1. 引言
研究显示，大约87.5%的腹膜透析(Peritoneal Dialysis, PD)患者存在严重的容量超负荷问题 [1] [2] [3] 。长期容量超负荷会导致身体出现如心力衰竭、食欲下降、营养不良等并发症，容量负荷导致的心衰常是PD患者退出治疗的重要原因 [4] [5] 。研究表明 [6] [7] ，进行容量管理的腹透患者可以获得更积极的体验，得到更高的生活质量。有学者 [8] 通过对PD患者的访谈，分析了阻碍容量管理的因素，但没有深入挖掘患者的积极体验。因此，本研究对容量管理的PD患者进行了深度访谈，了解他们在容量管理方面的积极体验，旨在为PD患者容量管理的干预研究提供参考。
2. 资料与方法
本研究选取贵州省某三级医院肾内科2022年11月至12月的腹膜透析患者为研究对象，以样本量收集数据饱和为止。因此，研究对象的纳入、排除标准如下：
1) 纳入标准：
① 腹膜透析作为唯一透析治疗方式；
② 透析龄 ≥ 3个月；
③ 年龄 ≥ 18岁；
④ 自愿参与本研究并知情同意者。
2) 排除标准：
① 患有严重疾病如心力衰竭、恶性肿瘤等，腹膜炎、精神疾病史以及近期有过大型手术史；
② 有理解和语言障碍。
在采访了10个受试者后，数据趋于饱和，受试者的基本信息见表1。
Table 1. Basic information of subjects (n = 10)
表1. 受试者基本情况(n = 10)
3. 研究方法
本研究通过查阅相关文献并与课题小组充分讨论，设计半结构式访谈提纲，访谈提纲应全面和细致，访谈提纲应该由一系列开放式问题组成，尽可能避免引导性的提问。以“知–信–行”为理论框架 [8] 设计访谈提纲。访谈全程借助录音笔录音，访谈时间控制在15~30分钟不等。详细的访谈条目如下：
1) 您是否了解腹膜透析患者日常生活中的容量管理？
2) 当水肿等症状出现在您的生活或工作中时，您觉得有哪些困难难以解决？
3) 您是如何维持容量平衡的？
4) 当您出现异常症状时，您是如何解决的？有效的应对措施是什么？
5) 您认为导致其发生的原因有什么？
6) 除了医生和护士的帮助，你认为你还需要哪些其他的帮助或指导？
7) 你能总结一下，你认为在容量管理过程中有哪些积极的行动吗？你认为个人和他人行为的哪些关键点是重要的？
4. 资料收集
采用半结构化访谈法，在访谈过程中通过参与者与观察者的观察来补充相关信息。访谈前向研究对象介绍了研究的目的、方法和意义，确保其理解并能配合。在征得被试同意并签署知情同意书后，记录访谈过程；在访谈过程中，研究者根据访谈提纲提问，鼓励受试者表达自身的观念及见解。研究者应根据受试者情况调整顺序和访谈内容，并使用研究对象易于理解的表达方式。熟练运用访谈技巧(如反问、追问、重复、重组、总结和回应)，使收集到的资料尽可能真实、全面、准确地反映受试者想要表达的观点、态度和理解。认真听取受试者的意见，观察受试者的非语言反应(如面部表情、肢体动作)并在录音的同时辅以文字记录访谈信息；访谈结束后向受试者表示诚挚的感谢，检查录音和笔记无误后结束访谈。研究者访谈后对访谈及转录过程中的感受做整理和标注，以提高本人作为研究工具的严谨性和可靠性。告知患者若有任何不适可以随时退出，尊重个别患者意愿，满足将录音转录成文本后将录音删除的意愿。
5. 资料整理与分析
本研究采用质性研究软件Nvivo 12.0的简体中文版进行资料的管理 [9] 。双人将当天收集回来的访谈录音资料在24 h内将录音逐字转录的转录为文稿；其次，将文稿导入Nvivo 12.0软件进行统一保存与管理；最后，所有的数据均存入特定的文件夹并在U盘中备份；为保护研究对象的隐私，本研究采取英文字母结合阿拉伯数字对其进行编码，在后续研究结果中采取上述信息匿名标注代号进行引用。
6. 质量控制方法
访谈终止后，双人转录、编码和分析数据。如有异议则进行小组讨论；访谈前需取得患者信任并寻求有经验的访谈者协助。
1) 访谈者(研究者本人)在访谈前需经过系统的科研访谈培训且具有肾内科、透析室实习经验；
2) 研究者应保持中立原则，承诺保护其隐私，消除访谈对象的心理顾虑，鼓励患者表达真实感受，避免霍桑效应；
3) 注意提问技巧：注意转换询问问题的方式，保证不改变意思的前提下，运用研究对象能理解的语句交谈；
4) 将研究对象的话换个方式复述，检验自己的理解是否正确，引导访谈对象纠正，资料析取主题后向受访者核对结果可否准确表达当时心理反应，并由多人合议分析确保研究的精确性；
5) 保持同理心：注意访谈互动中对研究对象个人所带来的影响，如访谈中感受到的压力以及自我理解上的变化，避免对访谈对象的二次伤害。注意感知研究对象的需求，适时表达关心，建立彼此信任的访谈关系。
7. 结果
主题1：疾病认知意识
访谈发现多数患者对腹膜透析容量管理的认知不全面，患者难以辨别疾病的严重程度，容易忽视疾病的管理和治疗。
编号3：“我都搞不清楚怎末会突然腿肿的老火，之前我在家里一点症状都没有，可能就是抵抗力比较差，身体比较弱。”
编号4：“感觉都还不是很真实，现在自己感觉就是一个正常人，就是水肿，就是医生说我的肌酐高了，是不是肌酐一高我就水肿？”
编号5：“前几天水肿很严重，体重增加了8斤，住进医院才发现是家里炒菜调味放重了。”
编号10：“之前有过严重的水肿，放出的腹透液颜色浑浊，我很害怕，后来医生发现儿子在帮我消毒时不规范。”
主题2：积极的态度
大多数患者在面对慢性病时，由于疗效慢等原因不能立竿见影，会表现出淡然的态度；也有一些患者保持积极的态度，渴望获得新的知识，希望得到家属和医护人员的帮助。
编号6：“有什么好了解，都到透析这地步了，也没有啥生活质量，医生说啥就是啥，无所谓了。”
编号8：“医生说我还年轻，现在症状控制得还挺好的，我也想多了解日常的容量管理的知识，这样能比较了解自己现在的状况。”
编号9：“既然都做腹透了，那就只能接受现状了，还能咋办。只有听医生的，积极乐观地面对。”
主题3：适量的运动
临床研究表明，适度运动有利于PD患者的治疗效果，但仍有不少患者因身体虚弱，或担心身体缺水、导管感染而不愿运动。
编号8：“装了腹透管后我就不敢运动了，怕扯到管子，虽然有腹带，但是就是心理作用。”
编号10：“我也想运动，但是现在身体差了，没啥力气，就更不想动了。”
编号4：“现在会努力做点力所能及的家务，慢慢做就还能坚持，动点要好点感觉缩短放出腹透液的时间。”
主题4：社会支持
透析治疗将给家庭带来长期的经济负担和照护负担，患者在疾病治疗时渴望获得家人支持，家庭支持水平高的PD患者更容易获得积极的容量管理体验，而医疗支持也是必不可少地提高PD患者容量管理体验的重要因素之一。
编号10：“开始确诊的时候，我听到要透析我自己是不想透的，但是我父母不让，一直陪到我治疗。”
编号1：“当时家里人就立马联系医院去做手术。因为家里有学医的，都挺上心的，也都帮忙问了我选哪种方案比较好。决定干什么的时候都帮忙多去问问，心里好有个底。”
编号9：“自从做腹膜透析以后，我就没法工作了，家里人该上班的上班，孩子们也在上学，家里冷冷清清的就我一人。”
编号3：“这几年腹透操作蛮熟练了，但也有记不住的地方，还好我们有个微信群，有啥问题在群里问护士，还可以和其他病友交流情况。”
编号5：“每个月定期复查的时候，护士会给我们培训不懂的地方，我都记在本上，就怕忘记了。”
编号8：“没办法，你像我现在这种情况，我父母年龄都大了，并且我是独生子女，我还有子女，家庭负担太重了，透析就是无底洞。”
8. 讨论
1) 加强腹膜透析容量管理的知识
访谈中发现超过一半的患者随着对腹膜透析容量管理知识的逐渐掌握，害怕与恐慌的情绪得到缓解，对疾病知识的了解也让患者更了解自己的身体状况，及时监测，能够更积极地面对，从而获得更好的容量管理体验。研究发现 [10] ，在面对疾病等困难时，心态积极、乐观的人在应激事件后心血管的恢复速度更快 [11] ，疼痛的缓解效果更好 [12] 。因此，医务人员应加强腹膜透析容量管理知识的培训和宣传，引导患者从容面对突发情况，消除紧张感。
2) 适量运动提高患者的生存状况
由于PD患者的身体的各项机能和运动能力较弱，大部分患者更愿意静卧在床，从而导致容量负荷过重 [13] 。有研究显示 [14] ，适量的运动可以延缓肾病的发展，缓解容量负荷状态。相关研究也表明，运动干预对慢性肾病患者是有效、安全、可行的 [15] 。本研究发现，有部分腹透患者不愿意运动，因此医护人员应鼓励其适当增加体力活动，为其制定个体化的运动方案，缓解容量超负荷现象。
3) 提供全面的社会支持
在一定程度上，家属和患者能够相互感同身受，相互支持，并给予相应的心理支持 [16] 。重视家庭成员的教育也同样重要。医务人员应向患者的家庭照顾者提供疾病护理知识，并鼓励患者向家人、朋友和专业人士寻求帮助，增加积极情感体验 [17] 。同时，医疗支持也非常重要。除了疾病诊断和药物治疗外，护理工作还可以加强疾病健康教育和技术指导，提供个性化的护理方案，更有利于PD患者的容量管理。
9. 小结
本研究通过质性研究探索了患者容量管理的体验，提炼出疾病认知意识、积极的态度、适当的运动、社会支持四个主题。本研究结果可以为临床护士的工作提供参考，也可以丰富PD患者的容量管理方案，帮助患者积极应对容量超负荷现象，提高生活质量。