摘要: 目的：本研究旨在调查首发脑卒中患者发病后不同时期疾病感知现状，探究首发脑卒中患者疾病感知纵向发展趋势及特征。在此基础上，通过对首发脑卒中患者进行半结构式访谈，深度探究患者发病后不同时期对疾病感知的感受和体验，补充问卷调查的结果，为相关部门提出群体化干预措施提供理论支撑。方法：采用便利抽样，选取240名首发脑卒中患者作为研究对象。分别在患者首次发病(T0)、发病后1个月(T1)、发病后3个月(T2)和发病后6个月(T3)四个时间点，采用一般资料调查表、中文版疾病感知问卷简化版、医学应对方式量表、社会支持评定量表、简易恐惧疾病进展量表、医院焦虑抑郁量表对患者进行随访调查，采用潜变量增长混合模型识别潜在变化轨迹亚组，并通过质性研究探究患者四个时间点的疾病感知情况。结果：首发脑卒中患者T0~T3四个时间点疾病感知得分为44.28 ± 13.07、39.91 ± 12.33、33.21 ± 10.42、27.11 ± 9.25分，各时间点得分差异有统计学意义(P < 0.001)；识别出C1 (高感知–缓速下降组)、潜在类别C2 (中感知–快速下降组)和潜在类别C3 (低感知–稳定组) 3个亚组，分别占22.27%、55.02%和22.71% (P < 0.001)。结论：首发脑卒中患者的疾病感知总体呈逐渐下降趋势，变化轨迹存在群体异质性，应根据预测指标早期并构建干预方案以降低患者疾病感知水平。
Abstract:
Objective: This study aims to investigate the current situation of disease perception in different periods after the onset of initial stroke patients, and to explore the longitudinal development trend and characteristics of disease perception in initial stroke patients. On this basis, through semi-structured interviews with initial stroke patients, the patients’ feelings and experiences of disease perception in different periods after the onset of the disease, supplemented the results of the questionnaire survey, and provided theoretical support for relevant departments to propose mass intervention measures. Methods: Using convenience sampling, 240 first-episode stroke patients were selected as the study subjects. In four time points after the first onset (T0), 1 month (T1), 3 months (T2) and 6 months (T3), general data questionnaire, Chinese disease perception questionnaire simplified version, medical response scale, social support rating scale, simple fear disease progression scale, hospital anxiety and depression scale of patients, latent variable growth mixed model to identify potential change trajectory subgroup, and explore the disease perception at four-time points through qualitative research. Results: The disease perception scores of T0~T3 were 44.28 ± 13.07, 39.91 ± 12.33, 33.21 ± 10.42 and 27.11 ± 9.25, with a significant difference in scores at each time point (P < 0.001). Three subgroups: C1 (high perception-slow decline), potential C2 (middle perception-rapid decline), and potential C3 (low perception-stable group) were identified, accounting for 22.27%, 55.02%, and 22.71% (P < 0.001). Conclusions: The disease perception of patients with first stroke is gradually decreasing, and there is group heterogeneity in the change trajectory of patients. Early intervention programs should be constructed according to the predictive indicators to reduce the level of patients’ disease perception.
1. 引言
脑卒中(Stroke)又称为脑血管意外和中风，以突然发病、迅速出现的局灶性或全面性神经功能缺损为主要临床特征 [1] ，据统计，每年约有1500万人被首次确诊为脑卒中 [2] ，预计到2050年约有2亿脑卒中幸存者 [3] 。在我国，脑卒中是成人致死、致残的首位病因，发病风险位居全球第1位 [4] ，值得引起社会广泛关注。
疾病感知(Illness Perception, IP)又称为疾病认知、感知控制，是个体在面临疾病状态或自身健康受到威胁时，通过个体对疾病的认知理解及情绪反应加以调节和修正，产生应对策略和方式，然后经评价过程来调整自身对疾病的认知，进而影响患者的预后 [5] 。针对脑卒中患者疾病感知的研究报道尚少，以横断面研究为主，难以全面地理解动态过程 [6] [7] [8] 。因此，本研究从疾病感知入手，选择首次发作的脑卒中患者为研究对象，探讨脑卒中患者疾病感知随时间推移所呈现的动态变化趋势，并通过质性研究进一步了解首发脑卒中患者不同时期疾病感知情况。为今后实施临床护理干预提供借鉴参考，有效减少由脑卒中导致的复发及致死情况的发生 [9] 。现报告如下。
2. 资料与方法
2.1. 一般资料
本研究采用量性研究与质性研究相结合的混合研究方法。
1) 问卷调查法：采用便利抽样方法，选择2022年9月至2023年9月在青岛市某两家三级甲等医院住院治疗的首发脑卒中患者为研究对象，并经医院伦理委员会审核通过。纳入标准：① 年龄 ≥ 18岁；② 符合2019年中华医学会神经病学分会制定的脑卒中诊断标准，并经CT或MRI诊断为脑卒中且为首次发病 [10] ；③ 病情稳定，任何其他医疗条件认为最长生存时间不低于1年；④ 无意识障碍，能够准确表达；⑤ 知情同意，配合本研究随访。排除标准：① 既往有颅脑外伤、脑器质性损伤病史；② 合并其他器官严重器质性病变或合并恶性肿瘤；③ 既往已有精神类或心理疾病史者；④ 同期参与其他类似临床研究者。剔除标准：① 因疾病进展、身体不耐受等原因治疗终止的患者；② 因拒绝继续接受调查、转院或死亡等原因退出研究或失访的患者。纵向研究共纳入240例脑卒中患者，其中11例未完成随访予以剔除，最终229例完成全程研究进入数据分析。男122例，女107例；年龄23~90 (59.52 ± 16.13)岁，缺血性脑卒中130例，出血性脑卒中59例，混合型脑卒中40例。受教育程度：小学及以下61例，初中39例，高中/中专51例，大专50例，本科及以上28例。婚姻状态：未婚24例，已婚171例，离婚7例，丧偶27例。职业：在职75例，退休/无业154例。户籍：农村82例，城镇147例。个人月收入：<2000元35例，2000~4000元57例，4000~6000元88例，>6000元49例。合并其他慢性病类型：无63例，1种80例，2种62例，3种及以上24例。合并脑卒中并发症种类：无78例，1~3种127例，>3种24例。患者生活自理能力情况：完全自理87例，需要部分帮助112例，完全需要他人帮助30例。
2) 半结构式访谈法：采用目的抽样法，选取2022年10月至2023年5月在青岛市某两家三级甲等医院住院治疗且符合纳排标准的首发脑卒中患者进行访谈，深入探究首发脑卒中患者疾病感知的现状。基于常识模型，应用采用Braun & Clarke的主题分析法 [11] 进行主题提取，探究首发脑卒中患者不同时期疾病感知相关感受和体验。共纳入15位首发脑卒中患者，其中男9例，女6例，年龄23~83岁，缺血性脑卒中6例，出血性脑卒中5例，混合型脑卒中4例。
2.2. 理论基础
常识模型(Common Sense Model, CSM)由Leventhal等 [12] 于20世纪80年代提出，该模型描述了患者基于常识，启动和维持自我调节来了解和管理疾病的过程，为理解疾病表征、应对与健康结局的关系提供了理论框架。CSM框架(见图1)。本研究以常识模型为理论基础，构建了本研究的具体应用框架(见图2)。当患者首次确诊为脑卒中时，感知自身健康受到威胁，会利用已有的疾病知识与经验(如身体感觉、既往疾病史、与他人的互动等)分析和解释当前症状，形成初步的疾病感知表征和情绪表征。在疾病治疗过程中，患者通过疾病表征指导行动计划和应对策略，并持续评估应对策略的有效性，根据评估结果确定调整或修改应对策略和疾病表征，以减轻健康威胁，促进疾病康复。因此，本研究旨在探索社会人口学因素、疾病相关因素、外界社会支持因素、情绪因素和应对方式对脑卒中疾病这一应激反应的影响，分析患者对疾病感知现状及疾病感知下患者的情绪反应和行为反应，为进一步提供个性化综合护理干预提供理论基础。
Figure2. Theoretical framework diagram
图2. 理论框架图
2.3. 方法
2.3.1. 调查工具
① 一般资料调查表：采用自行设计的一般情况调查表收集，包括社会人口学资料(年龄、性别、文化程度、婚姻状况、是否在职、居住地、家庭月收入水平等)和疾病相关资料(卒中的类型、合并其他慢性病的数量等)。② 中文版疾病感知问卷简化版(Brief Illness Perception Questionnaire, BIPQ)：采用Brodbent等编制 [13] ，孙伟铭等 [14] 汉化的BIPQ量表，用于测量患者对疾病的感知程度。问卷分为情绪、认知和理解能力3个维度，包含9个条目，总分为0~80分，得分越高代表个体负性感知越多，疾病感受负担越重。本研究中Cronbach’s α系数为0.804。③ 医学应对方式量表(Medical Coping Modes Questionnaire, MCMQ)：采用由Feifel H编制 [15] ，我国学者沈晓红和姜乾金 [16] 汉化修订的MCMQ量表，用于评估患者的应对方式。量表包括3个维度：面对(8个项目)、回避(7个项目)、屈服(5个项目)，共计20个条目，本研究中Cronbach’s α系数为0.719、0.866、0.861。④ 社会支持评定量表(Social Support Rating Scale, SSRS)：采用由国内学者肖水源编制 [17] 的SSRS，包含客观支持、主观支持、对社会支持的利用度3个维度，共10个条目，总分为66分，总得分越高代表社会支持越多。在本研究中Cronbach’s α系数为0.747。⑤ 简易恐惧疾病进展量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form, FoP-Q-SF)：采用由Mehnert编制 [18] ，吴奇云等 [19] 进行汉化修订的中文版FoP-Q-SF量表，包含生理健康维度和社会家庭维度2个维度，总分12~60分，得分越高代表对疾病进展的恐惧程度越大，本研究中Cronbach’s α系数为0.871。⑥ 医院焦虑抑郁量表(Hospital Anxiety And Depression Scale, HADS)：采用由Zigmond和Snaith [20] 编制，孙振晓等 [21] 汉化修订的HADS，用于评估患者的焦虑和抑郁情况。共计14个条目，总分范围为0~21分。本研究中Cronbach’s α系数分别为0.883、0.850。
2.3.2. 资料收集方法
本研究采用前瞻性纵向研究设计，分别于首次发病(T0)、发病后1个月(T1)、发病后3个月(T2)和发病后6个月(T3)四个时间点对符合纳入标准的脑卒中患者进行调查。按照多因素分析样本量的估算原则 [22] ，根据Kendall样本量计算法，样本量应取自变量个数的5~10倍。本研究纳入分析的自变量有19个，至少需要纳入95例，考虑20%的失访率，本研究最终确定样本量为240例。质性研究样本量以信息饱和、不再出现新的信息为准。研究者依据病历资料筛选符合纳入标准的患者，将研究目的及后续随访流程告知患者，以确保其知情同意并自愿参加。待患者签署知情同意书后，再进行资料收集。到达随访时间时，对住院患者继续采用面对面的方式进行资料收集。对于出院患者，与患者约定时间，采用电话或线上随访的方式进行问卷调查。
2.4. 统计学方法
本研究使用SPSS27.0、Mplus8.7、Nvivo11.0软件对数据进行统计学分析。计数资料用百分比(%)表示，计量资料用均数 ± 标准差(
)表示；用重复测量方差分析方法T0~T3疾病感知变化趋势。LCGM的构建从单类别开始，逐步增加类别数，结合模型间拟合指标、可解释性和实际意义确定最优模型。模型拟合指标包括赤池信息准则(AIC)，贝叶斯信息准则(BIC)以及样本校正的BIC (aBIC)，熵(Entropy)，似然比检验(LMRT)以及基于Bootstrap的似然比检验(BLRT)。AIC、BIC、aBIC的值越小，表明模型拟合越好。Entropy范围0~1，用于评估类别的分类准确度，其值越接近1表示分类准确度越高。确定最优模型后，采用单因素分析(χ2检验)进行组间差异比较。检验水准α = 0.05。质性研究采用Braun & Clarke的主题分析法进行资料分析。
3. 结果
3.1. 首发脑卒中患者疾病感知得分及整体纵向变化特征
脑卒中患者T0~T3时间点的疾病感知得分分别为44.28 ± 13.07、39.91 ± 12.33、33.21 ± 10.42、27.11 ± 9.25，总体呈逐渐下降趋势。重复测量方差分析结果显示：各时间点疾病感知得分存在显著差异(F = 352.020, P < 0.001)。
3.2. 脑卒中患者疾病感知变化轨迹亚型识别与确定
3.2.1. 疾病感知变化轨迹潜类别识别
结果表明：AIC、BIC和aBIC值随着潜在类别个数的增加而变化，当潜在类别个数从2个增加至3个时，AIC、BIC和aBIC值均变小，Entropy值为0.986，同时LMR和BLRT均表现出显著性(P < 0.001)；当潜在类别个数从3个增加至4个时，LMR不显著，因此确定最佳模型为3个潜类别分组，具体各模型的拟合结果见表1。
Table 1. Model fitting results for different latent categories
表1. 不同潜类别模型拟合结果
3.2.2. 疾病感知亚组
将首发脑卒中患者疾病感知变化轨迹分别命名为以下三种类别：潜在类别C1 (22.27%)患者T0的疾病感知得分大于60分，属于重度疾病感知水平，患者此时负性感知和情绪高，在后续调查中显示呈下降趋势，下降速度较缓慢，在最后一次随访时仍在中重度感知水平；潜在类别C2 (55.02%)患者T0的疾病感知得分在小于48分，但大于32分，属于中度疾病感知，后续调查显示得分呈下降趋势，下降速度较快，负性感知逐渐降低，趋于轻度感知水平；潜在类别C3 (22.71%)患者T0的疾病感知得分属于轻中度，在后续的调查中稳定趋势，最后一次随访时仍处于轻中度水平。首发脑卒中患者疾病感知变化轨迹的三组潜在类别见图3。
Figure3. Potential category trajectory map of disease perception in first-episode stroke patients Estimated mean and individual values)
图3. 首发脑卒中患者疾病感知潜在类别轨迹图(估计均值和个体值)
3.3. 半结构式访谈结果
Table 2. Subject category of “disease perception” in the first stroke patients in different periods
表2. 不同时期首发脑卒中患者“感知”类目
根据常识理论以及访谈结果，本研究总结出首发脑卒中患者不同时期的疾病感知主题类目，见表2。
4. 讨论
4.1. 首发脑卒中患者疾病感知得分变化分析
本研究结果显示首发脑卒中患者疾病感知得分在T0、T1、T2、T3四个时间点分别为(44.28 ± 13.07)、(39.91 ± 12.33)、(33.21 ± 10.42)、(27.11 ± 9.25)分，表明患者在确诊为脑卒中时疾病感知水平最高，与总分中间值40分相比，处于重度水平，表明脑卒中患者消极疾病感知较多，此时患者负性情绪达到最高，与和颜等 [23] 的研究结果一致。随着病程的延长，患者疾病感知得分呈下降趋势，这与Yasui等 [24] 对乳腺癌患者的研究结果一致。分析首发脑卒中患者疾病感知水平逐渐下降的原因为，在确诊初期患者在得知自己首次发病，知晓脑卒中致残率、致死率较高，心理产生恐惧心理，同时伴随身体出现偏瘫症状，导致身体功能受限，心理受到巨大的创伤，此时患者缺乏对疾病相关知识的了解及了解渠道，对突如其来的疾病威胁感到无所适从，加之对疾病未来进展或预后情况的不确定性，从而放大了疾病带来的负面影响，对疾病进展及其结局产生了更多的消极感知。
在首发脑卒中患者发病1个月后，随着疾病治疗方案的明确和治疗疗效显著，患者对疾病的不确定感减少。患者逐渐掌握身体功能锻炼方法，身体机能伴随锻炼逐渐恢复，加之家人、医护人员都对患者耐心照顾，患者的疾病感知均值降低至中间值40分以下。患者发病3个月后，随着疾病确诊后治疗的推进，患者对疾病的认识不断加深，疾病不确定感逐渐降低，患者也更大程度适应了身体偏瘫可能会对生活产生不便利的事实，心理负担逐渐减轻，从而使疾病感知进一步降低。发病6个月后，患者对于疾病的了解程度随着复诊和随访不断加深，疾病感知水平下降到30分以下。可见，虽然脑卒中患者对本身所患疾病的严重性的感知会在一定程度上让患者产生危机意识，以此可提高对自身健康管理的积极性，如按时服药、遵医嘱配合康复治疗等 [25] 。
本研究中，首发脑卒中患者的疾病感知水平尽管整体情况来看呈下降趋势，但是在最后一次调查时，仍然有较小部分患者的疾病感知水平居高不下，因此医护人员应该动态评估患者的社会心理状况及存在的问题，尽早识别疾病感知持续处于高水平的患者，并进行积极有效的干预。例如建立脑卒中病友交流微信群，互相介绍自身恢复的好方法、好策略，让相似经历的患者沟通交流疾病经验，通过获得同伴支持来增强恢复正常社会交往的信念，尽早融入社会 [26] 。
4.2. 首发脑卒中患者疾病感知变化轨迹存在异质性
自我调节常识模型显示，伴随疾病与治疗进展，个体的疾病感知表现为一个不断修正和调整的动态变化过程 [27] 。本研究结果显示，脑卒中患者发病后疾病感知呈重度水平，且伴随疾病恢复逐渐下降。疾病本身对患者心理变量(如疾病感知)的影响，因个体认知评估的不同而出现差异 [28] 。本研究通过潜类别增长模型分析，证实了脑卒中患者疾病感知的变化轨迹存在显著异质性。类别1高感知–缓速下降组(22.27%)患者，在首次调查时疾病感知均分大于60分，属于重度疾病感知水平，随访过程中呈较慢的下降趋势，多数患者在第四次调查时的疾病感知得分依然高于中值40分。类别1患者心理调节能力较弱，在确诊后对疾病充满不确定性，对疾病感知不足，内心惶恐不安，出现焦虑抑郁等负性情绪，提示医护人员应该尽早开展对患者筛查评估工作，及时识别该类人群，着重给予干预，避免其疾病感知水平居高不下。类别2中感知–快速下降(55.02%)患者，第一次调查时疾病感知均分高于中值40分，随着时间的推移，疾病感知得分的下降速度较快，该类别患者较高水平的疾病感知会逐渐回归轻度疾病感知水平，这与郭玉成等 [29] 的纵向研究结果一致。分析原因为首发脑卒中这一应激事件，促使这部分患者的医学应对方式转为积极，社会支持提高，进而提高回归正常社会生活的信心，疾病感知水平随之下降。但是医护人员仍然不可忽视该类别患者，应尽量在出院准备阶段给予其相应的心理干预，促进患者恢复社会心理适应能力和躯体功能恢复。类别3低感知–稳定组(22.71%)患者，第一次调查时疾病感知均分略微低于中等感知临界值32分，在随后的跟踪调查中，疾病感知得分处于平稳水平，直至最后一次调查时已处于轻中度水平。这一类别的患者个人心理韧性高，社交网络相对稳定，因此仅在确诊初期出现疾病感知水平轻微高，而在后续治疗中，他们相对于其他类别的患者更快地适应了身心上的变化，使得疾病感知水平逐渐恢复到轻度水平。
4.3. 首发脑卒中患者不同时期对疾病感知的表现不同，医护人员应该提供个性化支持和护理
脑卒中的治疗和康复是一个长期的过程。本研究通过对首发脑卒中患者深度访谈，发现确诊时、发病后1个月、3个月、6个月不同时期患者对疾病感知的不同感受和体验。首次发病时，大部分患者在得知确诊后心理负担重，独立自主能力下降，认对疾病认识不足，从而表现为对于疾病控制和恢复的信心不足，认为自我价值感下降，与尹美玉等 [30] 的研究成果一致。随着病程进展，发病后1个月患者因为一直没有出院而担心家庭负担是否过重，担心自己的治疗康复情况。同时患者开始早期活动，对于下床走路会有点害怕，有跌倒的恐惧。文化程度偏低的患者，往往对网络的运用较差，对于自己控制疾病的能力较弱 [31] 。发病后3个月，会对于未来预期会担忧，很少有患者在卒中后重返工作岗位，脑卒中患者无法恢复职业活动，需要重新安排工作时间，导致生活质量下降 [32] 。发病后6个月，患者负性感知下降，可见家属参与、同伴支持、医生鼓励等多元化外部支持可促进脑卒中患者对疾病有更好的认知，与张傲等研究 [33] 相似。个体负性疾病感知越强，反映其感受到症状越严重，与其疾病自我管理的知识、技能和信心呈负相关 [34] ，提示医护人员应对脑卒中患者的疾病感知给予更多关注，从多角度，多方面比如疾病健康教育和心理支持等方式帮助早期负性疾病感知较多的患者及时自我调适，充分认识疾病，正确面对脑卒中，减少突发功能障碍带来的内心冲击，降低负性疾病感知，促进早期活动参与。
5. 讨论
综上所述，通过对首发脑卒中患者的疾病感知水平进行追踪评估，采用LCGM识别出3条疾病感知变化轨迹的潜在亚组，证实其异质性的存在。同时结合质性研究，补充统计学的客观结果，可为医护人员早期识别持续高疾病感知水平的首发脑卒中患者，准确筛选干预切入点，制定差异化的干预方案提供新思路。本研究的局限性：本研究随访时间选取患者首次发病确诊后的六个月，时间跨度较短，无法掌握脑卒中患者疾病感知的长期变化趋势。未来的研究应该考虑进行更长期的追踪调查，为脑卒中患者疾病感知状况提供更有力的参考依据。
基金项目
青岛市医药卫生科研计划项目(2021-WJZD230)。
NOTES
*通讯作者。