摘要: 新世纪以来，医疗口述史在全球的蓬勃发展为医学人文建设提供了新途径。国内医疗口述史研究在中医、特色医学技艺、特殊历史时期内医疗人物群体和医院文化建设等领域取得一定成果，但仍面临着研究成果较少、学科发展薄弱、人文关怀不足等困境。中华医学文明悠久，现代化医疗体系完备，医学人文建设潜力无穷，这些因素是国内医疗口述史开展的前提基础也是必然要求。着眼未来，国内医疗口述史需要与医学人文深度融合，将医疗与社会相联系，努力打破学科藩篱，积极开展医疗口述史实践，才能取得更多成果。
Abstract:
Since the new century, medical oral histories have flourished worldwide, providing a new way to build medical humanities. In Mainland China, medical oral history research has made certain achievements in the fields of traditional Chinese medicine, special medical skills, groups of medical figures in special historical periods, and hospital culture construction, but still faces difficulties such as fewer research results, weak disciplinary development, and insufficient humanistic concerns. Chinese medical civilization has a long history, a modern medical system is complete, and the potential for building medical humanities is endless. These factors are the premise, foundation and inevitable requirement for the development of oral medical history in China. In the future, medical oral history on the mainland needs to be deeply integrated with medical humanities, combining medical and social aspects, breaking down disciplinary barriers, and actively carrying out medical oral history practice in order to achieve more achievement.
1. 引言
医学是一门关注和维护人类生命健康的科学。人的生命健康作为一种社会化属性，注定了医学在本质上闪烁着人文精神。新世纪以来，医学技术不断取得发展，人类生活水平不断提高，各类疾病逐渐被高明的医学技术治愈，技术至上主义流行。当下，以疾病为中心的医学模式，突出表现在医生更加重视患者的躯体病理，而缺乏对于患者心理的关注。医疗口述史作为一种以医疗活动为研究对象的口述史，在历史学等人文类学科思想的指导下，较好地关注到医疗实践活动中的患者和医生群体的声音，能够让医学从疾病为中心过渡到以人为中心。美国历史学家南希·托姆斯曾说过：“口述史最能揭示个人的感受、思想和反应。因此，医疗口述史提供了一种方式来揭开主导现代医学的大型官僚机构的神秘面纱，将历史学家和医疗体系的参与人员带回一个更加熟悉和可信的人类世界” [1]。在医学人文建设的过程中，医疗口述史通过记录患者的经历与感受，梳理医学专业与医院发展历史，分析医学发展背后的人文精神，能为医学在教育、诊疗、临床、科研等方向的应用与实践提供启示。因此，对国内近些年医疗口述史的梳理，不仅能有助于学界了解国内研究现状，也能助力国内医疗口述史和医学人文的发展。
2. 医疗口述史发展的全球背景
口述史既是古老的历史调查类型，也是现代史学研究领域之一。早在司马迁的《史记》和希罗多德的《历史》等史学著作中就曾出现口头传说形式的材料。现代口述史起源于20世纪40年代的美国，其标志是使用磁带录音机等媒体设备，录制收集具有历史意义的记忆与个人评论。口述史访谈包括充分准备的访谈提纲、口述访谈对象和口述工作人员。近年来，口述史作为公共史学研究方向，逐步从象牙塔走向社会。人类文明的发展伴随着医学活动的开展，医疗活动作为人类社会生活的重要组成部分，自然受到历史学者的关注。
西方史学界对于医疗口述史的研究起步较早。以美国和英国两国为例，美国国家医学图书馆医学史部早在20世纪60年代就开始了一项口述史计划，以采访与医学、健康和生物医学相关的人，或参与关键事件的人。这个项目一直持续到20世纪90年代，记录了20世纪中期以降美国医学界重要发展与变迁。英国国家图书馆在口述史典藏中专门开辟了医疗口述史专栏，该栏目涵盖了医学和医学专业人员历史的许多方面，包括对医生、护士、药剂师和理疗师的采访。英美两国发达医疗条件是开展医疗口述史的基础，同时西方医疗社会史成熟研究范式也为医疗口述史的开展提供了良好的学术环境。
近二十年以来，西方医疗口述史更青睐于医疗活动中的细节和在传统叙事下易被忽视的个体性研究。其中有对艾滋病患者的关注，《艾滋病医生的流行之声》记录了在艾滋病爆发初期投入到疾病救治的80名医生的口述史访谈，反映艾滋病在爆发初期由于缺少相应的救治经验和有效药物的艰难局面 [2]。对护理智障疾病对医疗人员的关注，《智障疾病的护理人士的口述历史》记录了来自英格兰和爱尔兰共和国的31名拥有着30年工作经验的从事智障疾病护士的职业生涯 [3]。还有从理论层面对于医学人文的探讨，《不孕症：追溯一个变革性术语的历史》记录了医患口述史以及同时代的流行和科学新闻报道，分析了道德化和医学之间经常出现的细微的修辞分歧，揭示了对不孕症的主导解释是如何从看似相互竞争的叙述中浮现出来的 [4]。西方医疗口述史对医疗活动中边缘群体的关注，是史学研究不断发展的要求，也是医学人文关怀强势回归的体现。
相对于西方医疗口述史的蓬勃发展，国内口述史发展起步较晚，在医疗口述史领域成果相对较少。中国拥有自己独特的中医医学体系和规模庞大的现代医疗系统，悠久的医学文明与丰富的医疗资源是中国开展医疗口述史的基础也是必然要求①。
3. 国内医疗口述史研究现状
特色医学技艺是国内医疗口述史研究重镇。中医和少数民族医学技艺是中华民族中医文明的重要组成部分。我国拥有着数量众多的中医专家，这是开展中医医疗口述史的前提。单友良以浙江《今日早报》“中医中药”专栏中的老中医口述为基础，整理近70位中医口述史访谈，按照科室分类进行针对性地疾病讲解 [5]。刘良徛整理了我国著名中医药专家洪广祥的口述，记录一名中医生的学习和工作经历 [6]。上海市青浦区中医医院对著名何承志进行了口述，记录整理了何氏世医的千年医学历史 [7]。关于中医口述史的重要意义，徐江雁认为在中医学术中，口述史的利用可以记录中医发展轨迹，彰显中医学术传承，在抢救和传承中医学经验中有着不可替代的作用 [8]。杨奕望对历史和当下的中医学中口述史进行了简单梳理，认为口述史弥补了中医医籍资料，填补了中医学术脉络 [9]。针对特殊的中医流派与中医技艺，刘佳明通过调查发现对龙江医学派开展医疗口述史是保存珍贵的龙江医学史料的有效途径 [10]。针灸学科作为中医学科中一部分，其学术思想和脉络传承情况不容乐观 [11]。李嘉健和庄克清都认为将口述史应用于非史学领域的针灸医学，有利于丰富针灸研究方法，拓宽其价值内涵，促进其流派创新 [12]。少数民族医药口述文献是我国医学文化中特色载体。云南地区少数民族医药口述文献丰富，戴翥论述了云南少数民族医药口述文献的存在形式、内容、特点等 [13]，李莉则以云南河口县瑶族医药口述文献为例，分析瑶族草医基本情况、诊疗特色、口述医药文献的传承和发展情况及存在的问题 [14]。
医生和患者是医疗活动中重要参与者，他们的医疗口述史是记录特殊历史时期医疗发展的重要依据。作为缺医少药时期的特殊制度的产物，乡村赤脚医生和土医的口述史成果相对较多。首都医科大学校长吕兆丰率领团队对北京、上海以及湖北等地进行走访，从曾担任过赤脚医生的人群、赤脚医生制度的管理者和受益群众三个方面，回顾上世纪60~70年代农村医疗卫生状况 [15]。宁波大学邹赜韬和吴学清两位学者通过对浙南山区30位土医进行了口述访谈，总结分析了土医口述史工作的流程和问题意识 [16]。医疗工作人员支援三线建设是共和国历史上一段特殊的医疗变迁史。徐有威通过口述访谈记录了王曾医生支援“小三线”建设的历程 [17]。名医群体在医疗中有着更为突出的贡献，对医学的发展与变迁起到重要推动作用。《医者仁心——中国医学界院士口述访谈》一书中通过17名从事医学研究的两院院士的口述史访谈，对每位院士的学医生涯，奋斗历程以及医学成就等内容进行了记录 [18]。近年来关注特殊疾患和临终病人的作品逐渐出现。作为国内首部以关注癌症患者为中心的医疗口述史著作，《爱来癌去——他们口中的疾病与新生》通过口述史访谈的形式记录20位患者从患病到康复的过程，还原了上海市癌症俱乐部群体抗癌30年的历程 [19]。中国医学论坛报社编写的《死亡如此多情：百位临床医生口述的临终事件》用叙事医学的手法描述了医生亲身经历的临终故事，借此来重新认识身体和心灵、痛苦和疾病 [20]。张丽萍则关注到帕金森患者康复的问题，利用口述史访谈探究传统体育健身功法对帕金森病患者的病情和生活的改变 [21]。
医院是医学发展变迁的重要载体，以医院为主体是目前国内医疗口述史开展的主要途径之一。董琳讨论了北京协和医院建院100周年老专家口述史项目的背景、具体实践、成果转化等伦理问题，对开展老专家口述史工作进行思考和总结 [22]。吴忠道通过与中山医学院老教授们的口述史访谈，梳理中山医学院的历史 [23]。王立桩以保宁仁济医院为个案的口述史考察，分析中国人学习西医、掌握西医的契机和途径，学术重建基督教会在西医东渐这一复杂历史过程的诸多细节 [24]。医疗口述史在记录医院历史的同时，也是加强医院文化建设、提升人文关怀的有力途径。学界关于医疗口述史与医院文化、叙事医学等方面的相关理论也尚处于探索层面。复旦大学附属肿瘤医院王懿辉认为，应发挥口述史在医院文化建设的作用，利用口述史挖掘医院院史，培养医生文化的育人功能，丰富医疗口述史研究成果 [25]。闫雨蒙探讨了现代中医与口述史的关系，认为将口述史融入中医能够丰富中医的重视人文关怀的治疗理念，提升中医科研与教育水平 [26]。苑菁以北京协和医院老专家口述历史项目的微信传播实践为例，强调了医疗口述史不仅在复原医院历史中有着不可替代的作用，更是作为一种社会建构，构筑了医生行业的职业化精神与身份认同 [27]。胡宇辰以北京儿童医院“老专家口述史”项目为例，阐述了在新媒体时代，要大力发挥医院老专家口述史对于医院文化传播力的作用，增强医院职工对于医院的向心力 [28]。
医疗卫生公共事件一直是医疗口述史关注的重点。梁翘楚硕士论文《广州中医抗击非典口述史研究》，通过分析抗击“非典”时期广州中医界典型人物有关抗击“非典”的口述史料，总结中医在抗击非典中的历史经验 [29]。新冠肺炎疫情暴发以来，全国上下众志成城抗击疫情，留下了很多动人事迹。新民周刊编著的《战役口述实录》以口述史的方式，记录了在抗击新冠肺炎疫情中的医护人员、家属、新冠确诊患者，疫情严重地区普通居民工作和日常 [30]。在理论探索方面，王凯的《集体记忆构建视角下疫情口述史料采集研究》 [31] 和刘慧鑫的《口述档案参与社会记忆建构的实践探索——以河北援鄂医疗队抗疫口述档案采集为例》 [32]，强调要加强疫情期间的口述史史料搜集与整理，对口述史社会记忆建构进行探索。
值得注意的是，中国港台地区医疗口述史发展迅速。港台地区医疗口述史以医疗活动中较为边缘化群体为中心，重视以往在医学中受忽视患者、医生与特殊医疗机构的历史。相对于较为常见的疾病，各类罕见病以及精神类疾病也需要医学充足地救助与社会人文充分地关怀。港台地区医疗口述史更注重对患者与医生在医疗中的情感体验，致力于通过口述访谈记录、挖掘和分析医疗中的成功经验②。
4. 国内医疗口述史的未来展望
国内医疗口述史在中医、特殊的医学技艺中成果较多，体现了中华悠久的医学文明；发展较为全面，关注到医生、患者、医院和医学活动等主体；针对某些特殊的医疗公共卫生事件也提供一定的反思。但是，在医疗口述史全球发展的大背景中，国内医疗口述史仍然面临着实践开展不足，理论挖掘不够深入、人文关怀薄弱等难题，突出表现在国内医疗口述史只是简单地利用口述史方法来获取医学类相关史料，尚未发挥口述史灵活性、生动性的优势。要解决以上发展困境，国内医疗口述史要加强其自身存在的意义和价值。当下国内医学技术面临着医学技术至上主义，因此，国内医疗口试史的发展要与医学人文构建相结合，为医学发展提供更多反思和共情。
首先，开展口述实践，丰富研究基础。口述史最大的特色在于要去“做”，口述史资料的获取是建立在口述访谈者与历史当事人的口述访谈之中。相对国外医疗口述史呈现规模化的成果，国内医疗口述史呈现实践开展少、学术成果少，理论探索少，这显然与我们国家悠久的医学文明和庞大的卫生医疗系统的地位是不匹配的。一方面，医疗口述史实践的开展需要专业化的团队。医疗口述史兼具史学与医学跨学科特点，医学是门专业化程度极高的学科，参与医疗口述史访谈的人员，不仅需要史学研究能力还需具备一定的医学素养。在推动医疗口述史实践的过程中要加强专业化培训，提高史学工作者对于医疗口述史价值的科学认识。另一方面，口述史实践的开展需要一定的经济基础。国外医疗口述史以国家医学图书馆，医学协会等国家部门和社会团队为支撑。反观国内，缺少相关的群体协会能为医疗口述史提供相应的支持。相关部门要通力合作提供财力、组织协调、口述录音资料存档等方面的提供保障，鼓励更多学者医疗口述史实践。以医学人文教育为例，要支持医学院校将医疗口述史作为医学人文教育体验课程，启发医学生在医疗口述史访谈中收获更多对于生命的认识与感悟，加强医学与史学二者间的联系。
其次，打破学科藩篱，关注医疗社会。医疗口述要打破“就医疗论医疗”的桎梏，将医疗与社会相结合，鼓励更多公共卫生政策、公共卫生事件的口述。医学服务对象是具有社会属性的人，因此医学与社会之间有着千丝万缕的联系。医学的医学理念、患者的健康观、医学技术的发展、各类医学卫生政策的制定与推行，这背后都是医学与社会之间的互相影响。纵然，作为一门新的研究领域，医疗口述史的发展必然面对的质疑与诘难。学界关于医疗口述史定义及学科属性问题尚未达成统一的意见。尽管如此，西方现有的医疗口述史以患者、医生群体、医疗行政人员和医疗政策下的普通民众为口述主体，围绕具体的疾病体验、医生医疗实践、医疗政策的制定和对社会的影响等医疗话题展开，这样的医疗口述史模式不仅记录医学自身的发展，也反映了社会各界对医学的认识，拓展了医学的内涵，充实了医学人文的自身建设。相比之下，国内医疗口述史更多程度上只是停留在利用和医学相关的口述史料来支撑某种研究观点，缺少对医学与社会进行整体观察，未能发挥医疗口述史反思与共情功能。著名口述史专家杨祥银曾说过，要超越将口述史学视为历史学分支学科的习惯性学科定位，以更为开放与包容的态度来理解口述史学本身所具有的多元属性、多元特征与多元功能。基于此，笔者更倾向于从更为广泛的意义来定位口述史学，即：它是一种以人类历史活动的主体“活生生的人”为核心对象的研究方法与学科领域 [33]。所以，对于医疗口述史不必过多地强调某一单独的科学属性，要结合医疗社会中的问题意识，用联系和发展的观点去关注医学自身发展和社会对医学的期盼。
最后，加强生命关怀，勇作医学人文桥梁。以史为鉴，服务现实是史学永恒的价值追求。缺乏生命及其价值关怀的历史，必然无以安放具象的人的苦难经验、体验及其应对。虽然人类苦难的来源纷繁复杂，但若立足于个人，由疾病而引发的诸多苦痛无疑至关重要 [34]。医疗口述史的对象是与医疗卫生行业息息相关的群体，对于医学的关注虽然不需要我们怀着悲天悯人的心态，但对生命的重视和关怀却是我们医疗口述史的应有之意。近代以来，随着科学技术的发展，医学技术也取得极大进步，人们的身体健康得到一定保障。人类社会在追求科学化的过程中，医学在某种程度上形成了绝对的话语权。在发达国家，政府会鼓励人文学科的发展，以求达到科学与人文之间的平衡，这也是西方医疗口述史学能够发展重要社会背景。西方医疗口述史的发展经验告诉我们，医疗口述史要勇做人文学科与医学之间的桥梁，要能为医学人文的发展提供新途径、新思路。因此，中国的医疗口述史发展要加强生命关怀，多去思考关注在整个医疗社会中生命观、健康观的形成与变迁，以此加强整个人文学科的生命关怀。
5. 注释
①西方医疗口述史近20年来成果丰富。其中对具体疾病的关注，Festle M的Second Wind: Oral Histories of Lung Transplant Survivors (Palgrave Macmillan, 2012)使用口述史的方法来描述和分析肺移植在美国的历史。关于医生的口述史，Janet D. Tanner的Army Nurse Corps Voices from the Vietnam War: Eight Women, One War (Palgrave Macmillan, 2021)记录了护士团在越南战争期间的生活经历，探索了护士治疗受伤的美国士兵、越南平民和敌人的记忆和个人故事。关于病患的口述史，Courtwright D T的Addicts who survived: An oral history of Narcotic use in America before 1965 (Univ. of Tennessee Press, 2013)利用口述史深入到吸毒者的阴暗世界，为我们描绘了在严格控制麻醉品的时代，毒品亚文化中令人着迷的生活。关于医疗制度政策口述史，Joanna Bornat的Oral History, Health and Welfare (London : Routledge, 2014)讨论了口述史对健康和福利规定的发展历史的意义。Joy HP Harriman的Health Care in Mobile: An Oral History of the 1940s (CreateSpace Independent Publishing Platform, 2011)介绍了20世纪30年代末至50年代初美国阿拉巴马州莫比尔市提供保健服务的口述历史。
②近年来港台地区在医疗口述史中呈现出新特点。对于特殊疾病的关注，陈锦宏的《倾听、赋权与互持：台湾ADHD家属支持团体的口述历史探索》(《文化实践与社会变迁》，2020年第3期)对儿童多动症患者家属与病友团体口述史访谈，探讨医疗专业及家庭照顾者之间的信赖感如何建立；医病伙伴关系如何透过合作建立以病人为中心的照护模式，协助病友寻求自身克服的模式及生存价值。关于器官捐赠的口述史，马少萍的《爱·延续：香港器官捐赠及移植口述历史50载》(三联书店(香港)有限公司，2019年)通过对上世纪六十年代开始参与器官捐赠及移植的医生、患者、器官捐赠者、病人家属以及政府相关机构负责人的口述史访谈，记录了器官捐赠与移植中所面对的困难、挑战和延续生命的喜悦。对精神病患者的关心，李兆华的《战后香港精神科口述史》(三联书店(香港)有限公司，2017年版)记录了香港七十多年来精神科医疗发展的故事。编者团队通过对香港地区第一代精神科医生、护士口、精神病医院院长等相关人物的口述史访谈，展现了疯人院蜕变成现代化医疗设备对精神病院的历史，也为读者展示了精神病医院的真实面貌；张淑儿的《精神医疗照护的变革：以口述历史探讨玉里医院的推动经验》(《精神卫生护理杂志》，2015年10卷第2期)对参与部立玉里医院从事精神医疗照护制度规划与工作推动之领导者、执行者进行个别口述访谈，并进行访谈数据之叙事分析(narrative analysis)，探讨立玉里医院发40余年(1966~2010)的发展精神医疗和照护模式之脉络。对于矿工生命健康的重视，高碧月的《尘肺症长者的口述史：以台湾三峡地区煤矿工人为例(The oral history of pneumo)》(国立台北护理学院护理研究所硕士论文，2004年)通过对身患尘肺病的矿工的口述史访谈及尘肺病病友会会谈资料，探讨矿工罹患尘肺病的过程与照顾真相，以提高社会和医学界对于矿工健康问题的重视。
基金项目
2020年度国家社科基金项目“中国癌症防治史研究(1949~1978)”(项目编号：20BZS157)。
参考文献