肺癌患者病耻感体验质性研究的系统评价

A Systematic Review of Qualitative Study of Stigma Experience in Lung Cancer Patients

摘要: 目的：系统评价肺癌患者病耻感的体验与感受，为医护人员开展针对性干预提供理论依据。方法：计算机检索PubMed、Web of Science、Embase、The Cochrane Library、EBSCO、维普、中国知网、万方数据以及中国生物医学文献数据库，检索关于肺癌患者病耻感体验的质性研究，检索时限从建库至2022年12月。采用JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准对文献质量进行评价，采用汇集性整合方法对结果进行整合。结果：共纳入6篇研究，提炼出20个研究结果，对相似的研究结果进行归纳形成5个新类别，综合成2个整合结果：肺癌患者病耻感的来源、肺癌患者病耻感的应对方式。结论：医护人员应高度重视肺癌患者病耻感问题，加强评估与筛查；调动多方位的社会支持，帮助肺癌患者缓解病耻感；加强科普宣传工作，降低公众对肺癌的偏见。

Abstract: Objective: To sys-tematically review the qualitative study of stigma experience in lung cancer patients, and to pro-vide a theoretical basis for targeted intervention by medical staff. Method: The databases of Pub-Med, Web of Science, Embase, The Cochrane Library, EBSCO, VIP, CNKI, Wanfang, and CBM were re-trieved on qualitative research about stigma experience in lung cancer patients. The retrieval pe-riod is from the establishment of the database to December 2022. The quality of the literature was evaluated by JBI Critical Appraisal Tool for the evidence-based healthcare center qualitative study. And the results were integrated by the aggregative integration method. Result: A total of 6 studies were included, and 20 research results were extracted. Similar research results were summarized to form 5 new categories, which were integrated into 2 integrated results: the source of lung cancer patients’ stigma and the coping styles for lung cancer patients’ stigma. Conclusion: Medical staff should attach great importance to the stigma of lung cancer patients and strengthen assessment and screening; mobilize multi-faceted social support to help alleviate the stigma of lung cancer pa-tients; strengthen the publicity of science popularization and reduce the public’s prejudice against lung cancer.

1. 引言

肺癌是中国范围内发病率及死亡率均居首位的恶性肿瘤 [1] ，随着预防、早期筛查及治疗手段的进步，肺癌患者的患病体验、心理健康以及生存质量愈加得到广泛关注 [2] [3] 。病耻感是公众对患有某种特殊疾病的个体产生负面的刻板印象，个体因感受到外来的负面评价内化为负面的自我认知，产生耻辱感即病耻感。因肺癌与吸烟有密切的联系，导致公众对肺癌患者存有普遍的偏见和歧视 [4] 。有研究 [5] 显示，肺癌患者常表现出高于其他癌症患者的病耻感，严重影响了肺癌患者的身心健康和生活质量。目前，肺癌患者的病耻感问题逐渐受到国内外研究者的关注，已开展较多的质性研究，但单一的质性研究结果不能全面反映肺癌患者的病耻感体验，因此，本研究采用Meta整合的方法整合了相关质性研究结果，全面探讨肺癌患者病耻感的真实体验，帮助医护人员更加全面地认识肺癌患者的病耻感问题，为制定有效的干预措施提供依据。

2. 资料和方法

2.1. 文献检索策略

计算机检索PubMed、Web of Science、Embase、The Cochrane Library、EBSCO、维普、中国知网、万方数据以及中国生物医学文献数据库，收集从建库至2022年12月关于肺癌患者病耻感体验的相关质性研究。采用自由词和主题词结合的检索策略，英文数据库以PubMed为例：((lung neoplasms [MeSH Terms] OR lung cancer [Title/Abstract]) AND (Social Stigmas [MeSH Terms] OR Stigma* [Title/Abstract] OR prejudice* [Title/Abstract] OR shame* [Title/Abstract] OR blame* [Title/Abstract]) AND (qualitative research [MeSH Terms] OR qualitative research* [Title/Abstract] OR qualitative study [Title/Abstract] OR experience* [Title/Abstract] OR feeling* [Title/Abstract] OR interview* [Title/Abstract] OR grounded theory [Title/Abstract] OR phenomenology* [Title/Abstract]))。中文数据库以中国知网为例：SU = (“肺癌” + “肺肿瘤”) AND SU = (“病耻感” + “污名” + “耻辱感” + “羞耻感” + “歧视感”) AND SU = (“质性研究” + “定性研究” + “体验” + “感受” + “访谈” + “扎根理论” + “现象学”)。

2.2. 文献与纳入排除标准

2.2.1. 纳入标准

① 研究对象：肺癌患者；② 研究现象：肺癌患者病耻感真实感受、成因、表现、影响因素及应对方式等；③ 研究情景：肺癌患者整个患病历程；④ 研究类型：包括现象学、扎根理论、描述性质性研究等。

2.2.2. 排除标准

① 仅有摘要或无法获取全文的文献；② 非中英文文献；③ 重复发表的文献；④ 患者与家属、医务人员共同参与研究的文献。

2.3. 文献筛选和资料提取

由2名研究者根据纳排标准独立进行文献筛选和资料提取，并进行交叉核对，如有分歧则由第3名研究者参与讨论决定。资料提取内容包括作者、发表时间、国家(地区)、研究方法、研究对象、感兴趣的现象、情景因素和主要研究结果。

2.4. 文献质量评价

由2名经过循证护理学相关课程学习的研究者根据JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准对文献质量进行评价 [6] 。评价内容共10项，每项有“是”、“否”、“不清楚”、“不适用”4个评价标准。均满足评价标准者为A级，部分满足者为B级，均不满足者为C级。评价结果产生分歧时，由第三名研究者进行裁决。本研究排除质量等级为C的文献。

2.5. 资料分析

本研究采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心汇集性整合法 [7] ，研究者通过反复阅读纳入文献，对每个研究结果的含义反复进行推敲、解释，对相似结果进行归纳总结，形成新的类别，并归纳整合结果形成新的解释，使结果更具有针对性和概括性。

3. 研究结果

3.1. 文献检索结果

本研究共纳入6篇文献 [8] - [13] ，包括5篇现象学研究 [9] [10] [11] [12] [13] 、1篇扎根理论研究 [8] 。文献筛选流程图见图1。

3.2. 纳入研究的基本特征与质量评价

文献的基本特征见表1，文献的质量评价见表2。根据JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准对纳入文献进行质量评价，6篇文献质量等级均为B级。

3.3. Meta整合结果

通过文献筛选纳入6篇文献，共提炼出20个主题，归纳成5个新类别，并进一步综合得出2个整合结果。

Figure 1. Literature retrieval and screening process

图1. 文献检索与筛选流程

Table 1. Basic features of the included literature (n = 6)

表1. 纳入文献的基本特征(n = 6)

Table 2. Methodological quality evaluation results of the included literature

表2. 纳入文献的方法学质量评价结果

注：① 哲学基础与方法学是否一致；② 方法学与研究问题或研究目标是否一致；③ 方法学与资料料收集方法是否一致；④ 方法学与研究对象的典型性及应用的资料分析方法是否具有一致性；⑤ 方法学与结果阐释方式是否一致；⑥ 是否从文化背景、价值观的角度说明研究者自身的状况；⑦ 是否阐述了研究者对研究的影响，以及研究对研究者的影响；⑧ 研究对象是否具有典型性，是否充分代表反映了研究对象及其观点；⑨ 研究是否符合当前的伦理规范；⑩ 结论的得出是否源于对资料的分析和阐述。

3.3.1. 整合结果1：肺癌患者病耻感的来源

1) 类别1：过度自责

肺癌患者普遍认为患病与自我健康行为密切相关，随之产生了“罪有应得”的想法(“我16岁开始吸烟，至今有30年的吸烟史，现在查出这个病，也是对我的惩罚” [13] )，并因自己缺乏自控力未戒烟或戒烟失败感到懊悔(“过去的这40年我曾无数次地想戒烟……可是自制力太差了，我还是得了肺癌” [9] ；“大约十年前，我停了三年，我觉得重新开始比开始的时候更愚蠢” [12] )，且担忧自己的过往行为会对家人造成伤害(“我在想我怎么能让我丈夫经历这些？如果他也因为我抽烟得癌症怎么办？” [12] )。同时，由于治疗花费巨大(“我就觉得我是家庭的负担，花那么多钱还治不好” [10] )，需要家人的长期照护(“给子女增添负担啊，医也医不好，死也死不了，一直拖着他们” [8] )，给家庭带来了沉重的经济压力和精神负担，使肺癌患者极易产生愧疚、自责的心理。部分肺癌患者也表示自患病以来，情绪变得焦躁易怒，尤其是对自己的亲人，而事后又感到懊悔，加重了患者的病耻感(“我开始对她凶起来，因为我连根烟都不能抽了……坏了，我又在想，为什么我要让他们经历这一切” [12] )。

2) 类别2：肺癌本身带给患者的身心不适

肺癌患者长期饱受咳嗽，咳痰等症状的困扰，这不仅导致自身卫生状况降低(“我把痰吐到痰盂里，可即便是这样，人家也嫌脏” [10] )，也因症状同肺结核等呼吸道传染疾病相似，时常遭受他人歧视(“因为像什么肺结核啊，非典啊，那不都是传染病，所以就对这个肺病挺忌讳的” [9] )。另外，由于疾病进展和治疗引起的形体外观改变，极易导致患者自我认同感降低(“现在头发都掉光了，肿瘤转移到腿了，走路一瘸一拐的，一点儿好形象也没有了” [10] ；“化疗让我变了好多，水肿，皮肤变的黑黑的，我害怕让别人看见这样的我，我也不喜欢这样的自己” [8] )，且因长期留置PICC/PORT等具有疾病象征的管道，病人容易产生被标签化和自卑的负性情绪(“带着这么多管子，我的心情很糟糕，周围人看见了也是指指点点的” [8] )。

3) 类别3：外界偏见

目前，公众对肺癌仍普遍存有刻板印象，认为肺癌一定和吸烟有关(“他们会问你‘你抽烟吗’，别人会下意识的认为这是你自找的” [13] )，致使患者饱受来自亲友(“前几天有几个好朋友来看我，他们说这个病和吸烟有关系，他们的反应像是得这个病是我造成的一样” [10] )、医务人员(我问他们，他认为是什么引起的，他只是笑着说，‘这很明显，因为吸烟’” [13] )的谴责。同时，媒体的过度宣传，固化了公众对吸烟导致肺癌的认知(“我理解政府试图通过广告来阻止人们吸烟，但他们实际上伤害了每一个正在与疾病抗争的肺癌患者” [11] )。控烟宣传的视频、图片或文字给患者带来巨大的感官刺激，加重了患者的病耻感(“我看到有些戒烟的公益广告里画着长年吸烟的人，肺都是黑的，当时我被那个图片吓到了，真恶心” [9] )。另外，在人际关系过程中，肺癌患者乃至家庭成员常常被动处于弱势群体，致使患者产生被排除在正常社交圈子以外的挫败感(“不得不说，我这个病还给我的孩子造成了不好的影响，别人会同情他、可怜他” [8] )。

3.3.2. 整合结果2：肺癌患者病耻感的应对方式

1) 类别4：积极应对

a) 改变心态，正视现实尽管遭受了许多来自外界的指责和不理解，但部分肺癌患者通过自我调节，选择忽视不良信息(“很多事情眼不见为净” [9] )，或正面向他人解释(“我一再向他解释，这个病不传染，不用害怕” [10] )。因不良反应导致的形象受损对肺癌患者的自信心是一个重创打击，但通过假发、帽子，让多数患者又重拾自信(“化疗使我的头发越来越少，我就买了个假发带着” [10] )。部分患者也通过疾病来反思自己的过往行为，努力戒烟戒酒，改善生活习惯(“我希望我有意志力戒烟” [12] )。

b) 积极配合治疗，寻找正面支持部分肺癌患者患病后，高度重视自己的健康状况，积极配合治疗，希望能尽快恢复正常的生活和工作(“我现在就想快点看好病，早点出院” [10] )。他们渴望得到外界的支持与帮助，积极主动向医护人员寻求指导，希望能够获得更多疾病相关知识(“我有一肚子的问题要问呢，看见医生护士来了都想抓住他们别让走” [9] )。住院期间与病友吐露心声，交流分享经验，以此来获得心灵上的共鸣和慰藉(“为什么我喜欢去别的病房聊聊天呢？都是一样的人，聊聊就不寂寞了，他们也能理解，总闷在那里更爱瞎琢磨” [9] )。同时，肺癌患者也更加渴望得到家人的支持和陪伴(“我还是想有人陪着，还好我的孩子们都孝顺” [9] )。

2) 类别5：消极应对

a) 隐瞒病情部分肺癌患者表述他们会因担心受到家人指责或害怕家人因此而受打击，选择隐瞒自己的身体不适，延迟就医(“平时我一咳嗽儿女们就怪我抽烟抽得凶，后来咳嗽严重了，我也不想说了，怕他们又念叨我，就这么拖了两年” [9] ；“我没有把生病的事情告诉我的父母，他们年纪已经大了ꎬ心脏也不好，有脑供血不足” [9] )。在与人沟通时会刻意的回避此类话题(“如果别人问我，我只会告诉他们是肺上有点小毛病” [8] )，害怕自己成为别人茶余饭后议论的话题(“如果一个单位的同事知道了我的病，他们一定会在背后议论我……我害怕他们说三道四的” [9] )。在工作岗位中，肺癌患者害怕疾病影响自己的工作前景，会选择向工作单位隐瞒自己的病情(“这种事儿不能轻易告诉别人，如果让领导知道，还能重用、提拔我啊？” [10] )。

b) 社交隔离遭受身心重创的肺癌患者表述他们抗拒社交(“不愿意去任何公共场合，不想和别人有过多的社交” [8] )，不希望获得过多的关注(“不喜欢别人来看我，也不想和别人聊起自己的心情，没什么好说的” [8] )，会刻意的回避和他人之间的互动，避免被问及自己的病情(“有个别同事问的，我也没告诉他们确切的答案，我只说我是请假了” [9] )。同时，也害怕因治疗引起的形象改变遭受到他人异样的眼光，而选择封闭自我(“现在打化疗，头发掉了很多，身体也不好，我几乎不出门了” [10] )。

4. 讨论

4.1. 肺癌患者病耻感体验

本研究结果显示，肺癌患者病耻感主要来源于肺癌患者消极的自我评价、肺癌本身带给患者的生理和心理不适以及公众对肺癌普遍存有误解和刻板印象。面对病耻感的困扰，肺癌患者采取了不同的应对方式，并渴望得到医护人员、家庭及同伴等外界力量的帮助与支持。多项研究表明 [14] [15] [16] ，病耻感加重了肺癌患者的焦虑、抑郁等负面情绪，严重影响了肺癌患者的治疗依从性和生活质量。因此，应重视肺癌患者的病耻感，给予肺癌患者充分的社会支持，转变肺癌患者以及公众对于肺癌的传统认知，帮助肺癌患者树立正确的抗癌理念。

4.2. Meta整合的启示

4.2.1. 重视肺癌患者病耻感的筛查与评估，强化医护人员对病耻感的认知

既往研究 [17] 显示，我国肺癌患者病耻感水平处于中等偏高水平，较高的病耻感促使患者采取社交隔离、隐瞒病情等消极的方式内化病耻感，严重影响了肺癌患者的诊疗和生活质量。一项针对肺癌患者病耻感的纵向研究 [14] 显示，肺癌患者病耻感严重程度随时间推移而改变，受诊断、疾病进展、治疗副作用等多方面影响。因此，应筛查病耻感高危人群，对其进行动态、全程评估，及时对干预措施进行调整。但医护人员对肺癌患者病耻感问题尚缺乏认知 [18] ，常由于沟通不当导致患者病耻感加重 [19] [20] 。有研究 [21] 显示，通过对医护人员进行共情式沟通培训，提升医护人员的沟通技巧，可有效的降低肺癌患者的病耻感。因此，应对医护人员进行系统化培训，指导其掌握正确的与患者沟通方式，确保告知患者正确且全面的信息，避免引发患者潜意识的自责情绪，以及加重患者对疾病治疗康复的负面预期。

4.2.2. 为肺癌患者提供多方位的社会支持，缓解肺癌患者的病耻感

本研究结果显示，部分肺癌患者通过积极寻找正面社会支持资源，有效地降低了病耻感，这与Tian等 [22] 研究结论相一致，其认为充分的社会支持有助于肺癌患者获取全面的疾病相关信息，提高治疗依从性，缓解心理困扰。因此，医护人员应充分调动肺癌患者的社会支持系统，加强对患者家属的疾病相关知识宣教，鼓励患者家属给予患者更多的理解、支持和陪伴。家庭的接纳能够有效地提升患者面对疾病的勇气和信心 [23] 。另外，呼吁处于肺癌康复期的肺癌患者积极分享其抗癌经验。有研究 [24] 指出，病友间沟通更能从换位思考的立场、诉求出发，帮助患者排解负性情绪，进而提高肺癌患者的归属感和自信心。因此，可通过组织建立癌友微信群、癌症患者互助团体、抗癌协会等群体抗癌平台 [25] ，为患者间分享抗癌经验、发展潜在的行为榜样等搭建桥梁，创造友好的癌友环境，引导并促进同伴支持模式的良性发展。与此同时，医护人员作为肿瘤患者获取健康知识的首选途径 [26] ，可通过线上线下结合的方式以文字、图片、视频等形式实时更新健康教育内容 [27] [28] ，丰富患者专业健康知识和技能，帮助患者树立积极治疗的信心，提升肺癌患者的自我管理能力。同时，可以建立多学科团队，以应对肺癌患者的生理及心理等多方面的问题，从多学科视角为患者提供多样且全面的解决方案 [29] 。

4.2.3. 加强科普宣传工作，引导正确舆论导向

既往研究 [30] 显示，公众尚对肺癌存有误解和刻板印象。公众普遍认为肺癌是因吸烟导致的，或把肺癌等同于呼吸道传染性疾病，继而谴责、歧视，甚至排斥肺癌患者。这些都加重了肺癌患者对疾病相关病耻感的感知。因此，应加强科普宣教工作，加深和拓宽公众对肺癌的认识。可有效借助微信公众号、短视频平台、微博等手机APP，制作图文结合的文字型科普知识，或者结合视频，以更加直观的方式向公众传递肿瘤防治知识。但是随着新媒体的快速发展，其增强知识传播广度、深度和速度的同时，传播内容良莠不齐，内容真实性有待商榷。因此，为了保证科普内容的专业性和科学性，相关平台有必要把控传播者的专业认证，以提升内容传播的质量。有研究 [31] 指出，应充分利用肿瘤学术期刊专业的平台资源和专家资源，发挥其在健康知识科普宣传中的引领作用，努力将最新的医学专业知识和健康科普知识传播给公众，促进全民肿瘤防治知识素养提升，降低公众对肺癌的偏见和恐惧感。

5. 结论

本研究采用汇集整合的方法对肺癌患者病耻感体验的质性研究结果进行整合和分析，深入诠释了肺癌患者病耻感的来源以及应对方式，帮助医护人员更全面、深入地认识肺癌患者病耻感问题，并为其采取针对性干预、提高医疗服务质量提供了参考。本研究存在的局限之处：1) 本研究共纳入6篇质性研究，质量评价均为B级，文献质量不高。2) 纳入文献的时间跨度较长，一篇文献为2004年，其观点可能受研究背景的演变影响。3) 本研究未考虑人种特征、医疗、经济、文化等对肺癌患者病耻感体验的影响，这一定程度上影响了研究结果的广泛性和整体性。

NOTES

^*通讯作者。