1. 引言
学术研究中所指的自闭症,一般指Kanner氏自闭症,1943年,由儿童精神病学家Leo Kanner首次提出 [1] 。核心特征为社交交流障碍,语言沟通困难,反复刻板行为,智力异常,感觉异常。这些症状往往影响了患者的社会互动,限制了他们在日常生活中的功能与参与。在我国,自闭症也称为孤独症 [2] ,1991年我国将自闭症归为精神疾病,2006年我国将正式将自闭症归为精神残疾 [3] 。
近年来,社会工作作为一门关注人类社会关系和个体心理健康的学科,逐渐成为帮助自闭症患者及其家庭的重要力量。社会工作者是家庭支持,教育和就业的关键角色。通过提供心理支持、社交技能训练、家庭指导等手段,社会工作者帮助自闭症患者逐步克服社交障碍,提升他们的生活质量。笔者通过CiteSpace工具对近十年的文献进行分析,以此更好地把握我国社会工作介入自闭症的发展轨迹。这将为今后社工界研究自闭症提供重要参考和贡献。未来期望社会工作在自闭症领域能够持续发挥作用,不断创新干预方法,为自闭症患者的社会融合和个人成长提供更多支持。
2. 研究工具和数据来源
2.1. 研究工具
本文的研究工具采用美国德雷塞尔大学(Drexel University)陈超美教授基于Java语言程序开发的CiteSpace,笔者运用的是V.6.2.R4版本针对于2013年~2023年近十年我国社会工作介入自闭症的研究文献进行可视化分析。
2.2. 数据来源
本次研究数据来源于中国知网数据库(CNKI),查阅并整理检索范围从2013年12月至2023年至今,以“社会工作AND自闭症”作为主题词进行学术期刊检索,共检索到348篇有效文献样本。对文献进行绘制发文量趋势图、关键词共现图谱、关键词突现知识图谱、关键词时间线图谱等知识图谱,便于直观地了解我国社会工作介入自闭症的现状及研究热点,并对此进行未来展望。
3. 研究结果与分析
3.1. CNKI发文量趋势图分析
笔者在中国知网通过关键词的搜索发现社会工作在自闭症领域的发文数量与年份之间的关系,从而了解该领域的研究热点和发展现状。
根据图1显示2013年~2021年,整体发文量呈现上升趋势,总共发文304篇,发文量约占近十年的87%左右,发文数量总体呈稳定趋势,但在2019年有下降,比2018年少3篇文献;2021年以后相关发文量急剧降低,2023年相关发文量仅有5篇(2023年不够完整,因此文献较少) (见图1)。究其原因,一是因为该领域的研究重点发生了转移。早期的研究重点更多的是自闭症患者本身以及社会工作的干预介入上,而最近的趋势则转向了以家庭为中心的问题,例如处理自闭症家庭的抗逆力等,而不是直接干预方法。二是数据和方法的局限性。本研究结论是仅基于CNKI数据库的数据分析得出的,无法得知现实中所有情况,低估了真正进行的所有研究的实际数量。整体来看在2013~2018年社会工作介入自闭症领域是研究热潮。
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Figure 1. Trends in the number of articles published on social work intervention in autism research in China
图1. 我国社会工作介入自闭症研究发文量趋势图
3.2. 关键词共现图谱
笔者通过对多篇文献资料的分析,可以发现其中存在着一些共同的关键点。这些关键点对于精炼文献内容、概括文章主题词汇至关重要。在此过程中,作者对特定研究领域的核心焦点进行了聚焦,同时也对文章的主题和内涵进行了深入提炼。这种分析方法有助于揭示研究领域的核心议题,使复杂的信息变得更加清晰和易于理解。经过“CiteSpace”软件得到图2的关键词共现图谱,经过分析共有节点N = 288个,连线E = 612条,网络密度Density = 0.0148。关键词包括社会工作、自闭症儿童、自闭症、小组工作、个案工作、社会支持、社会工作介入、社会支持网络、自闭症、家庭照顾者、亲职压力、自闭症儿童、生态系统理论、融合教育、心理压力、家庭支持网络(见图2)。
3.3. 关键词聚类结果图谱
通过348篇文献进行分析,共得到6个聚类类别,说明已有的社会工作研究主要围绕这些方面开展研究,包括#0社会工作、#1个案工作、#2融合教育、#3家庭照顾者、#4小组工作、#5社会工作介入、#6自闭症(见图3)。
3.4. 关键词聚类时间线分布
图4时间轴关键词突变经历了由少到多的跨度阶段。图中最大的节点是“社会工作”,其次是“个案工作”(见图4)。社会工作涵盖了不同专业技能的助人方法,从图片分析看出,个案工作在我国介入自闭症患者的研究和实践中作为一种较为常用的方法,个案工作对于自闭症患者来说具有独特的优势。首先,由于他们通常在社交互动方面存在困难,与他人进行群体治疗可能会引发焦虑,而个案工作则为他们提供了一个安全、隐私的环境,在这里他们可以更自由地表达自己的感受和需求,不受他人评判或干扰。
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Figure 2. Keyword co-occurrence mapping of social work intervention in autism research in China
图2. 我国社工工作介入自闭症症研究关键词共现图谱
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Figure 3. Mapping of keyword clustering results of social work intervention in autism research in China
图3. 我国社工工作介入自闭症研究关键词聚类结果图谱
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Figure 4. Timeline distribution of keyword clustering for social work intervention in autism in China
图4. 我国社会工作介入自闭症关键词聚类时间线分布
3.5. 关键词突现图
突现词指在特定的统计区间内,词频出现率较高的几个或几组关键词(谭佳庚,2021),通过CiteSpace 以关键词为节点进行分析,得到24个突现词(见图5),能够清晰地展现近十年中不同时间的研究热点。从持续时间层面来看,近10年研究中,“儿童自闭症”“家庭”持续时间最长,为5年(2013年~2017年)。“介入”持续了4年(2013年~2016年),“困境”持续了4年(2018年~2021年);从突现强度层面来看,强度较高的关键词有“自闭症儿童家长(2.62)”、“亲职压力(2.12)”、“智障儿童(1.73)”、“公益创投(1.73)”、“自闭症患者家庭(1.73)”、“自闭症儿童(1.56)”;“自闭症患者家庭”、“自闭症儿童”为近三年(2021年~2023年)中较为前沿的研究热点,由此可见,社会工作级介入自闭症研究主要是集中于在自闭症儿童患者群体、自闭症患者家长群体,研究问题范围从患者个体扩展到家庭成员及整个家庭。
4. 研究热点分析
4.1. 自闭症患者家庭
家庭在自闭症患者康复过程中扮演着不可或缺的角色,如今,社会工作介入自闭症领域已不再仅仅关注患者个体,更加重视家庭系统的力量。家庭作为隐私性能够为患者创造支持性环境,帮助患者这减少因为社交困难而产生的焦虑和压力,提供非正式的情感支持,用非药物治疗达到较好的治愈效果,这其中也体现了社会工作所倡导的生态系统理论和社会支持理论。根据可视化分析图,以“自闭症患者家庭”作为切入点在近三年研究热度中最高,一部分学者集中于家庭抗逆力理论视角下相关研究,社工将患者的压力、疾病、痛苦看成一种优势,链接各方资源使其完成自我实现和成长 [4] ,另一部分学者从动态的视角对自闭症患者家庭抗逆力的实务应用展开研究,认为家庭抗逆力是受内、外部因素影响,因而应从这两方面介入 [5] 。综上,以“自闭症患者家庭”为主题的研究逐渐成为前沿关注领域。然而,目前国内在这一领域的相关文献量相对不足,尚未形成充分的研究积累,也因笔者使用的数据及方法具有一定局限性,低估了真实的研究数量。展望未来,其在社会和医学领域的重要性逐渐凸显的趋势,预计该领域的研究热度有望保持稳定甚至上升。
4.2. 自闭症儿童家长
自闭症儿童家长指与自闭症患者有血缘关系,为自闭症儿童患者提供照顾和支持的照顾人员。一旦儿童确诊患有自闭症,这种情况将可能伴随个体终身,只能通过药物治疗和康复训练减轻症状。因此,最好在儿童时期就进行干预和治疗,以取得最佳效果,这也意味着自闭症儿童家长需要长期关注、陪伴和支持自闭症儿童的整个康复过程,但整个家庭都需要面对各方面的压力,容易给家长造成沉重的打击,因此产生一系列严峻的社会问题。自闭症儿童家长是社会工作介入自闭症研究中,除了自闭症儿童群体本身以外研究学者最为关注的焦点群体,其主要有经济、生活、教育、社交能力、专业知识和心理情感以及对社会福利制度的多方面的需求 [6] [7] [8] [9] 。小组工作通常作为最优策略介入自闭症儿童家长群体在社会支持网络、亲职压力、负面情绪调适等方面的困境,社工会采取情绪ABC理论、社会支持理论、优势视角理论等社会工作专业理论为指导,为其提供情感支持、心理辅导、医疗康复和教育资源链接、制定自我照顾计划等多种服务,相比于心理治疗师和医生,能够带来更加人性化、多元化的全面服务,帮助家长更好地应对挑战,缓解其照顾儿童患者过程中的压力,提高生活质量。
4.3. 亲职压力
1976年,临床心理学家Abidin首次提出了“亲职压力”(parenting stress)这一概念 [10] 。该概念涵盖了父母在履行育儿责任、参与亲子互动以及维护亲子关系的过程中所面临的心理压力。这种压力源自于多方面的干扰,包括个人特点、子女的个性特质、亲子互动的不顺畅、家庭关系的紊乱,以及外部环境的综合影响。这些因素共同作用,对父母造成一种精神上的负担,进而对子女的养育产生影响。自闭症患者家长经常会出现长期的疲劳感、抑郁、社会隔离等,如果这些压力长期积累并且得不到缓解会使家长产生严重的消极情绪。国外学者Pisula和Dumn通过研究证明由于自闭症儿童存在的特殊症状使父母的压力不仅高于普通儿童家长,也高于其他残障儿童家长 [11] ,国内相关文献都表示:自闭症患儿父母心理弹性水平一般,其中女性、文化程度越低、自我表露水平较低以及亲职压力越大的父母心理弹性水平越低 [12] ;母亲的亲职压力水平远大于父亲,并且自闭症患者的父母亲职压力远大于正常儿童的父母 [13] 。早期国内学者的研究集中在压力的现状,也就是家长存在哪些压力,并分析压力对家庭造成的影响。随着研究的深入,学者的研究逐渐转向家长压力大小的影响因素,为缓解家长的压力提供科学依据。国内研究自闭症儿童家长压力来源的方法主要是定量研究和定性研究。许多学者发现家长的压力来源于经济压力、照顾压力、家庭关系和社会歧视和对孩子未来的担忧等几个方面的问题 [14] [15] [16] 。小组工作作为一种干预手段,通过提供社会支持、信息共享和情感释放等功能,在缓解自闭症患者家长的亲职压力方面具有积极的作用。
4.4. 智障儿童
“智障儿童”又称“弱智儿童”等,主要表示儿童自身智力发展水平远远低于正常儿童的智力发展水平,同时体现出适应性行为障碍 [17] 。自闭症儿童与智障儿童之间存在明显差异,自闭症并不必然意味着智力低下。研究文献显示,约70%左右的自闭症谱系障碍儿童在智力方面存在差异,但并非全部智力低于正常水平。这些儿童在某些领域表现出显著的才能与能力。约20%的自闭症谱系障碍儿童智力处于正常范围内。值得特别提及的是,大约有10%的自闭症患儿在某些认知领域展现出异于常人的“天赋能力”,表现为超凡的智力水平。这些孩子在机械性重复记忆方面具有卓越的天赋,尤其在数字、音乐等方面表现出色 [18] 。但其中这70%的自闭症智障儿童症状不仅表现在智力障碍上,还容易引发其他方面的疾病,最为常见的就是语言功能障碍和听觉功能障碍。医学康复界经常会运用环境刺激、语言训练 [19] [20] 、引导式教育、感觉统合训练、听觉统合训练(auditory integration training, AIT)等方法来促进自闭症智障儿童的各项功能的恢复 [21] 。综上,该领域属于较为早期的前沿领域,研究强度较高,但随着研究视角的转变持续时间并不长。
5. 未来展望
我国自闭症患者并非十分小众,因当前自闭症尚不能得到医学意义上的彻底治愈及发病特点等原因,从社会工作各专业视角关注自闭症儿童照顾者这一群体不仅十分必要而且迫切,当前国内有关社会工作干预自闭症的研究文献数量不足、发文数量有待提高、研究视角与方法有待更多元化、创新化。
基于Citespace可视化分析预测,今后几年社会工作干预自闭症的研究热点趋势不限于自闭症患者自身干预治疗,而将更加关注自闭症家庭领域中存在的问题,其热点关键词有“自闭症患者家庭”“自闭症儿童家长”“亲职压力”等。未来发展仍有很多值得期待的前景领域。第一,在社会工作这一专业的辅助下,可以构建一个综合性,多层次的支持体系来对自闭症患者进行更全面化的支持,包括情感支持,日常生活技能训练,社交互动指导以及家庭支持等等,目的在于帮助自闭症患者最大限度地发挥其潜能。二是要做到跨领域合作。自闭症是涉及到医疗,教育和社会等诸多领域的复杂课题。社会工作者会和医生,教育家,心理学家和其他专业人士密切协作,一起制订跨领域综合干预方案,以便向病人提供更加充分的支助。最后为分析与提倡更多的福利政策扶持,社工可以倡导者的身份提出国家应制订早期干预计划进行早期诊断,早期教育及行为疗法以保障自闭症患者及早得到早期干预与治疗,同时关注晚期轻型自闭症患者社会融入及自闭症患者家属政策帮扶与资金补助等方面。
6. 结论
使用CiteSpace软件进行可视化分析,笔者详细呈现了我国近十年社会工作在自闭症患者介入领域的研究文献,从发表趋势、关键词聚焦以及突出词聚类等方面,全面洞察了该领域的发展趋势。在过去的八年中,相关文献的数量不断攀升,研究内容逐渐扩展,深度不断增强。然而,近年来的文献产出却呈现严重不足的态势。值得强调的是,本研究所得出的结论仅基于经筛选的CNKI数据库样本数据和CiteSpace分析软件,因此存在一定的数据准确性限制。
未来的研究应该进一步完善和充实理论研究与实际服务在社会工作领域地相互促进。随着国家政策的推动和专业领域的持续发展,预期社会工作的专业水平将不断提升,相关理论研究也会日益丰富和完善。在这一背景下,笔者期待未来的研究能够深入探讨自闭症患者领域的创新实践、问题解决方案以及跨学科合作等方面。综合而言,通过这项研究,我们更加明晰了我国社会工作介入自闭症患者领域的发展脉络,同时也呼吁学界在数据源的拓展和研究方法的不断创新上持续努力,为该领域的持续发展贡献更多有价值的见解。