同伴支持用于乳腺癌术后患者的研究进展

Research Progress of Peer Support for Post-Operative Breast Cancer Patients

摘要: 乳腺癌成为第一大癌症，严重影响患者身体和心理健康，也给医疗卫生服务系统带来巨大压力。同伴支持是一种患者间的新型互助模式，能让不同阶段的患者更好地应对疾病带来的身心问题。本文从同伴支持的概念、发展历程、国内外研究现状、我国开展乳腺癌患者同伴支持面临的挑战等方面展开综述，旨在提出今后开展乳腺癌患者同伴支持研究的建议，为同伴支持在乳腺癌患者中的进一步发展提供参考。

Abstract: Breast cancer has become the number one cancer, severely affecting the physical and mental health of patients, and putting enormous pressure on the health care service system. Peer support is a new model of mutual assistance among patients, which enables patients at different stages to better cope with the physical and mental problems caused by the disease. This article reviews the concept of peer support, its development history, research status at home and abroad, and the challenges faced in developing peer support for breast cancer patients in China, to provide reference for fur-ther development in patients.

1. 引言

世界卫生组织国际癌症研究署(International Agency for Research on Cancer, IARC)发布关于全球癌症负担的最新统计，2020年数据显示，乳腺癌新增发病数达226.1万例，68.4万死亡病例，肺癌新增发病数为220万例，这说明乳腺癌正式取代肺癌成为全球最常见癌症 [1]。在我国，每年新发乳腺癌患者约30.4万 [2]，且IARC发布的数据显示2020年我国乳腺癌新发42万例，死亡12万例 [1]，是女性最常见的恶性肿瘤，严重威胁女性的生命健康。随着医疗科技的发展进步，乳腺癌患者的生存率逐渐提高，生存质量虽得以改善，但患者在面临因治疗带来巨大经济负担的同时，仍需在确诊时、治疗过程中、康复期承受生理、心理和社会功能改变带来的痛苦。而同伴支持作为一种新型病友间互帮互助的健康教育方式，通过乳腺癌患者同伴之间交流经验、分享疾病治疗和康复信息、相互学习，提高患者对乳腺癌疾病的认知，促进其积极应对因疾病导致的身心问题，从而提高患者的生存质量。同伴支持是一种重要的社会支持形式，也是最具经济效益、最为自然接受的健康教育手段，近年来已被运用于慢性病的治疗、康复环节。国外同伴支持的研究开展较早，而我国的研究起步晚，主要基于国外经验，尚缺乏本土化研究。因此，本文对国内外乳腺癌同伴支持研究进行综述，以期为我国乳腺癌护理和同伴支持的发展提供参考。

2. 同伴支持概述

2.1. 同伴支持的概念及发展历程

同伴支持起源于18世纪末19世纪初的澳大利亚，之后在西方国家流行，最早被应用于教育领域 [3]，1975年同伴支持首次被应用于医学领域 [4]，1988年Short教授将同伴支持用于医学生安全性行为的健康教育中 [5]，1998年第12届世界艾滋病大会在日内瓦召开，我国的同伴支持理念开始发展。随着同伴支持研究的加深，研究已由预防艾滋病逐渐被教师、社会工作者应用到心理健康、禁毒等多个领域 [6]。

同伴支持使用最多的概念是2003年由学者定义的“同伴支持是指为解决目标人群的健康问题，由具有经验性知识和相似性格的社交网络伙伴提供的 情感、评价、信息等支持” [7]。不同于专业的帮助，同伴支持是建立在一种非等级关系的基础上的 [8]，从社会比较理论的角度来看，患有相同疾病个体之间的互动通常是有益的，他们可以通过比较帮助建立一种正常的感觉 [9]。在使用这个定义过程中，考虑到适用范围的广泛性，它在很大程度上仍然成立，然而，有一些细节需要更新。2022年的最新研究将同伴支持定义为：同伴支持是一种社会和情感支持，它结合了生活经验中的专业知识，由那些自认为面临或曾经面临心理健康以及其他社会、心理和医疗挑战的人，在相互同意的情况下提供给那些面临类似挑战的服务用户，从而为服务用户带来自主的个人改变 [9]。近年来，随着西方发达国家对同伴支持的研究加深，我国也逐渐将同伴支持理念由教育领域扩展到医学领域，应用于糖尿病患者、恶性肿瘤术后患者、成瘾性患者等慢性疾病人群的健康管理中，旨在通过同伴的支持引导减少患者对疾病的角色适应不良、知识经验缺乏等情况，从而提高患者生存质量，弥补传统医护人员的健康教育不足。

2.2. 同伴支持的作用机制

社会学习理论作为同伴支持的主要理论基础，由美国著名心理学家阿尔伯特·班杜拉(Albert Bandura) 1952年提出。它着眼于观察学习和自我调节在引发人的行为中的作用，重视人的行为和环境的交互作用 [10]。社会学习理论认为，个人行为受遗传、生理因素影响的同时，也受后天经验和环境的影响，在社会学习中应该重视榜样的作用，通过自我调节而影响自我行为的形成。同伴支持的志愿者和服务对象通过相互交流、分享经验、互相观察学习，促使正向行为不断被强化，给服务对象带来一定的示范作用，从而改变其认知和行为。

3. 乳腺癌术后患者同伴支持的国内外研究现状

3.1. 乳腺癌术后患者同伴支持的内容

1) 疾病支持

与医护人员所提供的专业支持相比，同伴支持的关键前提是基于共同疾病经历的相互支持，同伴支持者以“过来人”的经验可以提供有效应对疾病的见解，减少患者的社会孤立感，并促进对未来的信心 [11]。目前，乳腺癌的治疗以外科手术为主，上肢淋巴水肿是乳腺癌术后常见并发症，患肢出现肿胀、麻木、疼痛、活动受限，生活自理能力下降，患者缺乏应对知识，严重影响患者生活质量 [12]。张真均等 [13] 选取乳腺癌改良根治术后患者87例进行随机分组为患者实施护理，研究组采用同伴支持结合传统健康支持的方式，对照组采用传统健康教育，分别观察患者的术后指标情况、术后1个月的患侧上肢活动功能及日常生活活动能力，结果显示提供同伴支持的研究组的各项观察指标均优于对照组，同伴支持可减轻术后水肿的发生，提高生活质量。因为同伴支持者分享自身抗癌经历、回归家庭及社会、自我管理疾病等经验，这些经验可作为具体信息支持传递给患者，能够增加患者对疾病的了解，减少疾病不确定性 [14]。岳艳梅等 [15] 将86例乳腺癌改良根治术后患者随机分为对照组和观察组，对照组行常规术后护理干预指导，而观察组在常规护理干预指导基础上添加同伴支持教育，通过知识讲座、社区活动、QQ微信群等为患者提供同伴支持，提供术后1~3天、4~8天、出院后至随访结束不同时间段的运动饮食指导。干预前两组病人的自我效能感得分、疾病管理能力得分、生活质量各维度评分差异均无统计学意义。在干预后，观察组康复锻炼依从率为97.67%，对照组为69.77%，两组得分存在显著差异，观察组和对照组生活质量各维度评分两两比较的P值均小于0.01，观察组自我效能感得分为32.85 ± 4.20分，对照组为24.58 ± 4.22分，两组得分差异的P值小于0.01，观察组肢体功能恢复率93.02%与对照组74.42%相比，统计学差异显著。结果显示同伴支持有效提高乳腺癌改良根治术后患者自我效能、锻炼依从性、肢体功能、生活质量。研究也发现乳腺癌化疗患者对同伴支持的需求主要表现在放化疗、PICC、术后并发症、康复锻炼方法、饮食等 [13]，同伴支持的介入，可为患者提供规范化、针对性的康复知识和技能，减少并发症的发生，满足患者对于乳腺癌病程中的疾病相关知识需求。

2) 信息支持

建立同伴支持信息库，将同伴支持志愿者的信息进行发布，相关的医疗支持资源也得以展示，从而满足患者的同伴支持需求。

一项关于早产儿父母的同伴支持研究表明，虽然同伴支持的项目信息已经发布于一些平台，同伴支持项目的早产儿父母能够从现有的平台获得相应的资源，但一些父母仍呼吁希望有健全的信息库作为资源支撑 [16]。在乳腺癌同伴支持中，Mayo Clinic Connect是一个超过10万名成员的在线社区平台，由专业的诊所工作人员及同伴支持提供者共同管理，建立乳腺癌健康数据库，提供疾病相关知识、同伴支持项目信息，他们可以在该平台通过分享生活经验相互支持，但同伴支持平台提供的对等效果仍需进一步研究 [17]。

3) 心理支持

女性被诊断为乳腺癌后，给患者带来了巨大的心理冲击，不仅要适应癌症治疗的并发症，也要适应术后乳房切除带来的自身形象改变、社会角色减退、性心理障碍导致的夫妻关系改变等情况 [18]。特别是乳腺癌发病年龄的年轻化，尚未生育的年轻女性患病后，在生育力方面面临着巨大的心理压力 [19]。应根据不同年龄段患者的需求，有的放矢的给予适龄的、灵活的心理干预 [20]。研究发现 [21] 由于患者不愿或不敢参加正常的社交活动，从而易产生抑郁、自卑、悲观等不良心理，开展多种形式的同伴支持可以减少心理问题的发生，患者之间的经验交流，激励患者采取积极的心态从而早日回归社会。

4) 情感支持

研究发现癌症患者不太能接受医护人员、家人的“没关系”“一切都会好起来的”等安慰，她们不太愿意和亲朋好友分享自己的病情，相反，当具有相同或类似疾病经历的患者以自身为例给予鼓励时，患者能够积极与同伴沟通，产生被理解的感觉，得到有效的情感支持 [22]，减轻孤立感，燃起希望，重塑人生 [23]。

5) 评价支持

评价支持也称为肯定支持，是一种与自我评估相关的信息交流，包括情感确认、认知和行为适当性的表达，使在社会性友谊的建立中，个人的感受被接受、肯定与尊重，并获得反馈 [24]。研究表明乳腺癌幸存者的病耻感程度较高且较为普遍，这容易导致情感、身体、社会等多方面问题 [25]，乳腺癌患者与外形“正常”的熟人相处可能产生病耻感，基于网络的同伴支持关系能够替代熟人为乳腺癌患者提供有效而持久的情感支持和评价支持，提高她们的自我认同感，肯定自身价值，走出自卑、孤独等失助状态 [26]。

3.2. 乳腺癌术后患者同伴支持的开展形式

国外同伴支持发展较国内早，国外的同伴支持开展形式多样，分类也各不相同。根据同伴的支持性质分为直接支持和间接支持，直接支持如一对一支持、电话支持、小组支持、互联网支持；间接支持主要是患者通过参与研究、查阅专家相关研究资料学习疾病相关知识和技能。根据支持者是否受过规范化的培训分为自发性支持和目的性支持 [27]。根据同伴支持交流形式的不同分为线上支持、线下支持、综合支持。根据交流人数分为一对一支持和小组支持。近年来，在基于国外研究的基础上，国内开展乳腺癌患者同伴支持的主要形式为：病友俱乐部、座谈会、病房探访、网络干预、户外活动、汝康沙龙等 [28] [29]。

1) 线下支持

Allicock等 [30] 在研究中使用“社区–学术伙伴关系”模型，医护人员先向乳腺癌患者进行专业培训，由培训过的乳腺癌患者组成“培训师”团队，在社区以培训会的形式向乳腺癌患者进行疾病知识和技能的培训指导，证实了同伴支持可以通过“培训–培训师”形式进行传播，这种模型可以用在农村地区实施同伴支持，这可以为资源不足社区的癌症幸存者提供必要的支持。Rosenzweig等人发现，接受一对一面对面干预的参与者比相应的网络教育控制条件的参与者表现出更好的化疗依从性 [31]。赵海艳等 [32] 在每周三、五上午采用病房探访形式向乳腺癌术后患者进行同伴支持，每次访视20~30分钟，向术后患者讲述抗癌经历、营养运动知识、放化疗感受等，结果显示患者的益处发现水平得以提高、积极影响效果显著。

2) 线上支持

互联网对同伴支持的影响是有争议的，可能是因为很难确定一个参与者是否真正参与或一个指定的参与者真正获得同伴支持的程度，因为一些参与者会阅读帖子，但从不发布自己。因此，需要进一步研究互联网如何影响这种支持；使用未经培训的小组网络模型进行简单的同伴支持干预对于乳腺癌患者可能是不可取的，特别是对于那些疾病阶段和病程相似的患者。通过一对一面对面的模式提供同伴支持，可以提高患者的化疗依从性和自我效能感 [33]。

一般来说，同伴支持服务通常是通过面对面、小组会议或通过“数字同伴支持”提供的，但在新冠疫情流行期间，数字对等支持作为一种相对较新的支持方式，由对等点通过技术媒体向患者提供实时或自动化服务。这些技术媒体包括社交媒体上的一对一、点对点网络或在线小组团体，如Peer Support Solutions和ForLikeMinds，以及通过智能手机应用程序、视频游戏和虚拟现实支持的点对点干预 [34]。有研究 [35] 首次表明一项简短的基于电话的同伴支持干预可以帮助女性做出双侧预防性乳房切除术的困难决定，并可能使已接受了这一手术的同伴更有力量。国外一项基于技术支持的乳腺癌活动干预研究发现，乳腺癌患者希望得到灵活的培训，包括预约电话、在办公时间与同伴支持志愿者联系，随时发短信提问，并在24~48小时内得到答复，癌症患者对电话等传统线上支持和远程APP虚拟伙伴这一线上创新支持都表现出极大的兴趣 [36]，因此需要结合癌症幸存者的喜好提供个体化的在线支持。

随着互联网通信技术的发展，人们的通讯方式发生巨大转变，微信这一类社交平台得以普遍使用，通话交流由最初的电话转变为如今的网络视频通话。徐敏等 [37] 使用微信开展同伴教育，建立“粉红丝带之家”群，将培训合格的生存期较长的乳腺癌患者作为组长，向组员分享关于癌症护理的文字、图片、视频等，鼓励成员分享经验，结果显示同伴在线支持可显著提高乳腺癌患者术后生活质量、希望水平和幸福度。

3) 综合支持

乳腺癌患者参与同伴网络支持的积极性和支持效果会随着时间的推移呈现下降趋势 [33]，这可能是由于癌症治疗周期长、放化疗副作用大、网络同伴支持缺乏监督评价环节等原因致使支持作用不明显，患者减少使用网络支持。Lee等 [38] 发现通过一对一面对面和电话模式进行的同伴支持干预可以显著提高参与者的自我效能感。彭翠娥等 [39] 将146例乳腺癌术后乳房重建患者进行随机分组，同伴支持的志愿者将自己的康复历程做成图文集、群体活动照片和患者分享，建立线上、线下康复微信群，每天安排2~3名同伴支持志愿者在群里答疑，由医护人员进行健康教育知识的补充。苏娅丽等 [28] 以大型团体心理康复活动为主，辅以各种特色病友小组活动、同伴教育、学习汝康健身操、发放健康教育知识手册、开设天坛乳腺疾病网、健康咨询热线等多种医患交流平台等途径，结果显示减轻乳腺癌患者心理痛苦，促进康复。因此，开展同伴支持前应充分了解乳腺癌患者的需求，为其提供满意的支持途径，线上线下结合，丰富同伴支持的形式，提高乳腺癌患者的积极性而到达良好的支持效果。

3.3. 乳腺癌术后患者同伴支持的实施流程

1) 成立质控团队

为保障同伴支持顺利开展，在开展同伴支持干预前，必须组建质控团队。由临床医生和专科护士负责同伴支持活动的策划、协调、实施、监督、评价，心理咨询师为志愿者进行定期或不定期的心理咨询指导，研究生和个案管理师负责培训同伴支持志愿者的延续性护理技能、个案健康管理及随访技巧等 [27] [39]。若在社区开展同伴支持，则由社区医生和护士制定整体干预计划，心理辅导师负责处理不良情绪的患者 [40]。

2) 同伴支持志愿者的产生和培训

科室医护人员推荐热心、语言理解表达能力较强、人际沟通能力均较好的乳腺癌术后病人担任同伴支持志愿者，由科室医护团队进行培训考核 [41]。欧庆莲等 [42] 研究由康复期的乳腺癌患者自愿报名同伴支持项目，专业医护人员对其理论和情景考核，通过后才可成为同伴支持提供者参与培训。

根据不同的考核标准纳入志愿者后，质控团队制定培训内容，包括情感、疾病信息、评价及实际支持。

3) 制定支持计划

在充分评估患者后，根据患者实际情况，由医生护士组成的质控团队负责制定具体的支持计划，包括实施流程、支持的内容及形式。

国外研究 [35] 指出同伴支持应遵循一定的匹配标准，根据患者的个人和医疗资料进行计划，包括年龄、婚姻状况、父母状况和孩子的年龄、个人癌症史、重建类型和接受者的个人偏好，在尽可能的范围内进行匹配。因为同伴支持具有异质性，最大的差异在于同伴角色和支持方式，因此在制定计划时应考虑同伴角色特征和支持方式 [43]。刘储聪等 [41] 根据志愿者及患者居住地点、性格、爱好进匹配，结果显示信息匹配的同伴支持干预小组在化疗后的心理弹性优于对照组。

4) 同伴支持实施及效果评价

做出计划后，为患者实施个性化的同伴支持。刘储聪等 [41] 研究同伴支持对化疗乳腺癌患者的心理弹性作用，采用不同的方式开展同伴支持，志愿者面对面指导术后患者伤口自我护理、肢体功能锻炼、情绪宣泄；电话督导用药、饮食、活动锻炼；小组集体活动共同交流经验，达到正向激励作用，使用心理弹性量表(Connor-Davidson Resilience Scale, CD-RISC)进行效果评价，研究结果显示同伴支持可以提高化疗患者的心理弹性水平。彭翠娥等 [39] 研究中，采用一对一病房探访、线上线下康复团体微信群等方式在乳腺癌术后乳房重建患者的确诊时、手术前后等不同时间段根据患者治疗方式、性格特征、家庭情况等因素灵活进行同伴支持教育活动，使用乳腺癌患者生命质量测定量表(Quality of Life Questionnaire-Breast Cancer, QLQBR5)、家庭关怀度指数问卷(Adaptation, Partnership, Growth, Affection and Resolve, APGAR)、领悟社会支持量表(Perceived Social Support Scale, PSSS)进行效果评价，结果显示同伴教育可以提高乳房重建患者的生命质量和领悟社会支持水平、改善患者家庭关怀度。

总之，根据研究目的及结局指标的不同，同伴支持的效果评价指标也不同，癌症自我管理效能感量表(SUPPH) [44]、焦虑自评量表(SAS)、抑郁自评量表(SDS) [45]、慢性病自我管理研究测评量表和社会支持评定量表 [40]、乳腺癌患者心理社会适应问卷 [22]、恶性肿瘤患者同伴支持需求量表 [46] 较为常用。

4. 我国开展乳腺癌术后患者同伴支持面临的困难

虽然我国关于同伴支持教育的研究已有二十多年，但近几年才将其运用于乳腺癌术后患者中，在开展同伴支持时仍存在诸多挑战。

1) 研究设计存在局限性

国外对乳腺癌患者同伴支持研究较早，包括量表研制、影响因素分析、横断面调查和干预研究 [9]，而我国同伴支持的研究主要基于国外的研究基础，侧重于影响因素分析、干预结果观察 [22]。乳腺癌是一种慢性疾病，需要长期干预观察，我国现有的研究存在样本数量少、同伴支持志愿者来源单一、缺乏随机化分组，且研究干预时间短、缺乏长期跟进 [22]。同伴支持作为乳腺癌患者间一种新颖的互助模式，目前国内对乳腺癌同伴支持的研究数量不足，多为横断面研究，研究对象仅集中于乳腺癌同伴支持接受者，鲜有从同伴支持志愿者的角度开展研究 [47] [48]。同伴支持来源于临床经验和实践需求，缺乏有效的评估工具和理论框架的指导。

2) 同伴支持志愿者的产生存在弊端

因为目前开展同伴支持为康复期的志愿者，受文化程度、病情、时间、支持地点、支持方式、支持次数等因素的影响，是否应该为其提供资金支持存在争议 [9]。目前国内外同伴支持志愿者培训流程缺乏统一的标准，志愿者的质量难以保障。

3) 同伴支持实施过程存在困难

在开展同伴支持服务时，存在以下问题：① 同伴支持志愿者与患者信息匹配不准确；② 同伴支持形式单调；③ 同伴志愿者服务质量欠佳；④ 患者的参与积极性不高；⑤ 缺乏同伴支持过程中的评估及监督 [22] [23]；⑥ 同伴支持志愿者表示助人能力欠佳，容易给自身造成二次伤害 [47]。

5. 小结与展望

我国乳腺癌同伴支持尚处于起步阶段 [49]，近年来在乳腺癌中得到运用，但出现研究设计不合理、志愿者匮乏、培训志愿者缺乏统一标准及评估工具、志愿者与患者匹配不准确、缺乏同伴支持的持续开展及效果的反馈等问题。因此，今后开展同伴支持应扩大宣传力度、丰富同伴支持形式 [23]，充分利用互联网信息技术，提高患者积极性。由于地区经济差距及医疗条件参差不齐，在开展同伴支持时应扩大支持人群，乳腺癌子女也属于高危人群 [50]，男性这一群体也不容忽视。交通便利与否影响患者同伴支持需求 [14] [29]，尤其在农村等医疗资源不足的地区应得到重视。加强同伴支持志愿者的规范化培训，开展多学科交叉合作，对不同种族、病种进行匹配，提高志愿者与患者的相似性。随着电子科技的发展，尤其在新冠疫情期间，要加强网络社交软件的运用 [51]，因为不同的支持形式会产生不同的影响 [33]，故应该加强规范化培训及支持效果监督。

综上所述，目前研究样本量不足、研究时限短、开展范围小 [32] [39] [48] [52]，在今后，同伴支持应作为一种新的患者间护理模式，应将其纳入医院考核培训内容，同时需开展大样本、多中心、延续性研究，规范流程、丰富支持形式，促进同伴支持在乳腺癌患者中的发展。

基金项目

延安大学2022年研究生“疫情防控和经济社会发展”专项研究项目，项目编号：YCX2022005。

NOTES

^*通讯作者。