1. 引言
失智症多发于65岁及以上老年人群体,是一种退行性、原发性神经系统疾病,会导致渐进性心智功能退化,主要表现为记忆力下降、语音能力减退、人格行为改变等,随着病情发展,患者生活无法自理,需长期照护。根据《2019中国阿尔兹海默病患者家庭生存状况调研报告》,我国有1000多万阿尔兹海默病患者,约占世界痴呆总人口的25%,其中38.21%的患者部分依赖他人照顾,36.48%的患者完全依赖他人照顾。
由于失智老人认知、身体和行为上的特殊性,其长期照护服务面临着不小的挑战,一是失智老人由于身体状况问题难以维持较好的生活品质,二是照护者本人既被要求应具有较专业的照护能力又需承受较重的身心健康负担,三是长期的照护压力会造成失智老人家庭关系紧张、冲突不断。现代中国家庭结构不断缩小,失智老人的养老之路是关系着失智患者本人、照护者、失智患者家庭乃至整个社会的复杂之路。《“十四五”国家老龄事业发展和养老服务体系规划》明确提出,要加快健全居家社区机构相协调、医养康养相结合的养老服务体系和健康支撑体系,强化居家社区养老服务能力、提升公办养老机构服务水平、增设失智老年人照护专区。社区居家养老以居家为基础、社区为依托、机构为补充,通过发挥社区对正式性与非正式性资源的整合作用 [1] ,为老年人及其家庭提供如上门服务、社区机构服务等多样化养老选择。探讨失智老人的社区居家之路,将社区居家养老作为失智老人专业机构照护发展未成体系、家庭长期照护力不从心 [2] 双重困境下的选择,破解失智老人养老过程中存在的照护能力不足、照护资源匮乏、治疗服务单一等问题,对于改善失智老人照护质量、缓解国内人口老龄化带来的社会问题、减轻家庭养老照护负担等有着积极的现实意义。
2. 失智老人养老现状
当前我国失智老人的养老照护多发生于医疗单位、养老机构、家庭照护三元场域。其中,医疗单位负责对失智老人的发病原因、病情进展及保健治疗等提供诊断与护理建议,养老照护负担多由养老机构或家庭承接。
许多选择入住养老机构的长者是养老照护服务的刚需群体,而失智老人则是刚需中的刚需,但由于失智老人照护难度较大,多数养老机构在接收失智老人时会将其定档为较高的收费标准,失智老人养老照护作为养老机构关键赢利点的背后是失智老人家庭沉重的养老负担,这使得多数失智老人家庭对养老机构望而却步。在照护服务方面,养老机构主要负责照料老人的生活起居,拥有较为专业的护理人员、护理场所,但受人员流动、经营成本、介护难度等影响,其服务精细化程度较低,多数机构提供给失智老人的照护服务与普通老人、失能老人等群体的其实相差无几。一些养老机构的“失智专区”更多是便于从物理空间上区分失智老人与普通老人,避免其对他人造成影响,在场景打造、设施布局等方面并没能体现出所谓的“专区化”。尽管规律的日常训练与活动安排有助于维持失智老人的生活质量,但相较于家庭照护中一对一、多对一的照护模式,机构养老的集中护理模式对失智老人病情缓和起到的积极作用较小。
由于失智症的退行性发病特征与渐进性病程特征,更多的失智老人及其家人倾向于选择家庭照护模式 [3] ,照护者多为其配偶和子女 [4] 。一方面,熟悉的生活环境与照护人员,可以在心理方面为失智老人提供更多支撑作用。另一方面,相对低廉的照护成本更符合多数失智老人家庭的实际情况。但微型化的家庭结构、复杂的养老照护任务、沉重的社会经济压力等问题都在不断挑战失智老人家庭养老照护负担的界限。首先,在少子女老龄化和社会充分流动背景下,家庭主要照护者(失智老人的子女)减少、独居失智老人数量增加,越来越多的失智老人无法得到来自家庭成员充分的照护。其次,家庭照护的非正式性决定了其照护内容多围绕老年人吃穿住行等基础性服务,无法提供失智老人所需的如体格检查、心理干预、行为训练等专业性服务 [5] 。再者,失智老人照护者普遍生活在重压下。由于失智老人认知功能全面减退 [6] ,家庭照护者不仅要承担起生活照料、医疗保健等繁重任务,还长期遭受生理、心理及社会发展性影响,大部分照护者存在抑郁情绪和不良应对行为 [7] ,生活质量下降,甚至出现虐待老人的行为。同时,失智老人照护的长期性要求大量的金钱支持,2016年全球疾病负担分类系统显示,阿尔兹海默症的疾病负担排名已从1990年第12位上升至第6位 [8] 。如何减少失智老人养老照护负担、降低家庭养老成本是破解失智老人养老照护问题的关键。
3. 失智老人的社区居家养老之路何以可能
3.1. 养老照护资源的综合性
失智老人病情发展的渐进性、照护需求的专业性、照护服务的复杂性等特点,决定了其养老服务应是医院、机构、家庭等相应服务的总和 [9] ,有学者提出通过建立关系连续性、机构连续性、信息连续性、地理连续性等服务体系 [10] ,可以勾勒出清晰的失智老人照护路径。如何凸显各方优势,整合“医疗单位–养老机构–居家护理”多元照护场域下的养老资源,成为推动失智老人养老服务发展的关键。
随着社区居家养老服务体系实践的发展,我国已基本形成“居家为基础、社区为依托、机构为补充、医养相结合”的养老服务体系。在此过程中,社区作为落实各方政策的行动官、汇集各方资源的平台,起着穿针引线的作用。一是落实各项政策资源。政府是社区居家养老服务的推动者,承担着管理、规划、推进、监督等多项职能 [11] 。政府各部门间的政策协调于社区,各项优惠政策的实现汇聚于社区,长期照护政策的实践发展于社区。当前我国社区居家养老政策不断完善、调整,社区是其发展的重要平台和中心,各项政策的支持为社区养老服务发展指明方向 [12] 。二是整合医疗资源。《中共中央国务院关于加强新时代老龄工作的意见》 [13] 强调构建居家社区机构相协调、医养康养相结合的养老服务体系和健康支撑体系,以社区卫生服务中心为依托,积极推进医疗卫生与养老服务相结合,搭建养老、医疗、护理一体化服务网络 [14] ,有利于为失智老人提供全方位、全生命周期的服务保障。三是善用社会组织及企业等第三方资源 [15] 。政府通过购买服务、税收补贴等方式吸引社会组织及企业供给社区居家养老服务,社区积极搭建平台引导社会组织与社区家庭建立良好沟通关系,可以切实了解失智老人及其家庭的困难与需求,共同推动失智老人社区居家养老实践发展。
3.2. 养老照护服务的多样性
失智老人的养老照护服务需求具有特殊性,主要包括生活照护、康复护理、心理护理、行为管理、功能照护等维度 [16] 。不同程度的失智症患者所需照护服务不同,随着失智状况进一步恶化,其养老照护服务需求不断加深 [17] 。
首先,在服务可及性方面,失智老人基本照护服务具有公共产品属性,强调兜底保障、广泛覆盖、有效公平等特点。2020年我国已全面建成以居家为基础、社区为依托、机构为支撑,功能完善、规模适度、覆盖城乡的养老服务体系,符合标准的日间照料中心、老年人活动中心等服务设施均已覆盖所有城市社区,90%以上的乡镇和60%以上的农村社区建立包括养老服务在内的社区综合服务设施和站点,为失智老人社区居家养老之路的发展与完善打好了“地基”。其次,在服务供给主体方面,我国逐步形成了以政府为主导,市场与社会组织等广泛参与的社区居家养老服务多元化供给主体结构。政府、社会组织、企业、其他组织机构等相互协作、彼此一致,能更好回应失智老人多维度的照护服务需求,提高其生活品质 [18] 。再者,在服务供给内容方面,社区居家养老服务从生活照料、医疗保健和精神文化三大需求出发,提供包含家政服务、生活照料、医疗保健、康复护理和精神慰藉等多种服务 [19] 。以社区日间照料中心为例 [20] ,饮食卫生、医疗保健、日间照料、活动健身、精神文化等服务很好地回应了失智老人及其家属的基本需求,同时还可提供如项目服务、喘息服务、居家上门服务等个性化照料服务。
3.3. 养老照护负担的合理性
照护失智老人面临着繁重的心理负担与经济负担,“一人失智,全家失衡”是多数失智老人家庭的切身感受,如何有效疏通照护者心理、生理双重压力,使长期陪伴失智老人的照护者能够“喘口气”,让更多失智老人能够享受专业化养老服务,更是失智老人照护的难点与痛点。
社区居家养老可以有效减轻失智老人家庭及其照护者的负担压力,主要体现在以下三点:第一,社区居家养老搭建的支持网络有利于释放失智老人照护者心理压力。疾病知识宣讲、照护技能培训、照护者心理指导与压力应对方式等活动进入社区 [21] ,在一定程度上给予失智老人照护者心理与情感支持,也可帮助搭建失智老人家庭及照护者互助网络,逐步改善失智老人家庭照护者生活质量。第二,社区居家养老引入专业机构有利于缓解失智老人照护负担。社区居家养老是以家庭为核心,以社区为依托,以专业化的服务队伍为依靠的一种养老方式 [22] 。社区居家养老服务朝着市场化、专业化方向发展,不断探索失智老人及其家庭的需求,为失智老人家庭面对繁重照护任务时提供多种服务选择。第三,社区居家养老推行的优惠扶持政策有利于保障失智老人托养兜底问题。社区居家养老的实践发展填补了弱势老人养老市场空缺,低收费托养服务、智慧养老服务平台等,既丰富了失智老人照护资源,也降低了弱势失智老人群体获得多样且专业的养老服务的门槛,有利于减轻失智老人及家庭的养老照护资金负担,巩固失智老人托养兜底保障 [23] 。
4. 失智老人的社区居家养老之路难在哪里
4.1. 失智老人养老照护政策精准度问题
失智老年人口快速增长,叠带家庭结构小型化、居住模式空巢化等社会现象,失智老年群体长期照护困境已成为改善民生水平、实现健康老龄化的一大短板。近年来,国家出台并完善各项配套政策,2019年国家卫健委联合多部门出台《关于建立完善老年健康服务体系的指导意见》,提出要积极开展阿尔茨海默病等神经退行性疾病的早期筛查和健康指导;2020年《国务院办公厅关于促进养老托育服务健康发展的意见》强调应完善运营补贴激励机制,引导养老服务机构优先接收经济困难的失能失智等特殊家庭老年人;2021年《中共中央、国务院关于加强新时代老龄工作的意见》指出各地应针对健康、失能等不同老年人群体分类供给适宜服务。这些政策为失智老人长期照护的实践探索提供了支持,但存在以下几点问题:一是长期护理保险失智保障仍处于起步阶段。失智症作为慢性疾病,对失智老人家庭而言其长期照护意味着较重的经济负担。在人力资源和社会保障部牵头的长期护理保险制度试点过程中,常常以“失能老年人”评估来确定政策保障对象和待遇给付,导致失智老人仍处于制度保障的模糊地带 [24] 。二是国家政策与地方执行的偏差。虽然国家层面多次强调应关注失能失智老人养老问题,但具体执行是由地方政府承担。目前对失智老人养老照护的倾斜政策与长护险政策紧密绑定,在15个首批长护险试点城市中,仅有南通、广州、成都等6个城市明确将失智老人含括进保障对象中 [24] ,可以看出我国多数地区对于失智老人养老照护的政策敏感与执行度较低,失智老人养老照护探索多发生于个别经济、社会较为发达的城市。三是失智老人养老照护政策的碎片化。针对失智老人的照护政策常散见于各项专项、非专项政策中,存在强调失智症预防而非失智症照护、强调失能老人群体而模糊失智老人群体等问题,缺乏针对失智老人长期照护的专项政策,导致这一特殊群体长期照护体系建设滞后、社会服务资源整合较差等困境,不利于社区居家养老服务与失智老人长期照护服务的嫁接发展。
4.2. 对失智老人社区居家养老的认识不足
受传统孝文化、家庭结构等因素影响,“养儿防老”的观念在我国根深蒂固,如今社会中依然延续着子女赡养父母、父母依靠子女的传统惯性,在家中照护老人是天经地义的义务 [25] 。一方面,失智老人家庭对购买更为专业的社区居家养老服务带有排斥心理,子女们对于将失智老人送往如日托中心等养老机构也有较大的心理压力。想要破除这一传统观点,积极发挥社区居家养老服务在失智老人养老照护中的作用,需要人们意识到社区居家养老是什么、它能给失智老人及其家庭提供怎样的服务。另一方面,由于对失智症的理解与认知不足,在失智老人照护方面社会上普遍弥漫着歧视、排斥、耻感等问题。针对老年痴呆的防治、早期筛查及干预行动不足,失智老人这一特殊群体的长期照护需求在现有社区居家养老实践中常被忽视,大多专业机构在划分失智老人、失能老人、普通老人群体时界限模糊,对应怎样供给失智老人更贴切的服务这一认识上仍然不足。
4.3. 失智老人社区居家养老照护资源短缺
失智老人的社区居家养老之路面临人力资源短缺的困境。一缺专业护理员。失智老人照护人员要求具备专业的养老照护知识,同时面临巨大的心理、生理压力,素养要求高、照护负担重、工资待遇低等原因导致失智老人照护人员紧缺且流失率高。对照护人员来说,他们在繁重的照护任务与不匹配的福利待遇间苦苦挣扎;对失智老人而言,没有经过专业化、系统性培训的照护人员无法供给高质量的养老服务。二缺专业社工。专业社工是开展社区居家养老服务的中坚力量,对社会组织与养老机构落地社区、失智老人及家庭接触社区养老服务起着重要作用,但社工学历较低、专业性不足、流动性大等特点,导致社区内失智老人无法有效获得来自社工的专业支持,仍处于养老服务供给的弱势地位。
同时,失智老人的社区居家养老之路还面临财政资源支撑不足的难题。对于失智老人及其家庭而言,虽然已有城市试点将失智症纳入长期照护保险制度范畴,但并未在全国铺开,且在已试点城市仅将重度失智症患者纳入保障范围,许多家庭的照护需求仍未得到有效回应。对于社会组织及企业而言,想要在社区居家养老服务领域搭建自身造血系统已是不易,对接收失智老人的照护机构并无特殊财政资源倾斜,仅凭社会组织或企业自身能力难以汇集各方资源发展、探索失智老人的照护实践。
4.4. 失智老人照护供给与需求之间存在差异
失智老人社区居家养老服务实践过程中存在供给与需求的差异问题。在服务内容方面,根据马斯洛需求理论,可将失智老人照护服务需求分为生理需求、安全需求、情感需求、尊重需求与自我实现需求 [26] 。日照中心、社区食堂等服务较好的回应了失智老人及家庭在饮食卫生、日间照料等生理需求,但对于医疗诊断与护理、精神慰藉、尊重及自我价值实现等照护服务供给缺口还较大,三级医院、社区和家庭的服务路径较为模糊。在服务效果方面,就整体而言,社区作为连接居民的“最后一公里”,每天需处理繁杂的行政事务,许多照护政策与活动难以落实,导致失智老人社区居家照护服务支持效果不佳。且由于每个社区养老实践差异,存在有的日照中心一床难求、有的日照中心闲置一旁等供需极度不匹配现象。就个体而言,失智老人照护者普遍缺乏专业的沟通技巧与安全照护知识,不了解失智症患者的用药方法与康复疗法,影响了照护水平和失智老人的生活质量。
5. 敢问路在何方
5.1. 精准把握失智老人养老照护政策
失智老人养老问题关系政府、市场、社会、家庭等多主体,涉及公共卫生、社会保障、养老服务等多领域,我们应科学把握失智老人养老照护保障政策。为建立全流程、连续性失智老人长期照护保障政策体系,提高失智老人养老照护政策的精准度与全面性,护航政策持续发展与稳定落地,应从筹资与支付、照护需求评估、服务供给整合等方向加强政策引导。
一是完善失智老人长照险政策保障。建立科学的长期照护保险制度,是我国为实现健康老龄化的重要举措。现行长期照护保险制度围绕失能程度展开,使得大量失智老人照护需求未能得到充分保障。在试点、改革过程中应逐步将失智症纳入长照险保障范围,重新界定长期照护需求内容,明确失智老人的优先保障等级与保险给付待遇,提高失智老人及家庭应对失智症的长期可行性。二是优化失智老人养老照护评估标准政策。通过建立失智老人失能、失智程度及照护需求评估标准,组建专业化评估团队,制定规范化评估流程以及规范照护服务管理标准等方式促进失智老人养老照护评估标准政策的专业化、规范化、程序化。三是加强失智老人养老照护服务供给政策的引导。在政策方面强调对失智老人群体的重视,引导社会资源向失智老人养老服务倾斜,建立规范的服务体系,充分发挥社区居家养老服务在失智老人长期照护服务供给中的优势,鼓励探索失智友好社区建设。
5.2. 强化失智老人社区居家养老认识
如今我国养老观念正逐步发生转变,越来越多的老人及家庭对于购买养老服务、参与社区养老志愿活动等意愿逐渐加强。为在失智老人及其家庭照护者心中树立社区居家养老的概念,改善人们对失智症认知不足的情况,应积极动员社区力量,进行常态化宣传教育。一方面进行认知宣传,成立社区健康促进中心,通过社区主题活动、新闻推送等方式,加强对失智症的认知教育,有利于减少对失智症老人的歧视,既能改善老人自身的耻辱感、社会孤立和偏见等问题,又能引起居民对失智症早起预防、专业化护理保健的重视。另一方面进行照护宣传,通过凝聚个人、社区与机构的力量,建立失智老人照护互助网络,既有利于失智老人及其照护者们进行相互交流与情感支持,也有利于社会组织、养老机构“走进”失智老人家庭,为其提供有效服务。
5.3. 打破失智老人社区居家养老资源短缺困境
为解决失智老人社区居家养老人力资源困境,我们应积极引导专业社工、护理人员进入社区居家养老服务市场,发展家庭照护者培训项目,协助提高失智症的家庭照护技能。首先,建立失智老人照护和服务培训体系。通过开展职业能力教育、服务技能竞赛等方式,加强对失智症照护相关人员的培训,增强其失智症照护服务技能,提升人力资本质量。由于失智老人社区居家照护服务涉及正式和非正式照护者,可以根据不同照护和服务对象提供不同层次的培训安排,减少照护者的无力感,增加照护服务效率。其次,应适当提高专业护工与护理人员薪酬待遇和福利水平,提供较为完善的社会保障机制,避免人才流失。最后,由于失智老人照护者在照护过程中可能会出现无能为力的挫败感,进而产生职业倦怠,因此无论是养老机构还是家庭照护方都应对照护者表示关怀与支持,对其不良情绪进行疏解,并帮助其树立工作荣誉感和责任感。
为解决失智老人社区居家养老资金问题,应从服务需求与服务供给两方入手。对于失智老人及家庭而言,加快制定长期护理保险法律法规,将失智老人基本照护服务包纳入长期护理保险制度范畴,基于财政和个人可负担水平,完善公共财政税收、长期照护保险、商业健康保险以及使用者付费等多种支付模式及动态调整机制。对于服务供给方而言,应健全政府主导的失智老人长期照护多元筹资机制,厘清政府、家庭、社区及社会组织等照护主体的责任,明确政府、市场和个人共同承担的合理费用比例,通过床位建设补助、运行补助等方式加强服务经费保障。
5.4. 平衡失智老人社区居家养老服务供需差异
社区居家养老服务以社区为平台,联动政府、家庭、医疗系统、社会组织及企业等多元主体,为失智老人及家庭提供专业化、个性化、连续化的养老照护服务。在服务供给内容方面,应设计专门针对失智老人的照护服务包。一是政府部门牵头出台失智老人照护评估标准,专业机构以此为依据科学评估失智老人个人状况,为其提供标准化服务,在身体、心理、信息等方面满足失智老人护理性和辅助性服务需求。二是有效回应失智老人及其家庭的照护需求,社会组织可提供如咨询服务、喘息服务、互助组织、日托服务等针对性服务,减轻家庭照护负担。在服务供给效果方面,应打破社区的单一地理属性,加强其创新探索属性,大力推行医养结合与智慧养老平台。社区应强化其资源整合平台的能力,善于发挥卫生服务机构的支撑作用,扩大医联体提供家庭病床、上门巡诊等居家医疗服务的范围,提高失智老人健康服务与管理水平。同时把握智慧养老大方向,运用“大数据”挖掘丰富有效的失智老人照护服务资源,对失智老人生活数据进行量化,实现动态化健康管理,帮助制定更贴合失智老人实际情况的个性化照护策略,提高失智老人社区居家养老生活质量与服务水平。
6. 结语
拥有养老照护资源综合性、养老照护服务多样性及养老照护负担合理性等特点的社区居家养老,相比于机构养老、家庭养老能更好地回应失智老人照护需求。目前失智老人社区居家养老之路尚存在照护政策引领精确度不高、养老观念及认知不足、照护资源短缺及服务供需不平衡等问题,我们应加强政策引领,强化失智老人社区居家养老认识,优化提升人力资源,整合多方资金支持,建立多主体、全流程、专业化的失智老人社区居家养老服务体系,以期让失智老人享受更有保障、更有质量、更有活力的美好生活。