心血管疾病患者恐惧疾病进展的研究进展

Advances in Research on Fear of Disease Progression in Patients with Cardiovascular Disease

摘要: 心血管疾病患者在发病后产生恐惧疾病进展的情绪，给患者带来不良心理体验，影响生活质量。因此，本研究对心血管疾病患者恐惧疾病进展现状、相关影响因素及护理策略进行综述，以期为临床医务人员进行防范治疗措施提供依据。

Abstract: Patients with cardiovascular diseases have the fear of disease progression after the onset of the disease, which brings adverse psychological experience to patients and affects their quality of life. Therefore, this study reviewed the current status of fear disease progression, related influencing factors and nursing strategies in patients with cardiovascular diseases, in order to provide a basis for clinical medical staff to take preventive treatment measures.

1. 引言

近年来我国心血管病的发病率持续增高，心血管疾病(Cardiovascular disease, CVD)防治已成为为《中国防治慢性病中长期规划(2017~2025年)》和《健康中国行动(2019~2030)》的重要内容 [1] [2] 。其病例总数与死亡人数在二十年间增长将近一倍 [3] ，并成为亚洲首位死因 [4] 。心血管疾病由于其病程长、发作急迫、发病不可预测以及进行侵入性操作等给患者造成一系列心理障碍，其中，恐惧疾病进展(Fear of progression, FoP)作为主要的心理障碍之一，给患者带来极大的伤害。因此，本研究将对心血管疾病恐惧疾病进展现状进行综述，以期为医护人员对恐惧高危患者进行早期识别及制定干预措施提供参考。

2. FoP与健康焦虑

目前，研究人员有两种截然不同的方式来理解慢性疾病患者对健康疾病或症状的恐惧，一个是疾病或症状特异性的角度即恐惧疾病进展，另一个是精神病学的观点来解释患者的心理状态。

1981年研究者Northouse [5] 首先提出癌症患者对癌症再次复发存在恐惧，首次提出“癌症复发恐惧(Fear of Cancer Recurrnece, FCR)”这一术语。2003年Dankert [6] 认为慢性病患者最重要的心理压力来源于对疾病进展的恐惧，并提出恐惧疾病进展这一概念，将其定义为个体面对一切显示存在的疾病及其生物、心理、社会后果或疾病复发所产生的一种反应性、有意识的恐惧。2016 年，加拿大渥太华举行的专家专题讨论会 [7] 上，相关专家一致认为“癌症复发恐惧”与“恐惧疾病进展”这两个概念的相关定义特征在本质上是相同的。

健康焦虑在慢病中广泛存在，但每种慢性病都有其疾病或症状的特异性视角 [8] 。其中，心脏焦虑作为心血管疾病患者的常见表现，被定义为心血管疾病患者感知到负面后果 [9] 从而对心脏相关刺激和恐惧感受产生严重的健康焦虑，并与死亡焦虑挂钩。健康焦虑涉及情感特征、认知特征、行为特征和知觉特征，如痛苦的情绪(如恐惧)、危险的想法和生理觉醒等，与恐惧疾病进展属于对研究对象疾病恐惧的两种解释方式。恐惧疾病进展是源于患者对疾病或症状特异性的观点，健康焦虑则是从精神病学的角度出发，属于患者在面对威胁时正常、非神经性的表现。

研究证明 [8] ，恐惧疾病进展与健康焦虑在意义上部分重合，且二者具有显著相关性。为结合二者观点，使症状基于现实的前提下，同时采用健康焦虑的多维概念，恐惧疾病进展量表的开发经过了相关验证与比较，成为当前衡量患者恐惧现状的主要手段。

3. 流行现状

目前国内外针对癌症患者恐惧疾病进展较多，国内近几年对慢病患者的研究逐渐成为热点。文献调查显示 [10] ，几乎所有患者都有恐惧疾病进展的感受，但其感受程度的高低有所不同。国内心血管疾病患者恐惧疾病进展发生现状研究结果不一，且差异较大 [11] [12] [13] 。国外一项针对冠心病患者的研究指出，病程越短，患者对疾病复发的恐惧程度越高，考虑与长病程患者对疾病知识更了解有关，但其他研究 [14] [15] 得出完全不同的研究结论。综上所述，考虑心血管疾病各疾病种类有所不同，同时缺乏更严谨、多中心、多样本的研究，导致研究结果差异较大，亟待更多严谨、有对比性的研究工作进行探究。

4. 消极影响

高水平恐惧疾病进展可导致患者治疗、用药依从性下降，并与创伤后心理应激、预后较差、低幸福水平及生活质量降低有关 [7] [16] 。此外，Xiong [17] 等对254例慢性心衰患者恐惧疾病进展与睡眠情况相关性的研究调查显示，恐惧疾病进展与睡眠质量均与具有显著相关性，慢性心衰作为一种劳累后急性发病、发病时症状明显的心血管疾病，睡眠质量的下降也导致患者心力衰竭情况恶化，加重疲劳 [18] 。我国学者曾凯 [19] 对256名急性心肌梗死患者疾病恐惧进展与创伤性应激障碍症状的研究中发现，恐惧疾病进展对创伤应激障碍症状具有独立预测作用，呈正相关，国外学者Keren [20] 等研究也证实该观点。恐惧疾病进展在一定程度上对创伤心理具有促进作用。FoP对心血管疾病患者身心影响极大，一旦出现FoP功能失调，将会产生一系列症状，包括但不限于过度检查、过度警惕和过度关注身体症状的变化如疼痛等症状自觉加重、严重情况下会增加患者的心理负担，甚至可能导致焦虑和抑郁 [21] 。因此，医务人员需要及时对患者恐惧疾病进展进行识别，动态评估患者心理状态，并进行针对性防范措施。

5. 评价工具

5.1. 恐惧疾病进展量表(Fear of Progression Questionnaire, FoP-Q)

于2005年由德国学者Peter Herschbac [22] 研发，该量表不再局限于癌症患者使用，而是将慢性病患者也纳入范围中。该量表共43个条目，5个维度，Cronbach’s α = 0.70，重测信度为0.94，该量表可应用于评定临床慢性病患者的FoP的程度。

5.2. 恐惧疾病进展简化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form, FoP-Q-SF)

该量表在FoP-Q的基础上研制而来，共12个条目，3个维度，采用Likert 5级评分法，分值范围为12~60分，分数越高代表患者恐惧感越强，≥34分则代表心理功能失调。我国学者吴奇云 [23] 于2015年对该量表进行汉化并测评，结果显示汉化后的条目相关系数范围为0.587~0.712，Cronbach’s α = 0.883，表示该量表具有良好的信效度。

5.3. 复发和进展担忧量表(The Worries about Recurrence and Progression Scale, WARPS)

该量表由Louise Sharpe [24] 等于2023年对四大慢性病患者进行调研后编制而来，共有18个条目，3个维度，适用于非癌症慢病患者，具有较好的内部一致性(Cronbach’s α = 0.96)，但该量表发表时间较短，未经其他研究者进行大量验证，能否适用所有慢性疾病有待考证。

国内心血管疾病患者恐惧疾病进展尚处于初始阶段，使用的评估工具仍为广泛使用的中文版恐惧疾病进展简化量表，评估工具较为单一，虽经过验证，对慢病患者 [12] 具有良好的信效度，但依旧缺乏多中心、多样本量、多心血管疾病种类的研究，同时，心血管疾病由于其病程长，发病凶险等原因，疾病具有较高特异性，应针对心血管患者开发特异性量表，以更全面、更快速地评估患者恐惧疾病进展心理情况，及时识别、改善患者不良心理状态。

6. 影响因素

心血管疾病患者恐惧疾病进展的影响因素较多，较为复杂。在一般人口学资料中，女性较男性更容易产生FoP；中青年患者由于正处于事业奋斗、家庭支柱关键时期，较老年患者更容易产生FoP；介入手术后的时间越短FoP水平越高 [25] ，另外自我护理、社会家庭支持、应对方式、人格特性等与恐惧疾病进展的相关性均以得到证实。值得注意的是，创伤后应激障碍(CDI-PTSD)因其特性成为影响FoP的独立因素 [20] 。心血管疾病患者不仅将心脏事件视为过去的创伤，并且也将其视为未来的威胁，也就是说FoP所带来的痛苦，有一部分也可能来源于演变成创伤后应激障碍后的反应被体现出来。因此，预防或减轻创伤后应激，对减轻FoP及心脏病复发极为重要。

7. 干预措施

7.1. 叙事护理

叙事护理是由Charon [26] 于2001年提出，指具有叙事能力的医护人员进行的以移情和反思为核心的诊疗活动。叙事护理可以有效改善患者的负性情绪，减少负性情绪对患者身体状况的影响 [27] 。我国学者贾晓辉 [28] 等对86例冠心病支架植入后的患者进行对照实验发现，进行叙事护理后观察组FoP水平显著低于对照组，提示叙事护理有助于缓解患者的恐惧心理，提高心理弹性。这与李细珍 [29] 等对鼻咽癌患者的复发恐惧研究结果一致。目前，叙事护理已成为一种运用叙事手段帮助患者重建疾病故事以减轻患者负性心理情绪的护理干预方法。该模式强调应加强医护沟通，护士通过倾听、分析和反馈患者的生活和疾病故事，帮助患者重建生活和疾病故事，充分发挥患者的主观主动性，护士则根据需求予以针对性的护理操作。但由于对干预时间、方式及专业技术水平要求较高 [30] ，因此对其推广有所限制。

7.2. 理性情绪疗法

理性情绪疗法又称合理情绪疗法，其基本理论主要是ABC理论。该理论认为，个体所产生的情绪和做出的行为并不是由于某一件突发事情直接刺激引起的，而是由经受这件事情的个体对它不正确的认知与评价所引起的信念，最后导致在特定情景下的产生相应的情绪和行为后果。我国学者王宏谦 [31] 等对172例急性心肌梗死患者进行随机对照实验发现，干预组FoP、焦虑、抑郁等水平均显著低于对照组，该疗法能在一定程度上减轻患者心理应激，使患者对疾病相关知识有更清晰、更深刻的了解，增强了患者克服疾病的信心。

7.3. 认知行为疗法

认知行为疗法鼓励患者识别、表达、处理关于疾病进展恐惧的情绪反应，提高应对能力，重新评估及改变生活不良情绪。外国学者针对乳腺癌患者针对同情心进行认知行为治疗发现，认知行为疗法在增加自我同情、自我接纳等正念技能的同时，显著降低了恐惧的产生，提高幸福感。同时，配偶作为男性患者主要的支持来源，患者与配偶共同进行主动监测的正念减压干预 [32] ，不仅能够使患者更好的参与医疗活动，而且双方能够更好的应对压力源，加强应对能力，从而提高生活质量。此外，团体心理疗法 [33] [34] 在遵循认知行为疗法的前提上，将认知重组与暴露忧虑作为治疗原则，支持患者面对恐惧情绪，使患者接受多学科、多模式的治疗，已取得较好的成果。

7.4. 医护团体支持

医护团体作为最为了解患者病情，与患者进行病情交流最直接、关键的角色，应及时为患者及家属答疑解惑，加强患者对疾病的认知，从而减轻或消除患者疾病不确定感，减少患者恐惧心理 [35] 。在与患者及其家属进行交流时，注意交流方式，动态评估患者心理状态，并识别恐惧疾病进展高危患者，给予相应干预，如医护人员及时了解患者担忧，并予以讲解，增强患者自我护理信心和心理韧性 [36] ；指导家属进行安慰，加强家庭支持。

7.5. 其他干预策略

心血管患者恐惧疾病进展的干预方式较为单一，主要以心理干预为主。此外，远程心理干预也成为一种趋势 [37] ，远程心理干预能克服距离问题，甚至在偏远地区的居民也能受到及时的心理干预；同时，基于线上及线下的混合干预措施 [38] 也成为目前较为流行的方式，如混合护理与认知行为疗法(bc-CBT)，将传统的线下治疗师主导的会话与网络组件进行联合，后成一种综合疗法，能够很好的消除单一疗法的局限性。

8. 展望

恐惧疾病进展作为心血管疾病患者持续存在的不良心理状态，已成为其他不良生活体验的重要影响因素，亟待医务人员解决。目前，我国恐惧疾病进展相关研究仍集中于癌症人群，针对慢病尤其是心血管疾病患者恐惧疾病进展心里功能研究尚处于发展阶段。综上所述，我们首先要将心血管疾病恐惧疾病进展的临床定义和测量达成共识；其次，研究工具仍较为原始、单一，需开发针对心血管疾病患者恐惧疾病进展的研究工具，并分析了解FoP的相关因素；最后，我们应继续探究、发展针对心血管疾病患者的以医院、个人、家庭、社会四位一体的心理干预，改善心血管疾病患者的恐惧心理状态，最终提高患者生活质量。

NOTES

^*通讯作者。