度也是必须及至关重要的[12]。部分医护人员同样对ACP等姑息治疗产生了误解。他们认为ACP等姑息治疗更多的是与死亡和癌症等联系在一起。许多人在提及“姑息治疗”一词时表现出消极恐惧感。他们对协助患者制定ACP存在怀疑及排斥，有些医护人员甚至尽量避免与患者和家属进行ACP的谈话。在Fox等[8]的质性访谈中，也有一名神经病学专家曾提及对患者的治疗应以寻求治愈及最大程度延长生命期限的方法为目标，而不是关注症状管理以改善生活质量。纪驭文等[9]学者充分分析了国内外ACP在帕金森病患者应用的相关文献，发现部分医护人员缺乏ACP相关知识的认知及对实施ACP的时机掌握不足。由此可见，医护人员对参与患者的ACP进程缺乏基本认知和经验，不熟悉ACP的内容和操作流程，同时自我效能不足，需要进行全面广泛的培训和教育[12] [13]。

3.3. 家庭照顾者价值观及对ACP认知

要实现和推行ACP，需要患者及(或)其照顾者、医护人员在预先拟定的医疗照护计划上有共同的认同，接着按步骤进行。其中，家属或其照顾者的价值观念、共情能力决定着对患者的鼓励，家庭照顾者对ACP的认识也是展开ACP交流的重要条件[14]。部分患者也会视家属的决策为实施ACP的重要组成部分，当患者丧失认知能力时，家属也可依据患者先前的价值观和意愿，为ACP的执行负责[9]。一些家属认为，他们自己的个人感受和偏好影响着ACP，并在如何更好地尊重患者制定ACP的具体偏好上遇到了困难。此外，在患者尚未准备好讨论ACP时，部分家属会忽视患者焦虑恐惧等负性情绪而引导患者制定ACP [11]，或是由于家属对ACP正确认知的缺失而影响患者对于ACP的早期讨论，这都会使患者参与ACP的自发性和自主性受到影响，从而成为开展ACP的阻碍因素之一。与此同时，缓解照顾者的抑郁焦虑等负性情绪也被视为ACP的重要组成部分，应在为患者制定ACP的前后过程及实施中进行有效干预，未来干预措施的目标包括确定社会支持系统和分配资源，以连续改善护理支持和照顾者负担[15]。

3.4. 医护人员沟通的技巧经验

在患者接近或进入临终阶段时，沟通的时机和地点、医护人员的言语表达以及共情能力等沟通技巧，以及ACP实施的经验等都会在一定程度上影响制定和实施[16]。有效制定和顺利实施ACP对于提高患者照护质量、减轻患者痛苦，并进一步提升其生存质量具有极其重要的意义[17]。医护人员不仅可以提高ACP的效果和质量，增强患者和家属的满意度和信任度，保障医疗安全和患者权益，还能促进患者和家属对ACP的认知和接受，解决他们的疑问和顾虑，支持他们的情绪和心理，尊重他们的人格和隐私。而目前医护人员尚未掌握必要的沟通技巧，不知道如何开启ACP话题以及把握谈话的度，用于指导ACP开展的辅助工具也存在局限，难以有效指导ACP开展[18]。在受到儒家观念“未知生，焉知死”的深远影响下，国内大多数民众更注重现实生活问题，对于涉及死亡的话题较为谨慎。因此，采用逐步的交谈方式和良好的沟通技巧更有助于在中国人群中推动ACP的开展[18]。张洁等[19]在对老年病房护士基于ACP知信行的调查中指出，对护理人员开展ACP知识教育培训同时更要注重沟通技巧的培养及锻炼，需要护理人员在提高沟通能力及共情技巧的基础上，能够与患者及(或)其照顾者顺其自然地过渡到ACP相关认知及实施的探讨中。Hu等[20]通过专家咨询，对ACP的实施过程进行了总结，主要分为五个步骤：表明主题、开展结构化的讨论、完成预先指示、定期回顾和更新、运用于临床情境。在这一过程中，可引导患者回顾前半生的宝贵经历[21]，有效共情及沟通与患者建立良好信任将有助于医护人员更好地了解患者的个人偏好、意愿等，从而推动ACP的开展。高蕊等[22]分析了卡牌游戏在预立医疗照护计划中的研究进展情况，建议应借鉴国外卡牌游戏的先进理念和经验来构建符合中国文化特色的ACP沟通交流模式以推动国内ACP的实施。

4. 协助ACP在患者中实施的措施建议

4.1. 加强ACP知识的普及教育

多项调查所示[23]-[26]，国内大众对于ACP认知尚处于初始阶段，患者、家属等对ACP相关知识存在片面或错误的理解，甚至部分人群未曾听过ACP。Chiu等[27]以社区为基础的随机试验通过为期4周的多媒体教育干预，增加了老年患者对于姑息治疗等安宁疗护的关注度和接受度，也相应提高了参与者对ACP的认知水平。Toraya等[28]对患者及家属采用视频教育的方式进行了干预，结果显示，视频教育提高了他们对于ACP的认识与理解，同时增加了患者、照顾者与医护人员讨论、实施ACP的意愿。通过视频教育等形式加强公众对ACP认知，能够有效提高公众对ACP的接受度，从而为协助ACP在患者中的实施提供动力。同时也要丰富普及教育的形式，积极开展基于多种途径、多类人群的教育培训，层次分明地有效推进公众对ACP的认知与接受。

4.2. 多学科团队合作有效推进ACP实施

各种专业知识的结合需要明确的角色分工和跨专业的合作[29]，尤其是对帕金森等神经系统系统疾病的患者开展ACP时，由于疾病轨迹的不确定性，更加需要多学科团队的合作[9]。Ferrell等[30]的研究表明跨学科姑息治疗干预可显著改善患者的临床症状以及心理健康状况及提升生命质量，同时也提高了ACP的临床覆盖率及执行率。Kalluri等[31]通过多学科团队对患者进行姑息治疗等安宁疗护的干预，可以促使患者结合个人偏好早期讨论制定ACP，并能够有效减少医疗资源的过度使用。ACP的实施是一项持久的工作，需要反复沟通、评估、推进和随访，内容涉及医疗、心理、预后、法律、社会等多方面[3]，因此，为了推动ACP在我国的实施应用，建立一支包括“临床专家、护理人员、心理专家、社会工作者、牧师、营养师、全科医生”等人员的多学科合作团队是非常有必要的[32]。

4.3. 制定完善ACP相关法律法规

作为高质量安宁疗护的关键组成部分，ACP在发达国家如欧美已逐渐完善，从立法到临床应用均较为成熟。然而，经查阅大量文献发现在国内对于预立医疗照护计划法律层面的支持相对薄弱，这可能干扰或阻碍医护人员推动预立医疗照护计划的实施进程[33]。法律制度上的缺失可能会使医护人员对讨论实施ACP产生逃避或焦虑情绪，他们也会对如何规范开展ACP感到困惑，进而导致ACP的实施进展迟缓。医疗管理主管部门从立法到相关条例的制定，可以从根本上打消医务人员的顾虑，使他们在日常工作中贯穿ACP理念，积极鼓励患者及其家属讨论ACP及实施应用，成为推动ACP的主力军[34]。邓仁丽等[35]在深入研究大陆预立医疗照护计划的临床实践后，建议卫生健康相关部门进行ACP相关调研，并结合当前医疗环境和国民中国传统文化的价值观，探讨制定和完善与ACP相关的法规，以逐步促进ACP在临床实践中更为有效的应用。同时也能进一步激起我国对ACP的探索研究，为今后 ACP在我国的讨论实施奠定良好的基础。

4.4. 借助研究工具探索实施ACP

从影响因素研究工具来看，ACP沟通评估工具(ACP-CAT)是由Jacqueline等[36]用于评估医护人员ACP沟通技巧的新型工具，其由20个项目组成，可用于促进ACP沟通质量的教育培训和评估。王心茹等[37]在国外研究基础上，编制符合中国文化背景的慢性病患者ACP准备度测评工具，并在慢性病患者人群中进行信度、效度的初步检验，可用来预测患者未来是否参与实施ACP，还能在此基础上帮助确定符合患者准备度水平的具体干预性措施。董粜霞等[38]基于医护人员开展ACP应具备的知识及技能，编制了医护人员预立医疗照护计划培训需求评估工具，为工作开展需要的针对性培训提供了研究基础。目前所见，ACP研究工具数量不足，且多为国外编制，其国内适用性尚未得到验证，今后应结合国内ACP的推进情况及研究发展现状，从医护人员、患者及家庭照顾者、以及公众等不同角度出发，本土化地改制及应用研究工具。

5. 小结及展望

目前国内外基于ACP的实施影响因素研究已有较多报道，从研究范围来看，国外研究数目及内容深度皆具有绝对优势；从研究类型来看，国内已有ACP的研究多为综述及横断面研究，干预类型单一，且缺乏实证类的研究；从研究人群来看，大多研究仍基于患者人群进行了探讨，针对医护人员及家属角度及公众的影响因素有待深入研究。

综上所述，说明国内外研究学者们均已经关注到预立医疗照护计划用于保障患者自主权、维护临终期患者尊严、改善患者生存质量、减少过度医疗的重要性及必要性。国内研究学者应在借鉴国外成熟经验的基础上结合质性访谈方法进一步研究患者、照顾者及其家属参与实施ACP的意愿取向，积极探索相关领域ACP的开展及应用，进一步构建本土化的ACP研究应用模式。

基金项目

中华国际科学交流基金会检验检测——科技专项基金项目(编号：Z2021QSD001)；

吴阶平医学基金会临床科研专项——资助基金项目(编号：320.6750.2022-6-32)。

NOTES

^*通讯作者。