1. 引言
精神分裂症是一种大脑机能紊乱性疾病,以思维内容错误和行为异常为主,此疾病的复发率高、致残率高、病程迁延、病因至今未完全明确 [1] ,发病年龄相对较小,大多数患者初次发病年龄在青春期至30岁,患者需要长期服药。精神分裂症的全球患病率近1%,已成为全球十大残疾病因之一 [2] [3] 。其发病和治疗过程不仅影响认知功能,还损害社会功能,其知觉、思维、情感和行为等方面的障碍导致患者服药依从性变差 [4] 。长期的身心损害和社会功能退化严重损害精神分裂症患者的家庭生产力,使家庭收入大幅减少。各个国家虽然在精神卫生服务方式、经济发展状况和医疗保障体制方面存在较大差异,但都表明该症在全球范围内给患者、家庭及社会带来了沉重的经济负担。故本文通过梳理文献,从精神分裂症的经济负担及其影响因素进行归纳总结,为相关医疗、卫生决策部门提供参考意见。
2. 疾病经济负担的概念及其分类
疾病负担是指疾病、伤残和过早死亡对整个社会经济及健康的压力 [5] 。它包括疾病的流行病学负担和经济负担。疾病负担的测量对于掌握疾病发展趋势,确定威胁人群健康的主要问题,制定相关卫生政策和卫生资源的分配有重要意义。
精神疾病的经济负担包括医疗成本、患者住院期间、康复期间支出的费用、社会、工作单位、雇主、家庭和个人支出的疾病成本和防治疾病消耗的卫生资源,对精神疾病引起的经济耗费或经济损失进行测算和分析,从经济层面上研究精神疾病对人群健康的影响,精神疾病患者给社会带来的总的经济负担即为直接经济负担和间接经济负担的总和 [6] 。目前疾病成本法被广泛应用于疾病经济及负担的定量评估。
疾病的经济负担按照对社会和人群的影响分为直接疾病经济负担、间接疾病经济负担和无形疾病经济负担 [7] [8] ,三者通常用货币来衡量。直接经济负担的一部分是因治疗疾病所消耗的医疗资源(直接医疗成本),如:药品购买费用、住院费用、门诊所需费用、手术费用、长期照顾服务费用及精神和躯体并发症的治疗费用。另一部分是为了寻找医疗服务在非卫生保健部门消耗的经济资源(直接非医疗成本),如执法费用、收容费用和交通费用等 [9] ,直接经济负担直观反映了疾病对患者和家庭带来的危害和影响。间接经济负担:包括患病或过早死亡给患者带来的生产力损失,以及照料者提供的非正式护理成本,有些研究将非正式护理成本归入直接非医疗成本 [7] 。无形成本(生活损失)是患者及其亲属因疾病所遭受的痛苦、忧虑、悲哀和社会隔离等生活质量问题 [7] [10] ,精神分裂症是一种特殊的疾病,普遍的偏见和对精神分裂症患者的歧视,都给患者及其家属带来了巨大的社会压力和心理负担。
3. 精神分裂症经济负担的研究现状
精神分裂症经济负担主要包括精神分裂症反复发作、住院治疗产生的直接费用,以及患者需要专门家庭成员照顾而产生的间接费用 [11] 。疾病复发会导致反复住院和增加额外治疗费用 [12] 。
3.1. 国外研究现状
精神分裂症作为一个高复发率、高致残率 [1] 的严重精神疾病,是目前国际上较大的公共卫生问题,由精神分裂症导致的经济负担一直都是各个国家和地区研究的重点和热点之一。据世界卫生组织(World Health Organization, WHO)的调查结果显示,全球精神分裂症的患病率为1% [2] [3] ,在全球范围内,精神分裂症所导致的伤残相关寿命年(Years of lived with disability, YLDs)为1340万,占2016年全部YLDs的1.7% [1] 。由此可见该病给全球带来的疾病负担是十分的沉重。
3.1.1. 发达国家研究现状
从精神分裂症的总经济负担来看,美国1990年和1994年精神分裂症的费用分别为325亿和449亿美元 [13] 。到2013 [14] 年和2019 [15] 年分别上升到1557亿美元和3 432亿美元。爱尔兰2006 [16] 年和德国2014 [17] 年精神分裂症的年度负担分别为4.606亿欧元和96.3亿欧元至135.2亿欧元之间。而法国 [18] 精神分裂症的经济成本占2014年医疗总支出的2%。这些研究表明,尽管各个国家精神分裂症的年度总费用数据不尽相同,但精神分裂症的经济负担呈逐年上升趋势。对比爱尔兰和德国的研究数据表明,在2006年至2014年这八年间精神分裂症的经济负担增长了几十倍。可见精神分裂症给社会、患者及家庭带来十分沉重的经济负担。
从精神分裂症的间接经济成本来看,Andrea Marcellusi等 [19] 在意大利的研究中,估计有303,913例精神分裂症流行患者,其中有212,739例(70%)被确诊为精神分裂症,总经济负担估计为27亿欧元,其中间接成本占总成本的50.5%,直接成本占49.5%,而在直接成本中药品费用仅占到10%、住院费用占81%。Kadakia Aditi等 [15] 在美国的调查研究中发现2019年美国精神分裂症经济负担为3306亿美元,其中623亿美元为直接医疗成本(19%),197亿美元为直接非医疗成本(5%),22,519亿美元为额外间接成本(76%),其间接成本约占美国精神分裂症经济负担的3/4。Goeree R等 [20] 在加拿大的研究发现2004年精神分裂症患者总成本估计为68.5亿加元,其中直接医疗和非医疗费用估计为20.2亿加元。除成本计算外,精神分裂症导致的高失业率、额外的生产力、发病率和死亡率损失估计为48.3亿加元,其间接成本约占总成本的71%。由此可知,该病的直接医疗成本中的药品费和直接非医疗成本并不是构成经济负担的主体,而是住院费用和间接医疗成本在精神分裂症相关的经济负担中起着主要作用。
3.1.2. 发展中国家研究现状
发展中国家相较于发达国家对精神分裂症的经济负担研究较少,马来西亚2015年接受治疗的精神分裂症病例总数估计为15,104例,总经济负担为1亿美元,相当于全国国内生产总值的0.04%。间接成本占72%,其次是直接医疗成本26%,直接非医疗成本2% [21] ,此调查发现间接成本依旧是造成总经济负担过重的重要原因。Pudtan Phanthunane等 [22] 在2012年对泰国精神分裂症的经济负担的研究发现泰国所有精神分裂症患者每年的总费用为每人8.7万泰铢(2600美元)或3.1亿泰铢(9.25亿美元)。其中由于高失业率、患者和家属的旷工和出勤导致的间接成本占精神分裂症总经济负担的61%。直接医疗费用的最大组成部分是住院治疗(50%),其次是门诊服务和药物费用。Zaprutko Tomasz等 [23] 对108名(50名在波兹南,58名在利沃夫)精神分裂症患者的治疗总费用分析发现,波兹南的精神分裂症治疗总费用为160,489.26欧元,平均每位患者3209.78欧元,在利沃夫精神分裂症治疗的总费用为30943.38欧元,平均每位患者533.5欧元。
综上所述,与发达国家相比,发展中国家精神分裂症经济费用普遍较低,但是间接经济成本占总成本的比重高于发达国家。精神分裂症不仅会影响患者的健康和生活质量,也严重影响其家人的健康和生活质量,发展中国家精神分裂症患者对于一些新型抗精神分裂症的药物使用率比较低,医疗保障能力有限,决策者对精神分裂症患者的支持不足 [21] ,这就使得间接经济成本日益加重。
3.2. 国内研究现状
我国相较于其他发达国家,精神疾病研究工作发展较晚,给社会带来了沉重的经济负担。精神疾病在我国疾病总负担中已排名首位,约占中国疾病总负担的20% [24] 。精神分裂症患者家庭同样承受着巨大的经济负担,精神分裂症相关经济总负担占中国卫生总费用的0.35% [4] 。精神分裂症对社会、家庭、患者本人造成严重的经济损害,且呈递增趋势。在2003年,全国每年用于治疗精神分裂症的费用高达3.38亿元,而每年该病造成的间接经济负担为107.9亿元 [25] 。
3.2.1. 发达地区研究现状
在徐俊芳等 [26] 的研究中,2005~2013年,山东省精神分裂症患者家庭的经济负担从7938元上升到22,105元,直接经济负担占总家庭经济负担的50%以上,同时精神疾病给社会带来的经济负担从100.8亿元上升到312.8亿元,间接经济负担占总经济负担的60%以上 [26] 。在林坤河等 [7] 的研究中,武汉市精神分裂患者年均住院总费用达到43,340.77元,年均自付费用为12,024.66元,占医疗总费用的27.7%。重庆市精神分裂症患者人均住院费用为13,694.41元 [27] 。天津市精神分裂患者平均每次住院费用为1904美元 [28] 。广州市精神分裂症造成的直接经济负担同样很高,为19,770万元;间接经济负担为137,508万元 [9] 。
3.2.2. 欠发达地区研究现状
在我国,中、西部地区经济、生产力、科技发展较慢,被认为是欠发达地区。同时我国欠发达地区医疗卫生服务体系建设存在卫生资源人均总量不足、优质资源分布不均、分级诊疗政策执行不佳、基层医疗机构运行低效、三甲综合医院服务负荷重、医患矛盾突出等问题 [29] 。
在较为落后的西部地区,甘肃省2019年精神分裂症治疗费用总额为55,680.90万元,占甘肃省精神障碍疾病治疗总费用的51.04%,占甘肃省疾病治疗总费用的0.97% [30] 。贵州一项研究分析49,266例精神病患者发现抑郁症、精神障碍、精神分裂症,在门诊看病患者中共占83.09%,2016年平均门诊看病费用564.54元 [31] 。2012年安徽省宣城市精神分裂症直接经济负担总额为4,330,197元,次均直接经济负担为13,000元 [6] 。在马瑛美等 [32] 的研究中,2010年广西省患者人均住院费用为6215元,其自费患者占92.7%。在唐娴等 [33] 的研究中,云南省精神分裂经济负担达46.51亿元。
综上可见,精神分裂症经济负担重,且间接经济负担远大于直接经济负担,欠发达地区直接经济负担普遍低于发达地区,但占总家庭经济负担比例高于发达地区。直接经济负担中,住院治疗患者治疗费远大于医药费、门诊费。精神分裂症为慢性疾病,反复发作、反复住院、疗效差、社会功能严重受损、失业率高,导致的直接和间接经济花费均较高,造成巨大的经济负担,使他们的家庭长期处于贫困状态 [34] 。
4. 精神分裂症经济负担的影响因素
精神分裂症因疾病病情反复及迁延不愈,目前临床对其无特效治疗措施,部分患者需终身接受治疗。若一个家庭中出现精神分裂症患者,多数患者需要家属照护,则会对家庭造成巨大的经济负担及精神压力。同时由于我国商业保险仅接受健康人投保,拒绝精神病人投保,导致精神分裂症家庭经济负担进一步加重。以下针对精神分裂症经济负担的影响因素分析讨论:
4.1. 社会人口学特征的影响
影响精神分裂症经济负担的社会人口学特征包括人口数量、构成分布、年龄、性别、地区、文化程度、不良习惯等。精神分裂症患者家庭较其他精神类疾病负担更重,男性、文化程度低、无职业、收入低的患者疾病家庭负担更重 [10] 。
经研究发现,该病患者发病年龄有提前、延后的趋势,尤以男性居多,15~49岁是精神分裂症高发人群 [35] 。该病患者正值青壮年,是社会的主要生产力,也是家庭的顶梁柱,肩负着国家和家庭的重任,所面临的各种社会压力较大,受挫折的几率也很大。杨镇等 [25] 研究显示,精神分裂症男性患者住院费用高于女性患者的住院费用,可能与女性患者的总体预后好于男性有关。精神分裂症往往会导致持久的认知和社会功能受损( [36] : pp. 1-2),这使得患者在精神症状消失后也很难回归正常的社会生活。故当家庭中有男性或青少年发病,则引起巨大的家庭经济负担。
有研究在2017年对1102例住院患者进行了连续筛查,发现精神分裂症患者当前吸烟的患病率为18.5% [37] ,这说明吸烟也是影响精神分裂症发病的因素之一,同时患者在购买烟草的支出也占家庭经济负担的一定比例。精神分裂症患者早年死亡的可能较普通人群高出2~3倍 [38] 。这常常是因身体伴随疾病所致,如心血管疾病、代谢性疾病和传染病。这些伴随疾病同样严重影响患者的生活质量,治疗这些疾病将增加患者经济负担。WHO于2018年的报道显示,突发公共卫生事件期间,患者可能会出现极度紧张和恐惧的情绪,也会出现社会支持减少、医疗服务和药品中断等情况,可对精神分裂症患者的生活产生影响,加重现有症状。
精神分裂症的污名化,导致患者被社会排斥,并影响他们与他人的社交关系,包括影响到患者家人和朋友。这些歧视,可能因此影响患者获得普通医疗、教育、住房和就业机会,患者遭受更沉重的经济负担。
4.2. 疾病特征的影响
精神分裂症是一类在青春期晚期或成年期发病较多的慢性疾病,该病病程长且患者亲属中精神分裂症的患病率显著高于普通人群,被认为具有很强的遗传倾向 [39] ,此遗传倾向的特殊性严重影响患者及家属的心理健康,导致家人生活质量降低、精神负担加重。
精神分裂症的严重程度、家属对该病的认知和态度、照护者与患者的沟通问题和情绪表达不当会导致精神分裂症的发展。在刘涛 [40] 的研究中分析数据得知,疾病恶化级别增加、病程延长及门诊就诊次数增加,经济负担会随之加重,患者的病程越长,病情越严重,对医疗资源的需求越大,需要缴纳的医疗费用相对增加。门诊就诊次数的增加或者对康复、照护的需求越大,同时增添了交通、住宿等费用,表明慢性、重度、病程长的精神分裂症患者经济负担较重。精神分裂症的发病时间、住院次数、服药情况、对于治疗药物的耐受程度、停药时间及恢复状况、疾病复发的次数等一定程度上也影响精神分裂症的经济负担。
首发患者各类费用较为昂贵,复发患者的费用会随复发次数的增加逐渐增加,对于直接医疗、间接费用的增加较明显,患者经过治疗后会伴有一些后遗症,因此致残率较高,其健康寿命年明显减少导致患者的失业率较高,患病和服药期间需要家人的照顾 [37] ,提示精神分裂症病情反复发作会带来更重的经济负担。
4.3. 精神卫生服务政策的影响
精神分裂症患者往往需要长期的管理和康复,因此基本医疗保险补偿及相关卫生服务机构对精神分裂症患者的支持政策显得尤为重要,本文通过检索文献发现我国精神卫生服务政策对精神分裂症患者的支持仍有不足之处。
现有研究表明,目前我国精神疾病所产生的费用完全由患者个人和家庭承担的比例较大 [41] ,其主要原因包括精神病专科医院为患者提供的诊断、治疗的部分服务项目并没有纳入基本医疗保险的3个目录项目范围,比如,会诊费、床位费、救护车接送患者费、取暖费和临床常用一些药品等所产生的费用。其次,由于住院病人的医疗保险报销比例高于门诊病人,因此有些患者为了更高的报销比例,在没有必要住院的情况下依旧选择住院治疗,而相对于门诊病人,住院病人的医疗花费更多,这就导致患者过度的住院治疗从而引起不必要的经济支出 [9] 。同时对于精神分裂症住院患者的实际补偿水平仍然不足,由于基层精神卫生服务体系不够完善,导致患者就医层级较高,基本医疗保险目录覆盖范围不足降低了精神分裂症住院患者实际补偿水平,不同基本医疗保险制度下精神分裂症患者住院补偿存在不公平现象也给患者及家庭带来了沉重的经济负担 [7] 。
在不同地区的精神分裂症患者中都面临着不同的就医问题,有调查研究发现,甘肃省2019年精神分裂症的治疗费用中有86.61%流向专科医院,而发生在基层医疗卫生机构的治疗费用占比仅为9.93%。在不同医疗机构级别中,有87.13%的治疗费用流向市级医疗机构 [31] 。为此,有调查发现社区精神卫生服务体系结合急、重性精神患者入院治疗是精神疾患诊疗比较理想的模式 [42] ,同时也能保证医疗资源的合理利用。综上可知,医疗资源的不合理利用、患者的过度住院治疗、基层精神医疗卫生机构的不完善以及基本医疗保险补偿制度的不公平现象等卫生服务相关因素均是造成精神分裂症患者经济负担过重的重要因素。
5. 问题及对策
5.1. 现存问题
本综述通过对国内外有关精神分裂症经济负担的相关文献梳理发现,发展中国家对于该病的研究相对较少,对于发达国家近年来的数据尚需进一步研究完善。同时在检索到的文献中尚未发现有针对无形经济负担的研究,这就导致研究者们测算的经济负担小于实际的经济负担。因此,对于精神分裂症经济负担的相关研究仍需进一步完善。
关于我国的研究情况,自2003年杨镇的《精神分裂症的经济负担研究》 [25] 后,有关全国精神分裂的卫生经济负担数据就再无可查询更新,而更多研究指向为部分省份、部分医院的部分患者,也使全国整体精神分裂症经济负担难以估算,此方面的研究过少,以致各卫生部门难为精神分裂症患者及其家庭做出更有针对性的帮助。直至最新的2013年杜立哲的《精神分裂症的经济负担研究》 [42] 仍在使用2003年 [25] 数据。
关于国外的研究情况,研究方面较窄,更偏向于精细的研究方向如精神分裂症病因等,指向性更强。故适用于参考国外精神分裂症经济负担的数据并不多。
5.2. 降低精神分裂症经济负担的对策
精神分裂症在全世界范围内造成了临床、经济、社会和人文等多个维度的沉重疾病负担,改善患者临床症状、提高生命质量是该病的重要治疗目标,调整相关医疗保险方向及比例,将极大程度减轻患者经济负担,为患者生活质量提供坚实保障。
5.2.1. 加强人群对精神疾病的认知,提高患者服药依从性
由于患者及家属对精神疾病的认知不足,常难以及时诊断和治疗,因此应该提高患者及照护者对精神疾病的认知。诊断精神疾病,应呼吁患者去精神专科医院或综合医院专科门诊。确诊后应及时接受正规治疗,听从医生的建议选择住院治疗或门诊治疗,主动执行治疗方案,遵照医嘱全程、不间断、按时按量服药,在病情得到有效控制后,不急于减药、停药。门诊按时复诊,及时、如实地向医生反馈治疗情况,听从医生指导。由于精神分裂症的特殊性,患者在服药治疗期间会引起各种不良反应,严重影响患者的生活质量和治疗效果。因此,选择更有效、安全和更具成本效益的药物仍然是临床迫切所需。对已发病的精神分裂症患者进行干预,选择治疗效果佳的药物,改变患者的治疗途径,加强医生与患者及家属的沟通。加强患者自身的锻炼(健康饮食、控制压力、定期运动),鼓励患者定期到医院复查,有利于医生发现用药中存在的问题,帮助患者选择适合最佳剂型,更全面地掌握患者的病情;患者家属应注意识别复发(失眠、言语混乱、发呆、偏执、产生幻觉等)的征兆,减少患者的心理刺激并及时找医师处理,减轻复发的严重程度。
疾病防控机构定期向群众科普精神疾病相关知识,让社会大众知道精神疾病是可以预防和治疗的,呼吁大众尊重精神病人,减轻对患者的歧视。精神分裂症患者在得到有效治疗后,能够缓解和康复,可以承担家庭功能与工作职能,为精神分裂症患者及其家属、照护者提供支持性的环境,提高患者心理行为技能,减轻患者及家庭成员的心理负担和病耻感。
5.2.2. 加强基层医疗卫生机构的建设,提高精神疾病社区服务水平
把更多有效的治疗精神分裂症的药物纳入医保范畴,提高报销比例,减轻直接经济负担强调民政部门、残联等对精神分裂症家庭进行相应社会救助,减轻其间接经济负担。基层医疗卫生机构医疗条件有限,专科医生匮乏,这就使得大量的患者不得不去市级医院就医,而精神分裂症又是一个容易复发、难以控制且需要长期住院的疾病,该病的直接经济负担就高于其他慢性非传染性疾病。因此,政府应将更多有效的治疗精神分裂症的药物纳入医疗保险报销范畴,提高门诊病人报销比例,从而减轻直接经济负担。相关卫生决策部门应加强基层医疗卫生机构的建设,合理分配医疗资源,为基层引进精神疾病类专科医生,提高精神疾病社区服务水平,对精神分裂症家庭实施相应的社会救助,从而减轻患者的间接经济负担。
5.2.3. 国家政策干预,加强严重精神疾病患者保障与管控
中国科学院院士陆林指出,当前的精神卫生服务系统还不能适应人们不断增加的心理健康服务需要,主要是因为政府资金的短缺、政府资金的投入和普及程度不高。精神卫生服务系统的健全,是精神卫生预防、治疗和康复工作的前提,是满足社会样化精神卫生服务需求的保证,也是减少人们医疗费用的必要手段。
《精神卫生法》自颁布至今,已经有十几年的时间了,但其具体的操作规范却一直没有出台。为了更好地推进社会心理服务系统的建设,政府要根据促进精神卫生的原则,尽快制定《心理健康法》,并制定相应的实施办法,为做好心理健康工作奠定坚实的法律依据。应加强对心理健康工作的宏观调控,使其更清晰地认识到其发展的目标与方向;在微观层面上,要进一步完善我国的心理健康政策体系。在制订政策时,应继续加强对人权与卫生的保护意识;在此基础上,要防止政府在决策过程中过分运用社会安全管理概念,防止其对心理健康政策实施中的人权保障与健康概念的约束与扭曲。
政策研究是监测和评价政策执行状况、分析政策供给特征、揭示政策盲点与问题、推动政策变革与社会进步的重要手段,但当前我国关于心理健康政策的研究较为薄弱,制约了我国心理健康政策系统的建设与完善。各级政府要紧密协作,在各个领域开展精神卫生政策研究,把精神卫生政策纳入各项政策中,以健全社会心理服务系统为目的,构建精神卫生协同治理的制度和机制,对精神健康政策的研究结果进行补充。在保证资金支持、人才支持、宣传引导等基本政策工具稳定提供并得到有效实施的基础上,进一步加大对体制设施支持,共同助力推动社会心理服务体系的快速发展。
基金项目
甘肃省自然科学基金项目(22JR5RA589)甘肃省严重精神障碍地域性差异及基本医疗保险公平性研究;甘肃省自然科学基金项目(21JR7RA654)社区精神分裂症患者两种长效针剂维持治疗效果评价;甘肃中医药大学学生科技学术创新基金项目(xskj-202121)甘肃省精神疾病卫生经济负担的研究;甘肃中医药大学创新创业训练计划项目(S202210735012)甘肃省严重精神障碍患者个案管理系统的开发。
NOTES
*通讯作者。